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はじめまして  くーぴー : 2016/02/10(Wed) 14:34 No.259 
はじめまして。
去年の2月に小学4年になる息子が手術により頭蓋咽頭腫とわかりました。下垂体をほぼ摘出したのでホルモン剤がかかせない状態です。今年の1月、実は去年の8月のMRIで気になる部分がある・・と云う事を知りとてもショックを受けております。
本人は今の所元気に過ごしており、再発かもしれないと云う事は知りません。
皆様はどうやって本人に話しましたでしょうか?
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1. [→259] Re: はじめまして   たくどん/まろ : 2016/02/11(Thu) 19:55 No.260 
くーぴーさん
はじめまして
こどもへの説明、悩みますよね。
小児脳腫瘍の会で、こども向けの説明用絵本と冊子を作っています。 http://www.pbtn.jp/

息子も4年生の時に再燃(再発)をしました。
最初の治療は1年生でしたので、頭にこぶができたから取るといった説明をしました。
再燃時には、主治医から、紙に病理名を漢字で、脳の図を書き再燃の場所、治療内容など説明してもらいました。
親の私の方が、ショックが強く、一週間くらい話すと涙が止まらなくなり、誰とも話したくなくなりました。
そこからは、セカンドを受けるためにあちこち行きました。
ネット環境が整っていない、今から12年前の話なんですがね。
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2. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/12(Fri) 13:06 No.261 
たくどん/まろさん 返信ありがとうございます。
息子は最初の手術後、自分の病気について説明を聞いたので理解はしています。ただ再発もある・・ということは自分の中で(親の私も含めて)ないものとして退院後生活をしてきたので、その話をすることがとても苦しいです。
たくどん/まろさんは息子さんと共にもう12年も闘ってきたのですね。そのお心お察しします。

まだまだ色んな悩みはつきません。
こちらで登録させて頂きお話を聞かせてもらえたらと思います。
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3. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/15(Mon) 13:05 No.262 
 こんにちは。
心中お察しいたします。この病気は手術でも取り切れない、取りきれたと思っても再発の恐れは高い病気ですから、後遺症、合併症との付き合いだけでなく悩みがつきませんよね・・・。

 最初に発病した時に、悩みましたが(小4でした)、こどもにもわかる言葉で、嘘はつかずに、再発する心配もあることなども含めてすべて話をしました。
 最初の手術の段階で、うちは病院をぁ得たこともあり、どうして病院を変えたのか、開頭よりも鼻からとった方が良いか…本人の意向(こちらが誘導したような部分もありますが…)も、一応確認したりもしました。

ゆくゆく病気と向き合い、どうするかを考えられるようにお子さんがならないといけないと思います。そのために親もきっちちりと知識を得ておく必要があると思いますが。

 親御さんもつらいと思いますが、親御さんから、もしくはドクターからお子さんに状況を話してみてはどうでしょうか?
 小学4年生…。成長段階や性格、個人差はあると思いますが、ある程度の理解ができ、悲観的になったり、思いつめたりもせず、前向きに状況をとらえられるぎりぎりの年齢ではないかと思います。それ以上になると、「どうして自分が…」とか、考えすぎてしまうようもなってしまう場合もあったりして・・・。

 うまく説明ができて、お子さんが受け入れられるとよいですね。
応援しています!
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4. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/15(Mon) 15:50 No.263 
たっくんパパさん、返信ありがとうございます。

その時にどんな気持ちでどう向き合ってきたのか・・本当に自分達に重ね合わせ胸が痛くなります。
でも頑張って1つ1つ乗り越えてこられたのですね。

私たち家族も息子のためにどうすればいいのかを必死に考え
寄り添っていきたいと思っています。

励ましのお言葉本当にありがとうございます。

本日登録の申請をさせて頂きました。

またよろしくお願いいたします。
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5. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/16(Tue) 22:10 No.264 
 登録していただけたんですね。
無事に登録作業が済んで、中の方で色々と交流できるとうれしいです。お待ちしております。

なんか、↑の投稿を読み返すと、誤入力があったり、ご質問への回答になってないなぁ・・・と。ごめんなさい。

[返信]
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6. Re: はじめまして   さくら : 2016/02/18(Thu) 10:00 No.266 
こんにちは、はじめまして(^-^)/
わが家の5歳息子は、すでに再燃して2回目の手術も終わっていますが、
まだ幼児ということもあり、詳しくは説明できませんでした。
けど、はっきり、「また頭の病気できちゃったんだって、でも大丈夫、取ればいーんだから、ママと一緒に取りにいこぉ!」と一応告げました。
本人は、そっかぁ、わかった!位なものでしたが、内心どう思っていたかはわかりません。
入院中も、術後も、いつもと同じように、出来る事をやって過ごしていたので、ほんとに何も思ってなかったかもしれません(^ω^;)
年齢が上がって、もっと詳しく理解できるようになったら、うちなら、全て本人にも説明します。
乗り越える為には、理解しておいた方が、頑張りやすいかなぁー、と。。
[返信]
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7. Re: はじめまして   K&K : 2016/02/19(Fri) 08:19 No.271 <Home
クーピーさんはじめまして(^-^)

小5の男の子の母親です。

息子は小3の1月に視力低下により病気が発覚。

頭の中のコブが目の神経を押して目が見えにくくなっているからとってもらおうと話し手術を受けました。

去年8月再燃(再発)がわかり受け止めることが出来ず泣いてばかりいました。

主人から息子に伝えてもらいました。

コブをきれいにとってもらったはずだったけどまた大きくなってきている。悪さをする前にとってもらおうと。

息子はボクは死んじゃうの?と聞いてきました。

死なないよ。手術をしてとってもらえば大丈夫だからと話しました。

だったら良かった。と言った息子でした。

手術はもう嫌だと抵抗すると思ったのですが生きたい!治したい!という気持ちが強かったんだと思います。

私よりよっぽど強い息子です。

気になる部分がある。そう言われたら不安いっぱいのまま日々過ごすのは辛すぎますよね。。。

息子は元気に生活していますが不安は尽きないしまだまだわからないことだらけです。

同じ病気と戦っている皆さんに勇気と元気をもらっています(^_^)v

たくさん情報を得ることで進む方向も見えてくると思います。

良い方向に進むこと願っています。

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8. [→266] Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/19(Fri) 15:13 No.274 
さくらさん、はじめまして!
5歳で2度も乗り越えたなんて偉いです!きっと5歳でも色んなこと考えたと思います。親の私たちよりずっと子供の方が強いのかもしれませんね。
私も時期を見てもう1度本人にきちんと話そうと思っています。
お互い頑張りましょうね!
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9. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/19(Fri) 15:20 No.275 
K&Kさん、はじめまして!

死んじゃうの?って言う言葉”どきっ”としますね。うちも最初の手術の時に言いました。最近急に”もう2度と手術は嫌だ”とも言いました。まだ何も話していませんが何か感じるものがあるのでしょうか?なので私も再発かも・・という話をした時の反応がとても怖いです。

それでも時間が少し経ったこともあって、私の中で受けとめる強さみたいなものが芽生えてきたように思います。
泣いてばかりいても前には進めない・・ですよね。
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はじめまして  ちまき : 2016/02/17(Wed) 16:40 No.265 
一昨年の夏に頭蓋咽頭腫と診断され、同年8月に摘出手術を受けました。ギリギリ20代の女性会社員です。
現在は朝1回のレダコート、チラーヂン、夜1回のデスモを使って過ごしています。成長ホルモンなどは、再発していなければ今秋から治療予定です。
こちらのサイトは以前から拝見しておりましたが、中々勇気が出ず投稿出来ませんでした…
まだまだ分からない事が多く不安は尽きません。皆様の体験談やアドバイスなど、お聞きしたいです。よろしくお願いします!

管理人さまへ
早とちりをして、真っ先に登録申請をして大変失礼致しました…!
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1. Re: はじめまして   さくら : 2016/02/18(Thu) 10:05 No.267 
ギリギリ20代、、去年までの私です。
歳近いですね、よろしくお願いします(^^)
うちは、5歳の息子がクラニオです。
逆に、クラニオの大人の方のお話聞かせてください!
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2. Re: はじめまして   K&K : 2016/02/18(Thu) 19:00 No.268 <Home
ちまきさん初めまして(^-^)

小5の息子の母親です!

息子は2年前に頭蓋咽頭腫がわかり手術。

不安いっぱいの中こちらのサイトを見つけ読んで元気をもららっていましたが私も中々投稿できないでいました(^◇^;)

昨年、再発(再燃)がわかり2度目の手術を受けました!

退院後、勇気を出してクラニオパークSNSに登録させてもらいました。

同じ病気と戦ってる皆さんには勇気をもらってます。

病気についてまだまだわからないことだらけです。

体験談はとても参考になるし、治療にも役立ちとても助かっています。

今ではもっと早く登録すれば良かったと思っています。

不安がいっぱいなのは私も同じです。

体験談やアドバイスで元気をもらえたらよいですね!
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3. さくらさんへ   ちまき : 2016/02/18(Thu) 23:13 No.269 
お返事ありがとうございます!
お子様がクラニオだったんですね…
私は自分のことなので、大して悲観はしませんでしたが、家族の病気…ましてや自分の子となるとその苦しみは計り知れません。あまり歳が変わらないのに、とても強くて尊敬します。
色々と知識不足ですが、これからよろしくお願いします!
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4. K&Kさんへ   ちまき : 2016/02/18(Thu) 23:28 No.270 
はじめまして、お返事ありがとうございます!
小学生のお子さんが2回も手術をなさったんですか…ご本人はもちろん、支える家族も大変でしたね。
私も家族にいつもサポートしてもらっています。支えてくれる人の存在があるから、穏やかに生活ができます。私は頼り過ぎているのがダメなところですが笑
症例が少ない病気なので、今まで周囲に悩みを共有できる人がいませんでした。勇気を振り絞って、ここに投稿して本当に良かったと思っています!
まだまだ知識不足ですが、これからよろしくお願いします!
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5. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/19(Fri) 09:23 No.272 
ちまきさん

初めまして。
こどもが病気で…という親の参加がほとんどですが、これから子供たちも成人していく(成人した患児もいます)ので、色々と情報交換、コミュニケーションがとれたら良いと思います。
よろしく願いいたします。
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6. たっくんパパさんへ   ちまき : 2016/02/19(Fri) 13:48 No.273 
はじめまして、お返事ありがとうございます!
小さい子の発症が圧倒的ですもんね…自分は場違いじゃないかな?と思って今まで投稿出来ませんでした。
ですが、とても温かい方々ばかりで安心しております。
これからよろしくお願いします!
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はじめまして  K&K : 2015/10/24(Sat) 12:32 No.217 
小学校五年生男の子の母です。小学校三年生の時に視力低下により頭蓋咽頭腫が発覚。病気について無知なまま医師に言われた通り入院、開頭手術。ほぼ全摘出と言われMRIで経過観察をしてきました。残存腫瘍は見当たらないとのことで内服薬・成長ホンモン注射を行いながら元気に過ごしてきました。今年8月に再発を告げられ今月、経蝶形骨洞下垂体手術にて全摘出していただき入院中です。髄液漏を心配して10日日間、鼻にチューブを入れていましたが、心配ないとのことでチューブを抜いて頂きました。その日の夕方〜鼻水のようなものが出て来て赤い色〜透明に変わりました。量はさほど多くはないのですが次の日も出て来て安静に過ごすように言われました。横になっていると出ないのですが起き上がると少し出ては止まるの繰り返しです。このようなご経験をされた方はいらっしゃいますか?不安な日々ですので皆様のメッセージ心強いと思い初投稿しました。どうぞよろしくお願い致します。 [返信]
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1. Re: はじめまして   みかん : 2015/10/24(Sat) 19:53 No.218 
K&Kさん
はじめまして。
うちも、今小学5年の男児です。
再発、手術に入院中でまだまだ大変な時ですね
うちは5歳の時に病気がわかり、8歳で再発しました。
でも2回とも開頭手術でしたので、髄液漏れのことはよくわかりません。すみません。
でも クラニオパークの中には 経鼻手術をした方も何人かいますので、後程コメントくれると思います(^^)
まだまだ不安な日々は続くとおもいますが、
お母さんも体にお気を付けください
[返信]
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2. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2015/10/24(Sat) 23:30 No.219 
 再手術大変でしたね。
うちの子は、都内の下垂体腫瘍手術で有名な先生のいる某病院で、2年前に経鼻で手術しました。

 鼻から透明な液が出る…。心配ですね。
うちの場合は、手術後はチューブではなくガーゼを詰め込まれていました。両方の穴ですが、片方は内視鏡を通しただけの穴だからということで、数日でガーゼは外され、もう片方は10日間くらいで外しました。ガーゼをしている間は、ガーゼは結構しっとりとしていました。ガーゼは基本いじらなかったので、その湿り気が何が原因だったのかはわかりません。
 切開しているので、どうしても術創の回復段階で若干の膿のような物(膿ではないとの説明でした)や、分泌物はありましたが、ガーゼを外した後、数日で収まりました。透明なものも若干は出ましたが。

 様子からすると、まだ入院中ですよね?心配ならば看護師・ドクターに報告してみてもらってくださいね。

 髄液漏であるならば大変なことなので、そうであるとドクターが判断したならば、早急に処置はしてくれるはずなので、特に処置がないということは、想定内の分泌物ではないかと推察しますが・・・。

 出てきているものが、髄液にせよ、正常な分泌物でも、物理的に寝ているときよりも、体を起こしたときに降りてきやすいのは普通のことと思います。

 一日も早い回復をお祈りしています。心配なことがありましたら、又聞いてください。
[返信]
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3. Re: はじめまして   K&K : 2015/10/25(Sun) 06:51 No.220 
みかんさん、ご返信ありがとうございます。
同じ五年生男の子の親御さんなんですね!
二回の開頭手術ご心配だったと思います。
経鼻手術は開頭手術より術後苦しまず快復も早く安心していた矢先の出来事で、不安でいっぱいです。
これからどうぞよろしくお願い致します。

たっくんパパさん、ご返信ありがとうございます。
同じく経鼻手術をされたんですね!
ご心配だった事と思います。
息子も両鼻にガーゼの様な詰め物をして片方にはチューブを入れていました。
ガーゼは数日でとりチューブは10日後に取りました。
鼻からの液は血も混ざっているので特定出来ず?
CTの結果は急を要さない?と言われました。
その後、高熱になり、インフルエンザの検査は陰性。
感染症の疑いで点滴が始まりました。
手術をしてから10日以上たっての急展開にショックも大きいです。
退院が近づいてると心待ちにしていたのですが。。。
これからどうぞよろしくお願い致します。
[返信]
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4. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/10/27(Tue) 11:13 No.221 
K&Kさん

 今、自分が大変なのに、過去のこちらの心配までしていただいてありがとうございます。

 最初のうちは、ガーゼに血液も結構混じっていましたね。その後の様子はいかがでしょうか?

手術後の穴をふさぐ処置はどのように行ったのでしょうか?
経鼻の手術の難点は、髄液漏でしたが、ドクターの試行錯誤・工夫で、発生率は大分下がってきていますね。うちの子の手術をしてくれた先生は、足の筋膜を取ってきて、穴をふさぐときにそれで補強するような処置をすると言っていました。なので、太ももに切開した手術痕が残っています。経鼻の詳細な手術は慣れているんでしょうけど、こっちの手術痕の処置は結構適当で、ケロイド状?に結構はっきりと残っています(笑)。そっちの処置は、別の先生がやったんだと思いますけどね。

 発熱ですか。インフルエンザではない・・・。術創からの感染ではないとよいですね。うちは、手術前に、水頭症の関係で頭に開けていた穴から感染して、髄膜炎起こしちゃって心配しましたが、病院で合う抗生剤を点滴してくれたらすぐに落ち着きました。

 退院まで、内分泌のお薬の調整とかまだいろいろとあると思いますけど、頑張ってくださいね。

 いろいろ落ち着いて、早く退院できるとよいですね。

PS.ちなみに、だいたいどのあたりの方ですか?関東とか、関西とか大雑把なくくりでよいので・・・
[返信]
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5. Re: はじめまして   K&K : 2015/10/27(Tue) 14:04 No.222 
たっくんパパさんご心配ありがとうございます!
私達は東北に住んでいます。
辛い手術のお話を教えて下さってありがとうございます。
髄膜炎心配でしたね。長引かなかったのが幸いでしたね。
息子は脇の皮下脂肪とフィブリン糊で丁寧に塞いでもらったようです。漏れは考えにくいということです。
24日25日と高熱になりCT、レントゲン、採血、インフルエンザ検査と大変でした。前の日にチューブを抜いたので感染が疑われましたが結果は肺炎でした。
前兆がなくここまで肺炎が進むのは珍しいと言われました。
2日間苦しみましたが回復してきました。
熱の間は起き上がり禁止だったこともあり鼻からの液もおさまっていましたが起き上がるようになった昨日からまた少しずつ鼻水?液?が出ています。
頭痛がないので様子を見るとのことですがピタリと止まるまで心配です。
点滴もまだしている状態です。
またご報告します。
聞いて下さってありがとうございました。
[返信]
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6. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/11/04(Wed) 17:28 No.223 
その後、肺炎と鼻の様子はいかがですか? [返信]
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7. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/05(Thu) 21:08 No.224 
たっくんパパさんご心配ありがとうございます。
肺炎の方はすっかり良くなったのですが鼻からは少しですが止まらずで。。。
検査の紙?に髄液反応が続けて出てしまい。
実は2日に修復術を行いました。
1時間ちょっとで時間は短かったですがやり方はまた鼻からで術後は前回同様泣いて痛がり大変でした。
今回も両鼻にガーゼ片方にチューブ。
そして腰からのチューブで髄液を出しています。
前回より痛々しいし姿に心が何度も折れそうになりましたが退院を楽しみに頑張っている所です。
順調だったらそろそろ退院出来てたと思うとますます
辛いのですが頑張るしかありません。
[返信]
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8. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/11/08(Sun) 13:49 No.225 
そうですか。たいへんでしたね。
早く落ち着いて、退院できることをお祈りしています。
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9. お久しぶりです!   K&K : 2015/11/24(Tue) 19:40 No.235 
久しぶりに書かせていただきます。K&Kです。

経鼻手術後髄液漏れがあり漏れ部分の修復術を受けましたがその後は漏れがなく現在経過観察中で退院を心待ちにしています。

注射のお話が出たので私もお聞きしたいと思います。

息子は1年半前頃から成長ホルモン注射を始めました!

ジェノトロピンゴークイック12rを毎日おしりに右・左交互に打っています。

打ち始めてから打たなかった日はありません。

一生打たなければいけないと言われています。

性ホルモン注射はいずれと言われていますが自己注射だと思っていたのですが確認してみたいと思います。

成長ホルモンは始めて1年がよく伸びると聞きましたが息子は緩やかに伸びています。

緩やかだったけど数年後に伸びが良くなったと言う方はいますか?

注射の場所も関係してるのでしょうか?

皆さんの自己注射のお話を聞いて私も力をもらえました。

今後もどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
[返信]
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10. [→235] Re: お久しぶりです!   しょうたつママ : 2015/11/25(Wed) 01:47 No.236 
K&Kさん、はじめまして!
成長ホルモンについてですが、うちの息子は、ノルディトロピンを使っているので、フェノトロピンゴークイック12mgというのが、どういう値なのか、よくわからないのですが、息子の場合は、4歳発症で成長ホルモンを始めたのが12歳。その間、成長ホルモンが出ていないのに身長は伸びていましたが、高学年ごろから伸びが鈍化して、12歳になってようやく成長ホルモンを打ち始めました。
鈍化していたころと比べると人並みな成長をしはじめたので、成長ホルモンを初めて1年がよく伸びるというのが、これにあたるのかな?
身長が良く伸びるのは、男性ホルモン治療を始めるとよく伸びるようになります。でも、この治療を始めると、骨端線が閉じていくので、最終身長も同時にだいたい決まってきます。
うちの高2の息子は今、163pで、これが最終身長です。
患者会の仲間の中には、治療で170p以上になっている方もいますよ。きっと、男性ホルモンの開始時期が、うちより遅いのではないかな。
思春期のホルモン治療は、とても大切です。男性ホルモンの治療の開始時期などは、先生の考え方で結構違うので、成長ホルモンのこととあわせて、今後の先生の治療方針などこれを機に聞いてみたらどうかと思います。
[返信]
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11. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/25(Wed) 06:33 No.237 
しょうたつママさんありがとうございます。

成長ホルモンが出ていなくても身長が伸びていたのはすごいですね!12歳から成長ホルモン注射をスタートしたということで開始時期は皆さんそれぞれなんですね。

息子は最初の手術後、疲れやすく食欲もなく痩せてしまいました。

成長ホルモン注射を打ってからは元気になり普通に生活を送れるようになり成長ホルモン注射に助けられていると思っています。

元気に過ごせればという思いと出来ることなら人並みに伸びて欲しいと言う思いがあります。

男性ホルモンや骨端線のことも勉強不足なので担当医にも聞いてみたいと思います。

高校2年生の息子さんは自分で打ってるんですよね?

息子も6年生になったら自分でと考えています。

まだまだ勉強不足なので今後も色々教えてくれていただけると嬉しいです。

よろしくお願い致します。


[返信]
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12. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2015/11/25(Wed) 19:39 No.238 
髄液漏だったんですね。。。再処置で落ち着いてよかったです。
経過も良好そうで、退院が待ち遠しいですね。

 ジェノトロピンゴークイックは、ファイザーから出ている成長ホルモン注射ですね。若干の成分の違いとかはあるかもしれませんが、ノルディトロピン(うちもこれです)と同じでしょう。
12mgというのは、1本の容量ですよね?1回で全部使うわけじゃないですよね?
 注射の場所と、伸び率はそんなに関係ないと思います。さして痛くない場所(肉のあるところ)、さしやすい場所でよいと思います。お尻にしている人も結構いますが、自己注射でお尻は難しいので、自己注射の場合はおなかとか太ももが多いようです。うちは、やせるように(気分的なものです)おなかに注射したいですけど、子どもが嫌がるので、太ももです。
 小学5年生の冬から注射を始め、注射開始からしばらくは親がやっていましたが、しばらくしたら「自分でやってみる」と、今はほとんど自分でやってます。
 回数は、週6日でやってます。その辺は、先生や、製薬会社の使用の目安?仕方?で、若干の差異があるようですね。
 
 聞いた話ですが、男性ホルモンは成長ホルモンと違って「筋肉注射」で深く差すのと、薬液を注入するのに力がいるそうです。
 自己注射も可能ですが、毎日打つ必要はないので、自己注射が難しくて、通院が出来る人は、通院してやってもらう人もいるみたいです。その人の状況次第って感じじゃないですかね。

インスリンの注射の仕方を説明していますが、成長ホルモンと同じ皮下注射なので、参考になると思います。
http://dm.medimag.jp/column/180_3.html

成長ホルモンのことは、その他色々とありますが、オープン掲示板では話しにくいこともあったりするので、手続きと若干会費があったりしますが、メンバーになれば、過去の投稿なども見れますし、もう少し立ち入った相談やアドバイスもできたりするので、良かったら参加してください。病気のことは、同級生のパパやママには聞けない(聞いても知ってるはずがない!!)ことばかりですが、色々と経験してきた方や、同じ年代のお子さん(うちも子供はほぼ同年代ですね!)もいますので、悩みを共有したり、相談したり、私は、メンバーになってとても有益だったと思っています。
 もちろん無理強いはしません。お誘いです♪
 メンバーにならなくても、同じ病気、同じ病気を持つ親として、オープンな場所で伝えられる限りの相談などには対応しますので、ご安心を。

 一つ、教えてください。成長ホルモンと腫瘍の再発、再燃、増大には因果関係はないと、いくつかの論文で検証されてはいるものの、腫瘍との関係で成長ホルモンの使用にすごく慎重なドクターも多くいますが、腫瘍の再発が分かった後、成長ホルモンの使用はどのようになりましたか?まだ、入院中で色々と大変だと思うので、お時間のある時に教えてください。
[返信]
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13. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/26(Thu) 11:59 No.239 
たっくんパパさんありがとうございます。
ジェノトロピンゴークイックはファイザーから出ている注射です。12rは1本の容量です。
息子は0.9rを週に5回1.2rを週に2回打っています。
注射の場所と伸び率は関係ないんですね。安心しました。
息子さんは自分でやってみると言ったんですね。たのもしいですね。
我が家は来年辺りから挑戦させようと考えています。
1度目手術をした病院で早めに成長ホルモン注射を始めた方が良いと言われました。身長が伸びる役割だけではなく元気になる注射だからと。
再発の手術は違う病院で行いました。
執刀医は成長ホルモン注射と再発は関係ないからとハッキリおっしゃって今まで通り打つように言われたので毎日打ち続けています。

私も腫瘍の再発・再燃・増大と成長ホルモン注射の関係が気になったことがありますが、成長ホルモン注射を始める前は弱っていたのに打ってからは体調が良くなったので先生を信じて打ち続けています。

インスリン注射の説明も参考になりました。ご丁寧にありがとうございました。

男性ホルモン注射は難しそうですね。医師と相談しようと思います。

まだまだわからないことがたくさんなのでメンバーに参加したいと思っていました。

お誘いありがとうございます。

退院したら改めてお願いしますのでもうしばらくはこちらの掲示板で交流をお願いします。

同じ病気を持つ親御さんと情報交換出来るのはとても励みになります。

落ち込んでいた日々ですが前を向いて頑張ります。

これからもよろしくお願い致します。


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14. Re: はじめまして   K&K : 2015/12/18(Fri) 13:11 No.240 
少し間が空きました。K&Kです。
先週無事に退院することが出来ました。
今週から息子は小学校に通っています。成長ホルモン注射を自分で打ってみると言ってくれて太ももに打つようになりました。注射のことコートリルのこと色々聞きたいことがあります。登録をお願いしたいのでよろしくお願いしますm(_ _)mどうやって進めていけば良いのか教えてもらえると助かります(*^_^*)
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15. Re: はじめまして   nacco : 2015/12/18(Fri) 13:51 No.241 
退院おめでとうございます。
登録方法についてお知らせします。
https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html
より、登録申し込みフォームをお送りください。
お待ちしています(^ ^)
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16. Re: はじめまして   K&K : 2015/12/20(Sun) 17:54 No.242 
登録申し込みフォームに送信しましたが無事に送れたでしょうか?

ちょっと自信がなくて確認してしまいました(>_<)

スミマセンm(_ _)m








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17. [→242]登録の件   nacco : 2015/12/21(Mon) 13:19 No.243 
K&Kさん
フォームお送り頂いたとのことなのですが、こちらに届いていません。
メールをお送りさせていただきます。
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18. [→242] Re: はじめまして   nacco : 2015/12/21(Mon) 13:39 No.244 
こちらに表示されているアドレスへご案内のメールをお送りしようと思いましたが、アドレスに誤りがあるのか、出来ませんでした。

登録フォームをお送り頂いたとのことですが、届いておりませんでした。
お手数ですが再度ご送付いただくか、
https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html

こちらのお問合せフォームから、
http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/form2.html
ハンドルネームを記載したメールをご送付ください。

※出来ればフォームからのご送付をおすすめいたします。

お待ちしております。
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19. Re: はじめまして   nacco : 2015/12/22(Tue) 11:04 No.245 
お問い合わせからメールが届きました。
先ほど返信致しましたが届いておりますでしょうか。
メールアドレスに誤りがあるのか、エラーメールが帰ってきてしまいます。
届いていない場合は、いま一度ご自身のメールアドレスをご確認頂けますか?
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20. スミマセン   K&K : 2015/12/22(Tue) 11:24 No.246 
お手数おかけしました。パソコンからの送信だったでしょうか?迷惑メールが多くてパソコンからのメールをブロックしてました。今、解除したのてメール届くと思います。すぐに気が付かないでスミマセンでした(>_<) [返信]
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ホルモン治療について  だーしー : 2015/11/20(Fri) 12:53 No.226 
初めまして。
現在22歳の男性患児本人です。
私は19歳の時に水頭症から頭蓋因頭腫が発覚し、開頭手術を行い、
取り切れない残存腫瘍に対して放射線治療を行いました。
現在は再発もなく、コートリル、チラージン、デスモ、骨粗しょう症の薬を飲みながら生活しています。
しかし性腺刺激ホルモンだけ現在も週に2回病院に行き筋注によって補充しています。
来年4月から社会人として会社に就職することが決まっていますが、社会人になってからも週に2回も病院に通うことができるか不安です。
そこで性腺刺激ホルモン治療をされている方はどのような方法でされていますか?
自己注ができれば一番いいのですが。。。
また成人近くで発症したので成長ホルモンの補充はしていません。
同じような治療をされている方がおられたらどのように治療されていますか?
些細なことでもいいのでよろしくお願いします。
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1. Re: ホルモン治療について   みかん : 2015/11/20(Fri) 20:55 No.227 
だーしーさん こんにちは。
就職決定おめでとうございます!!
週2回の通院は大変ですね。
うちの子はまだ小学生なので性腺刺激ホルモンの治療は
始めていませんので、詳しいことはわかりません。
が、クラニオパークの仲間の中にも 性ホルモン治療を始め
自宅で自分で注射をしているという話、何人かお聞きしたことがあります。できると思いますが・・
このあとどなたか書き込みしてくれると思います。
クラニオの子でも、こうして就職しがんばってる話を聞くと
とてもうれしく思います。
これからも、がんばってください。
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2. Re: ホルモン治療について   たくどん : 2015/11/21(Sat) 18:29 No.228 
はじめまして
息子は一歳年下です。
19歳の時の発病なんですね。
下垂体機能低下症で医療費助成が受けられる特定疾患の申請はしていますか?

息子は7歳の時に発症し、それからは下垂体機能低下症です。
男性ホルモンは、身長との兼ね合いがあり14歳から始めました。
月に一度病院でエナルモン注射をしています。
現在、糖尿になり成長ホルモンは休止中です。
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3. [→227] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/22(Sun) 12:10 No.229 
返信ありがとうございます。
やはり自分で注射を行っている人もいるみたいですね!
今度12月に診察があるので相談してみようと思います。
こうして嬉しく思っていただけると
こちらもとても嬉しいです。
これからも頑張ります!
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4. [→228] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/22(Sun) 12:27 No.230 
返信ありがとうございます。
特定疾患の申請はしています
補助には大変助けられています。
月に一度の注射は性ホルモンの注射ですか?
そうであれば負担はだいぶ軽くなるのでいいですね!
小さいころの発症は私みたいに大きくなってからの発症に比べて
治療はとても難しいと思います。
後遺症や副作用にはとても悩まされまね。
これからともに頑張りましょう。
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5. Re: ホルモン治療について   たっくんパパ : 2015/11/22(Sun) 20:40 No.231 
 うちの子は、小4で病気が分かり手術しました。
子どものうちはまだ良いけれども、大きくなって通院とかしながら就職とかできるのかな?とか不安に感じていますが、状況は色々と違えど、就職して社会人になった人がいるというのは大きな励みです。
無理せず、仕事頑張ってください!
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6. Re: ホルモン治療について   しょうたつママ : 2015/11/22(Sun) 22:16 No.232 
だーしーさん、こんにちは(^^)
うちの息子17歳は、12歳から男性ホルモンの治療として、ゴナトロピンを開始しました。
当時から、治療は自己注射です。
現在は、ゴナトロピンを週2回、ゴナールエフも週2回、自己注射しています。
当初、自己注射を始めたときは、私が息子のおしりに注射していましたが、患者会の交流で先輩患者から、お腹に注射をするのがいいと聞き、それ以来、自分でお腹に注射しています。
なれると、顔色一つ変えずにやっています。
お仕事、どうぞ頑張ってくださいね(*^^*)
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7. [→231] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/23(Mon) 11:18 No.233 
たっくんパパさん返信ありがとうございます。
確かに人によって症状などは違いますが、
自分のことが同じ患者さんの励みになっていると聞くと、
こちらとしても非常に嬉しく、頑張ってしまいます!
不安なこともありますが、この掲示板などのおかげで
何となく乗り越えられそうな気がしています!
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8. [→232] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/23(Mon) 11:39 No.234 
しょうたつママさん返信ありがとうございます
男性ホルモンを自己注射でされているんですね!
12歳から自己注射されているのはすごいです!
とても参考になります。
私はHCGモチダというホルモン剤を筋注して治療しています。
治療剤の種類なども違いますがゴナトロピンというのも
12月の診察で相談してみようと思います。
同じような治療をされている方がいるのはとても励みになります!
これからも治療など頑張っていきましょう!
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はじめまして  さくら : 2015/05/22(Fri) 23:30 No.204 
今月頭蓋咽頭腫が発覚し、3日前に、初めての開頭手術をしました4歳男児の母です。
症状から、脳腫瘍ではないか、、とは思っておりましたが、実際そう告げられるとショックでショックで、、とにかく病気について調べまくり、こちらのサイトも拝見させて頂いておりました。
腫瘍は8センチもある大きさでした、視神経と、下垂体茎にこびりついていた1〜2ミリの腫瘍を残して、摘出していただきました。
術後、1日〜今日の昼までは、普通に話をしていました。しかし、今日の昼過ぎ、急に、言葉を喋れなくなりました。ろれつが回らないし、「ママ」すらも言えませんでした。少し寝ると、またはっきり喋れるようになったのですが、意識が低下しているような、ボーーッとしていました。
術後、数日経ってから、容態が急に悪くなってそのまま障害が残るようなこともあるのでしょうか。。
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1. Re: はじめまして   たくどん : 2015/05/24(Sun) 05:42 No.205 
さくらさん
はじめまして、心配なのに、お返事が遅くなってごめんなさいね。
もう改善したかな?
頭の手術二日後から、顔のむくみパンパンに顔が腫れるのですが、数日で腫れは引いていきます。
意識が低下しているのなら、水中毒を起こしている可能性があるかもしれませんね。
私の息子は、術後二日目から意識が低くなりその後無くなり、原因が水中毒でした。薬でおしっこを止めているのに、点滴などで水分を過剰に入れた為、体内の塩分濃度が薄くなったためです。
すべての管を抜き自然に体内から水分が抜けていくのを待ち10日後に意識が戻りました。
尿は出ていますか?

障害と後遺症は、それぞれです。何もない場合もありますが、ほとんどのお子さんに残ります。
残存腫瘍があれば、再発率は高いと思ってください。
澤村豊先生のホームページが一番参考になります。
親にできる事は、現実を受け入れしっかり勉強して子供をサポートする事です。
クラニオパークには、沢山の仲間がいます。
是非参加して、お互いに支え合いましょう(*^_^*)
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2. [→205] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/24(Sun) 09:24 No.206 
たくどんさん、日曜の早朝から、レスして頂いてありがとうございます!
昨日、術後4日目にして、顔面麻痺、痙攣、喋れなくなってしまいました。。
同じく、電解質異常です。心配です。今日も、これから病院に行きますが、どんな容態になっているか、、。
電解質が正常になれば、今の症状は消えるのか、、残ってしまうのか、、とっても怖いです。
10日間も意識がなかったなんて、気が気じゃないですよね。
頭蓋咽頭腫の先輩達、どうぞこの新人組をよろしくお願いします(≧∇≦)
[返信]
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3. Re: はじめまして   みかん : 2015/05/24(Sun) 16:45 No.207 
さくらさん
はじめまして。

うちは、5歳の時に腫瘍がわかり即入院で手術をしました。
うちも最初9センチもの大きさで一度の手術では取れず
別方向から別日に開頭することになり大変でした。

最初の手術をしてからは、やはり電解質の調整ができるまでが大変で、一喜一憂してたのを覚えてます。
澤村先生のHPでも、術後の管理が大変で大事だと書いてますものね。
薬の調整が安定すれば、元気になってくると思いますよ

たくどんさんのおっしゃる通り、
後遺症は人それぞれです。
でもやはり、人間にとって脳の手術をした ということは
大変なことみたいです。
現実をうけとめて、、  
なんて 私もまだまだできてませんが
病気がわかって短時間でここをみつけたさくらさんは
前をむけてると思います。
その調子で 前をむいて がんばって情報収集と
お子さんに笑顔を見せてあげることをがんばってください。

うちも、いろいろあっていろいろありますが
今小学5年生になり、元気に毎日学校に通ってます。

クラニオパークには、仲間がいて
いろんな情報があり、
希望がもてることもたくさんありますよ(^^)

今は、心身ともに大変つらい時だと思います。
どうぞ、さくらさんも こばんは食べて 寝てくださいね
[返信]
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4. Re: はじめまして   nacco : 2015/05/25(Mon) 19:38 No.210 
さくらさん
その後お子さんの様子は落ち着きましたか?
うちの娘は6歳で手術を受け、現在中2です。
術後、一番不安なときですよね。この頃は、顔も腫れて娘の姿を見るのが辛かったです。
心配事はため込まず、ここやsnsの中で質問したり、医師や看護師さんにきいたりしてくださいね。
娘も最初のうちは不安だらけでしたが、徐々に体も馴れて今では元気に学校へ通っています。私は何のアドバイスも出来ませんが、体調が落ち着くまでお母さんも無理しないようにしてくださいね。
[返信]
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5. Re: はじめまして   もちぞう : 2015/05/25(Mon) 21:40 No.211 
さくらさん、はじめまして。
色々と不安な事がたくさんあり、大変だと思います。
私も、毎日めそめそと泣いていました。
何のアドバイスもできませんが、
少しずつお子様がよくなる事を祈ってます。
そして、さくらさん自身もお子様をサポートする為にも、前を向いて頑張ってください。落ち込んだ時や不安な事は、ここや看護師さん、担当医にどんどん頼ってくださいね。
[返信]
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6. [→207] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:21 No.212 
みかんさん、ありがとうございます!
うちも、最初は、2回以上に分けて、別方向から、、という話でしたが、手術まで十分に検討する時間があり、手術前日に、一回で取り切れるとこまでやる!となりました。
結果、開頭は一回で済んだので、よかったです。。
みなさん、色々大変な時期を乗り越えて、今では元気に学校に、、というお話をたくさん読ませてもらって、本当に勇気づけられます。
今は、保育所復帰できるのか、、想像もできません。
どうぞ、よろしくお願いします!
[返信]
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7. [→210] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:29 No.213 
naccoさん、ありがとうございます!
ほんとに、今の時期、辛いですね、、変わり果てた姿って感じで。。
昨日から、痙攣や麻痺も落ち着き、今日はステロイドのおかげで元気にお喋りし続けてました(^ω^;)
きっと今夜は、ステロイドで眠れぬ夜を過ごしてる事でしょう。。電解質もホルモンも、微調整が難しいですね。
ここのみなさん、初めての私にも、こんなに優しい言葉をかけywくれて、、登録の方、よろしくお願い致します!!

ここのみなさん、初めての私にも、こんなに優しい言葉を掛イェくれて、登録
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8. [→211] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:38 No.214 
もちぞうさん、ありがとうございます!
私も、発覚して三日目位まで、何をしてても涙が溢れてました。
でも、言葉は悪いですが、死ぬ病気じゃない、と思いました。
手術のリスクや、完治が難しいこと、後遺症など、、怖い事はたくさんたくさんあり過ぎますが、なってしまったものは仕方ない、その時の最善を目指そうと思います。自立できるまで、支えて、守りきる!と心を決めました。意外と前向きです(*^^)v
温かい言葉、嬉しいです。
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9. Re: はじめまして   mayu : 2015/05/27(Wed) 11:15 No.215 
さくらさん、はじめまして。
息子さんも、さくらさんも大変だったと思います。
早く回復し日常生活が送れますように。

息子は昨年3月に手術し、経過を見ているとことです。
術後間もないので心配もついないことと思います。
息子は術後数日、脳圧があがったせいで激しい頭痛や
顔の腫れ、むくみ、少しの間歩行も困難でした。
私も三日ほどまったく眠らずに付き添い体をなでていました。
一年と少したった今、お薬を飲みながらですが
毎日学校に通っています。
学校の行事ひとつひとつに参加できることが
本当にありがたく本人の自身になっていると思います。

不安なこと、心配なことたくさんあるけど
一緒にがんばって行きましょう。
[返信]
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10. [→215] Re: はじめまして   さくら : 2015/06/01(Mon) 10:33 No.216 
mayuさん、ありがとうございます!
今日は、術後13日目です、ようやくナトリウム値が正常になってきて、点滴が一本減りました!
包帯でグルグル巻きで、目が開けられず、浮腫もすごいので、誰(笑)?って感じの顔です(笑)
うちも、保育所に復帰できる日がくるのか、、ゆっくりでも、普通の日常に戻れればいいです。
よろしくお願いします!
[返信]
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