* cranio park *  旧掲示板(閲覧限定)   
トップページへ Text Size :  A A A
● みかん   E-Mail. 20:05 / Thu.03.04   
はじめまして。
横浜在住、夫 長男(5才) 次男(1才)の4人家族です。
5才の長男に 2010.2.1脳腫瘍が見つかりました。
最大8センチぐらいあるそうで、セカンドオピニオンにいっても どの先生がみても
とにかく大きくてびっくりで 難しいといわれました。

3.1 一回目の手術をうけました。
まだICUですが 意識も戻り目は見えて手足の麻痺とかはなさそうです。
でもやはり ホルモンの後遺症はでてきました。
まだ 手術は必要だし 息子はどうなってしまうのか 不安で怖くてたまりません。
病気発覚以来 パソコンでいろんな情報を探しました。
やはり、同じ病気の子を持つみなさまの声は私たち家族にも大きな希望や情報を与えてくださいますし、
将来息子がくじけそうになった時、同じ病気の子もたくさんいて、みんながんばってることを伝えたいと思いますので
是非参加させてください。
よろしくお願いいたします。

こんなにがんばってるんだということを教えてあげたくて
● ノラ   15:11 / Sat.03.06
みかんさん。はじめまして。

私の息子は2年半前に摘出しました。
息子の場合は全摘出できたのですが
下垂体機能が低下した子に懸り易い「大腿骨頭すべり症」で
昨年末に手術しました。

この病気の子達は腫瘍を取り出す事も大変ですが
その後もいろいろ付いてくるんです。

同じ病気の子を持つ仲間同士だから
良いアドバイスを頂けますよ。
私も何度もアドバイスを頂きました。
よろしく御願いしますね。
● りんこ   E-Mail. 20:04 / Fri.02.12   
  さつきさん、野あざみさん、 nacco さん、くみママさん

ありがとうございます。
娘が病気になってから心を開く事もなく、ただ独りで悩み胸が押し潰されそうでした。
元気だった頃の娘を思い出しては涙が流れ、いつまでも前に進む事が出来ませんでした。
娘が一番頑張っているのに・・・。  

皆さんの言葉で少し楽になる事が出来ました。
独りでは乗り越えられなくても、ここでは皆さんが支えあって前に進んでおられる。
私も前に進んで、娘を守りたいです。

先ほど管理者様に参加希望の旨を連絡しました。
これから宜しくお願いします。
● HP"管理"者   13:32 / Fri.02.12   
りんこさんへ

*cranio park* HP管理者です。
対応が遅くなりまして、本当に申し訳ございませんでした。

* cranio park * の中では、パスワード制の掲示板で交流しています。
下記をお読みになりメールフォームより問い合わせ下さい。

参加希望の方には、必要事項をメールフォームより管理 宛に送って頂き
ご記入の住所へ、郵送にてパスワードの発行をするというシステムをとらせて頂いております。

中のパスワード付き掲示板は個人の情報が書き込まれている場所なので
確認を慎重にさせて頂いています。
個人情報の保護の為、どうかご了承下さい。

なお、参加にあたりHPの管理費として今年度は500円を徴収させていただいております。
詳しくはまたメールにてご案内させていただきます。

下記の必要事項を明記の上、右上のメールフォームより、送って下さい。

        ・ゲストブックにて使用されていたハンドルネーム
        ・患者ご本人の氏名 (参加者が親や配偶者の場合は、その参加者の氏名)
        ・年齢
        ・住所
        ・連絡先(電話番号)
        ・掛かっている病院

メンバー一同、お待ちしております。
宜しくお願いいたします。
● りんこ   E-Mail. 20:32 / Wed.02.10   
さつきさん

暖かいお言葉をありがとうございます。
毎日、尿回数と飲水、体重を見ながらの管理は難しいです。
低ナトリウムにならぬ様に飲水を減らしすぎて高ナトリウムになり、手のしびれが出てしまったりで本当に手探りで
やっています。血圧の様に自宅で測定出来たら良いのに、、、。
私はこの子を育てていけるのだろうか・・・。
日々、自問自答しています。  情けない母親ですよね。
私が不安になっていると、きっと子供にも伝わってしまうのに。
でもさつきさんに私の気持ちを察して頂けて、少し気持ちが落ち着いた様に感じました。
有難うございました。
早く皆様のお仲間になりたいです。
● さつき   E-Mail. 09:29 / Thu.02.11
管理人さんから案内があると思います。もう少し待っていてくださいね。

術後の管理は本当に大変です。
去年1月の退院で、自宅で管理できる状態になってから退院しましたが、
寒い時期でもあり、3月ぐらいまでは体調が安定しませんでした。
子どもの調子が悪いと「私の看病の仕方が悪いのでは」と悩むことも多々あります。
ナトリウム値や体調が少しでも早く安定して、娘さんとりんこさんの笑顔が増えていきますように。
● 野あざみ(春うさぎ)   10:29 / Fri.02.12
りんこさん。はじめまして。

いろいろ辛いことがあったのですね。
病院の体制にはたいへん強い憤りを感じます。
たいへんですが、皆さんと悩みを分かち合いながら前に進んでいかれることを願っています。
これからよろしくお願いします!
● nacco   13:20 / Fri.02.12
はじめまして。りんこさん。

娘さん、心配ですね。
娘は8歳で、一昨年の10月に手術をしました。

私も最初にかかった病院で、娘の病気より自分立場しか考えない医師や病院に憤りを感じた経験者です。MRI画像も紹介状もなかなか渡してもらえず、散々な対応をされたあげく頭を下げてやっともらえました。今でも思い出すと悔しい思いでいっぱいです。
一緒に頑張っていきましょうね。
● くみママ   15:44 / Fri.02.12
りんこさんへ

初めまして。現在8歳の娘が頭蓋咽頭腫です。
セカンドオピニオンを受けなかった後悔は痛いほど共感します。

私も最初の病院でセカンドも受けず手術し、その後すぐの再発など色々あり
無駄な手術を受けさせたように思い自分を責めて苦しみました。

夢の中で、当時の執刀医に
「出来ないなら、どうしてやったんですか!」と泣きながら訴えて、
自分の寝言に目を覚ますことも何度かありました。

娘に対しては申し訳ない気持ちでいっぱいでした・・・。
もちろん今もその気持ちはありますが、時間もたち少し落ち着き、
申し訳ない気持ちを、「二度とこういうことはしない!」という気持ちに切り替え、
娘の為に色々情報を集めたり、闘病生活を支えてきました。

今は手探りでお辛い状況の様ですが、ここでお話されて少しでもお気持ちが軽くなられたら幸いです。

病院で嫌な思いをした、「まさか!?」ということがあったというのは、残念ながら
よく聞きます。私も体験しました。

私も子供の前で強い母になれない弱虫母です。

クラニオパークご参加されることお待ちしております。
● りんこ   E-Mail. 17:01 / Tue.02.09   
はじめまして。
夫、長女10歳、次女7歳の4人家族です。

昨年10月に旅先で次女が激しい頭痛と嘔吐で、救急病院に運ばれました。
その時にCTで腫瘍が発覚しました。 私たち夫婦は目の前が真っ白になり、娘はそのまま入院。
その時は何も知識がなく、ドクターに言われるがまま手術をしました。
今思えば、セカンドオピニオンをすれば良かったと後悔しています。
手術は無事に終わりました。ただ、その後のフォローがなくほったらかし。
小児病棟に入院していましたが、そこは科ごとの派閥がひどく、脳外科ドクターと小児ドクターは言葉もかわさない感じで、ただ小児のベッドをかりている状態でした。
術後4日後、朝から娘は脱水の様な症状がありましたが、脳外ドクターは不在。
小児ドクターは見てみぬふりと言うか、手を出せずにいました。その夜、30分の痙攣。
その後20分おきに朝まで痙攣をおこしました。
10日間の昏睡状態。
それから、私たちから小児ドクターもかかわって欲しいと伝えました。
術後2ヶ月経った頃、ここの病院には内分泌のフォローが出来ないと言われ、今更?とも思いましたが、
小児ドクターのおかげで、都内の大学病院を紹介してもらって転院できました。
ただ、脳外科は転院していません。
脳外科も大学病院に移したいのですが、今の病院がデーターを出してくれないのです。
手術をした医師が診るのが普通だと言っています。そうゆうものなのでしょうか?
娘は今年の1月に大学病院を無事退院して、今は毎週通院しています。
娘の命がかかわっているのにもかかわらず、セカンドオピニオンもせずにいた自分を責めています。
もっと、私に知識があったらこんな事にはならなかっただろうと、、、。
今は、体重増加がひどく歩く事もままなりません。今まで、元気に走っていた娘の姿を思い出すたびに、涙が出ます。
周りからは根掘り葉掘り聞かれ、人と会うのも嫌で外出もしなくなりました。
でも、娘を守れるのは私しか居ないし、これからも後遺症と向き合って前向きになりたいと思い、皆様のお仲間に
入りたくメールをしました。
宜しくお願いします。
● さつき   E-Mail. 10:22 / Wed.02.10
初めまして、りんこさん。
4歳になる息子がクラニオです。

病気の発覚からの娘さんとご家族の辛さを考えると胸が痛みます。
旅先での救急そして入院、突然の告知・・・セカンドオピニオンをする猶予もない状態です。
どうかご自分を責めないでください。
私も息子の痙攣を経験していますが「この子の中で一体何が起こっているのだろう」と怖くて堪りませんでした。

退院したばかりでお薬の調整や体調の管理、様々な悩み、不安を抱えたまま過ごされていらっしゃるのではないでしょうか?
ここでは相談しあえる、心強い仲間がいます。
ぜひ、クラニオパークにいらしてくださいね。
Back
次のページ