* cranio park * 旧ゲストブック(閲覧限定)    
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● クラニオパーク   16:19 / Tue.03.16   [Res!]
ましろ様

本名だと思える記述がありましたので、管理者の判断で削除させて頂きました。

なお、こちらのサイトは新しい場所へ移動しました。
中に、「みんなの掲示板」がありますので、そちらへお越しください。

お待ちしております(^−^)
● クラニオパーク   13:08 / Mon.03.08   [Res!]
* cranio park * 「クラニオパーク」はこちらに移動いたしました。
http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/

(2010年3月8日)

ゲストブック(この掲示板)も新サイトに設置してあります「みんなの掲示板」 (Click!) の方で
引き続き宜しくお願いいたします。
● クラニオパーク   10:52 / Sun.03.07   [Res!]
みかん さんへ

クラニオパーク システム管理者です。
クラニオパーク では、完全招待制のSNSで交流しています。
下記をお読みになりメールフォームより問い合わせ下さい。

参加希望の方には下記の必要事項をメールフォームより管理 宛に送って頂き
ご記入の住所へ、管理者より郵送にてパスワードをお送りいたします。

手続き完了後にSNSへの招待状をメールにて送らせて頂きます。


皆で交流を行っている「外部非公開の完全招待制SNS」では
個人の情報が書き込まれている場所なので、確認を慎重にさせて頂いています。
個人情報の保護の為、どうかご了承下さい。

なお、参加にあたりHPの管理費として今年度は500円を徴収させていただいております。
詳しくはまたメールにてご案内させていただきます。

下記の必要事項を明記の上、右上のメールフォームより、送って下さい。

        ・ゲストブックにて使用されていたハンドルネーム
        ・患者ご本人の氏名 (参加者が親や配偶者の場合は、その参加者の氏名)
        ・年齢
        ・住所
        ・連絡先(電話番号)
        ・掛かっている病院

メンバー一同、お待ちしております。
宜しくお願いいたします。
● みかん   E-Mail. 08:31 / Sat.03.06   [Res!]
さつきさん

ありがとうございます。
そうですか!幼稚園にも通われてるんですね!
うちは前の金曜まで元気に通ってて 月曜には手術で 突然行けなくなった幼稚園に
また戻してあげたい、戻れるのだろうかと とても不安ですが
この中を読んでても 幼稚園や小学校に戻ってる方 たくさんいますものね

術後4日たちました。 この2日間はほとんどねたままです。呼びかけると反応しますが
またすぐねてしまいます。
まだ腫瘍は下半分残ってるし、流れるはずだった水がまたたまってきてるみたいなので
脳内の圧があがってきて意識が低下してるのかと不安になりましたが、
おしっこのですぎによるナトリウム量のせいだと説明されました。
このままだとシャント?手術しなければいけないかもしれません。
頭から首を通って おなかまでくだを通すなんて 考えたらぞっとするのですが、
もうこれ以上子供の体に傷をつけたくない とか やっぱり体の傷はまた痛いんだろな とか
一度うめこんでしまえば大丈夫なのかな とか またいろいろ不安になります。
でも 水が流れなかったら やらなきゃ仕方ないですものね
● まろ   07:17 / Sun.03.07
みかんさん
はじめまして
私の横浜在住です。
息子が7才の時に発症し市内のこども専門の病院で手術をしました、三年後再燃し北海道の病院で再手術、全摘でき、現在、五年経過しています。

術後三日目とのことで、今は先の事に余裕がないかもしれませんが、水頭症や腫瘍の残存が50%もあり、次の決断がすぐ必要になると思います。

クラニオは、どの先生に伺っても、とても技術や経験が必要でとても難しい手術だと口をそろえて仰います。
腫瘍の大きさも関係がありますが、大きいから難しいというだけでは無くて、腫瘍の伸びた方向、重要な血管や神経に絡んでいたり、視床などに強く石灰化しているかで難度が高くなります。
セカンドを受け、情報を集め、転院されたのですか?
集める情報として、ごどもの頭蓋咽頭腫をどれだけ経験しているかがもっとも大事なことです。

まだまだ大変な時期ですが、次の治療に向けより多くの情報を集めてください。
応援しています。
● さつき   E-Mail. 12:46 / Fri.03.05   [Res!]
みかんさん、初めまして。
4歳の息子がクラニオです。
お子さんと歳が近いです。よろしくお願いします。

まだ手術を受けたばかりで落ち着かない毎日かと思います。
うちは一年以上前にに開頭手術をしました。
術後は傷も目立ち、ナトリウム値も安定せず、
強い空腹感もあり、痛々しい姿を見るのが辛かったです。
でも日に日に良くなっていきました。

どうなることかと息子のこれからの事を心配しましたが、
去年の春から幼稚園に通っています。
体調の悪い時は不安になりますが、頼れる主治医がいらっしゃるし、
クラニオの仲間も相談にのってくれます。
いろいろな方の支えで、私も一歩一歩乗り越えて、今があります。

息子さんが頑張っていることも、息子や他のお子さん達の励みになるでしょう。
参加を心よりお待ちしております。
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