クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

 
みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[トップに戻る] [留意事項] [ワード検索] [過去ログ] [新規投稿] [管理用]
[携帯に掲示板アドレスを送信]  [投稿情報(RSS)]  [標準/一覧/ツリー]  []
【お知らせ】276:みんなの掲示板→Facebookグループ(非公開...(0) 284:執刀医選びについて(4) 247:腫瘍摘出後の視力回復(16) 281:無題(1) 2:旧サイトのゲストブックがこちらに移動しま...(0) 259:はじめまして(9) 265:はじめまして(6) 217:はじめまして(20) 226:ホルモン治療について(8) 204:はじめまして(10) 198:尿崩症について(5) 195:摘出後の退院までの期間など(2) 190:内分泌について(1) 64:肥満について(5) 179:脳外科と内分泌科と眼科の連携(6) 164:はじめまして 宜しくお願いします。(16) 89:よろしく(13) 36:こんばんは(9) 155:お久しぶりです(6) 122:はじめまして(2) 146:質問(3) 143:参加の希望(1) 139:無題(3) 138:はじめまして(0) 112:はじめまして (11) 127:はじめまして(5) 130:頭痛について(2) 111:はじめまして。(2) 109:妻が今日手術しました(1) 106:はじめまして(2) 105:テスト(0) 101:無題(1) 84:お久しぶりです(3) 70:頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌(13) [53]はじめまして(9) [29]初めまして(8) [26]小児慢性特定疾患について(8) [18]初めまして(7) [16]はじめまして(1) [10]一人鎹(5) 7:ゲストブックの「ましろさん」へ(1)

初めまして  ななちゃんママ : 2011/06/09(Thu) 23:20 No.29 
初めまして
私の娘も昨年4月に頭蓋咽頭腫・水頭症で手術をうけました。去年の夏は暑さとの闘いで毎日保冷剤を首に巻いて学校へ行ってましたこのサイトの中でいろんな情報を得ることが出来たらと思い投稿しました。
どうぞよろしくおねがいします
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. [→29] Re: 初めまして   hina : 2011/06/10(Fri) 17:06 No.30 
ななちゃんママさん はじめまして!
ウチは小学校5年生の娘が患児です。  体温調節の苦手な私たち子供にとって暑い夏は不安ですよね。  クラニオパークには 同じ悩み 不安を持った仲間が沢山居ます。  励ましあって頑張りましょうね! お待ちしています♪
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: 初めまして   もちぞう : 2011/06/10(Fri) 21:59 No.31 
ななちゃんママさん、こんにちは!
私は6歳の男の子の患児をもつ母です。
このみんなの掲示板での質問投稿でもいいし、このサイトでは詳しく聞けない、もしくはもっと交流を、と思っているのであれば、どうぞSNSの方へ登録してください。
待ってま〜す。
[返信]
[修正]
[削除]
3. [→30] Re:ありがとうございます   ななちゃんママ : 2011/06/10(Fri) 22:35 No.32 
御返事ありがとうございます。小学校5年生だと自然学校とかありますか?
そのような学校行事の時の事についてなど色々なアドバイスを頂けたらなぁ〜って思ってます。よろしくお願いします
[返信]
[修正]
[削除]
4. [→31] Re: 初めまして   ななちゃんママ : 2011/06/10(Fri) 22:38 No.33 
御返事ありがとうございます。SNSに登録するにはどうすればいいですか? [返信]
[修正]
[削除]
5. [→33] Re: 初めまして   hina : 2011/06/13(Mon) 17:38 No.34 
ななちゃんママさん お返事遅くなりましてスイマセン。
登録申込という所をクリックすると入力場面が出てきます。
クラニオパーク(SNS)への登録参加規準をお読み頂いてから登録申込してくださいね。
中でお待ちしていますね。
[返信]
[修正]
[削除]
6. Re: 初めまして   もちぞう : 2011/06/13(Mon) 21:06 No.35 
私も遅くてごめんなさい。
ななちゃんママさん、hinaさんの説明で大丈夫でしょうか?
「クラニオパークのご案内」のところからでも登録申し込みが出てきますよ。
質問があったらまた書き込みしてくださいね。
[返信]
[修正]
[削除]
7. 登録手続き中です   nacco : 2011/06/26(Sun) 23:42 No.38 
ななちゃんママさん、はじめまして。
先日は登録フォームをお送り下さりありがとうございました。
メールも送付させていただいたのですが、クラニオパークからのご連絡は届いていますか?
ご連絡お待ちしています。
[返信]
[修正]
[削除]
8. [→38] Re: 登録手続き中です   ななちゃんママ : 2011/07/02(Sat) 11:26 No.45 
こんにちわ〜naccoさん。メールありがとうございました。これからも宜しくお願いします[if995]って言いたいところなんですが…
実は…
クラニオパークからのご連絡が届いたのですが、家の中を片付けている時に間違えて捨ててしまったみたいで見当たらなくてパスワードがわからなくなってしまって返信出来ない状態なんです[if9d3]こんな時はどうしたら良いでしょうか? ご連絡お待ちしています。
>
[返信]
[修正]
[削除]

小児慢性特定疾患について  ひにぃ : 2011/05/11(Wed) 11:37 No.26 
はじめまして。ひにぃと申します。
頭蓋咽頭腫とは種類が違いますが、娘が脳腫瘍を患っております。

現在脳腫瘍で小児慢性特定疾患の受給を受けております。
初期治療で手術・抗がん剤・放射線療法をして現在は経過観察中ですが、治療後身長の伸びが悪くなりました。
負荷試験などうけましたが分泌が悪く治療適応とのことでした。

そこで質問なんですが、成長ホルモン補充療法を受けているかたは、脳腫瘍の受給者証とは別に低身長での申請をしているのでしょうか?
または脳腫瘍からくる合併症として新たに申請などはしていないのでしょうか?

わかる方がいたらよろしくお願いいたします。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: 小児慢性特定疾患について   nacco : 2011/05/11(Wed) 18:26 No.27 
はじめまして。ひにぃさん。

うちの場合ですが、小児慢性特定疾患の申請は、脳腫瘍と、内分泌疾患と2種類申請しています。
成長ホルモンを始める際に申請しました。

早く成長ホルモンの治療が始められるとよいですね。
[返信]
[修正]
[削除]
2. ありがとうございます   ひにぃ : 2011/05/12(Thu) 22:25 No.28 
お返事ありがとうございます。
夏のMRIで再発がなければ治療が始められるとの事なので、
それまでに書類を取り寄せておこうと思います。
本当にありがとうございました。
[返信]
[修正]
[削除]
3. Re: 小児慢性特定疾患について   ひにぃ : 2011/07/29(Fri) 23:26 No.47 
再度の投稿失礼いたします。

脳腫瘍と内分泌疾患の2種類の申請をした場合、医療費の自己負担限度額はどうなるでしょうか?

2枚になるので限度額は2倍になるのか、片方の限度額でいいのかご存知でしたらよろしくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]
4. [→47] Re: 小児慢性特定疾患について   ノラ牛 : 2011/07/30(Sat) 00:38 No.48 
申請内容によって使える医療機関と限度額が違うのではないでしょうか。

私の息子の場合、小児慢性を申請していました。
これは医療機関単位に申請が必要でした。

身長が伸びて成長ホルモンが適用外となったため
下垂体機能低下症も申請しました。
これはどの医療機関でも共通です。

一時的に受理書が2枚になった時、成長ホルモンを処方してくれる病院へは下垂体機能低下症の受理書を提出して
成長ホルモンを処方していない病院へは小児慢性の受理書を提出しました。(セコイですが医療費負担を減らす合法な処置です)

今年は、小児慢性と下垂体機能低下症を合わせて申請できなかったので(どちらか一方のみしか継続できませんでした)、高額な成長ホルモンが低減できる下垂体機能低下症の申請のみ継続しました。

ご参考になったでしょうか。

[返信]
[修正]
[削除]
5. Re: 小児慢性特定疾患について   みかん : 2011/07/30(Sat) 12:08 No.49 
うちも脳腫瘍で一枚、内分泌で一枚 小児慢性特定疾患の医療受診券をもっています。
同じ事を疑問に思い、区役所へ行って来ました。

結果、同じ月に両方の科を受診した場合
いったんは窓口でそれぞれの限度額を払い
ひと月の限度額をオーバーした分は申告をすれば
後日口座振り込みにて返金してもらえる と言われました。

その時はまだだぶっている時はなく実際に手続きをして帰った訳ではなく 私もまだやってないので 本当に確実かどうかわかりませんが、
その時、払い戻しの際に記入する用紙はもらって帰りました。

戻ってくるといいですよねぇ
[返信]
[修正]
[削除]
6. ありがとうございました。   ひにぃ : 2011/07/30(Sat) 14:47 No.50 
ノラ牛さん、みかんさん、お返事ありがとうございます。

お二人の書き込み大変参考になりました。
ありがとうございました。

[返信]
[修正]
[削除]
7. Re: 小児慢性特定疾患について   たくどん : 2011/07/30(Sat) 18:30 No.51 
二科三科の受診を一日で受ける場合の支払いですが、
医療費助成の証書は一つの病院の支払いで一種類の医療受診券しかつかえません。

ですが、小児脳腫瘍が原因の内部障害に対する受診は、どちらの受診券でもカバーされます。支払い時にはどちらか一方の受診券を使いますので支払いは一つ分の限度額になります。

ちなみに、5年間腫瘍の変動がなく濃厚な治療をしていない場合、悪性新生物の受診券は更新できません。でも下垂体機能低下症の受診券は20歳まで延長でき、原因が脳腫瘍ですので、関係各科の診察もカバーされます。脳外科、内分泌も、眼科も。精神科も、耳鼻科も、MRIも下垂体機能低下症の医療券が使えます。

病院や地方行政がわかっていない場合が多いです。
[返信]
[修正]
[削除]
8. [→47] Re: 小児慢性特定疾患について   春うらら : 2011/08/01(Mon) 22:44 No.52 
初めまして、春うららです。
みなさんがもう説明されているので、分かっていらっしゃるのかもしれませんが・・・。

私が住んでいる地域では小慢の医療券1枚で3つの病院までを受診できます。総合病院はどの科でも受診がOKです。
息子は脳腫瘍(悪性新生物)と下垂体機能低下症の2枚の診断書を提出していますが、提出した際に保健センターから電話があり、脳腫瘍(悪性新生物)の診断書で下垂体機能低下もカバー出来るから診断書は1枚で良い・・・と言われました。

だからなのか診断書を2枚提出しましたが、負担額は変わってないです><
[返信]
[修正]
[削除]

初めまして  春うらら : 2010/12/11(Sat) 13:55 No.18 
はじめまして、春うららと申します。

息子が今年の10月に頭蓋咽頭腫と診断され、10月21日に手術をしました。
腫瘍はかなり大きく、全摘することは出来ませんでした。
11月26日に退院して、今は週1で外来通院をしています。
今、コートリル内服と、デスモの点鼻をしています。
来週の水曜日にMRIを撮り、今後の治療方針を考えることになっています。

息子は今のところは元気に学校に行けるまでになりましたが、今後の事を思うと不安でなりません。
今も1週間に2kgくらいずつ体重増加が見られ、どうしたら良いかも分からない状態です。
つい最近まではこの病気の事を調べる勇気もなかったのですが、これではいけないと思い、PCを立ち上げたところこのサイトを知りました。
これからここでいろいろ意見交換ができたらと思います。
出来れば私もSNSの仲間になりたいです。

よろしくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: 初めまして   まろ : 2010/12/11(Sat) 16:09 No.19 
春うららさま
はじめまして(*^_^*)

>つい最近まではこの病気の事を調べる勇気もなかったのですが、これではいけないと思い、PCを立ち上げたところこのサイトを知りました。

そうです。
治療の選択は親がするのですから、こどもを守るためにも情報は大切です。

残存腫瘍があるのでしたら、セカンドオピニオンを受けてから今後の治療方針を決めてください。
小児の頭蓋咽頭腫を多く診ている医師を探してくださいね。
澤村先生のHPは参考になると思います。
http://square.umin.ac.jp/sawamura/

小児脳腫瘍の会へもアクセスしてみてください。http://www.pbtn.jp/
ホルモンの講演記録などが載っています。

うちも術後は、月に3`ペースで体重が増えました。
成長ホルモンの注射をするようになってからは、筋肉が付き身体が絞まり、体重の増加もおさまりました。
参加お待ちしています。
中で話しましょうね。
[返信]
[修正]
[削除]
2. [→18] Re: 初めまして   みかん : 2010/12/11(Sat) 16:27 No.20 
春うららさん はじめまして。

私の息子も今年2月に頭蓋咽頭種と診断され
5ヶ月入院しました。
うちも腫瘍は8センチをこえる特大で
もう最初は絶望しかありませんでした。

ただただ夢中で パソコンの前に座り続け、
クラニオパークにたどりつきました。

ここに、同じ苦しみ 同じ仲間がいてくれました。
その都度その都度 どんなに助けられたか、 
言葉ではとてもいい表せません。

全部とるのは難しいと言われていたけれど
肉眼的には全摘でき、今は毎日元気にすごしています。

でも、体重増加やその他いろいろ 悩みや不安は
つきることなくたくさんあります。

そんなときは またみんなが話を聞いてくれ、
いろんな情報をくれます。
それが 希望につながります。

とにかく、 私もまだ入り立てのようなものですが、
クラニオパークがあってよかったと 本当に感謝感謝で
そう思うので 書き込みしました。

いっしょにがんばりましょう
[返信]
[修正]
[削除]
3. ありがとうございます   春うらら : 2010/12/12(Sun) 21:35 No.21 
まさか、こんなに早くレスがつくとは思わなかったので、とてもうれしかったです。
ありがとうございます。

すごく珍しい病気だ・・・と聞いて、周りにも相談できる人が全然いなくて、本当に心細かったので皆さんのことばが本当にうれしいです^^

うちも成長ホルモンは必ず投与が必要だと言われています。
この疾患が分かる前から身長の伸びが今ひとつで、その原因も腫瘍のせいだと言われました。
でも成長ホルモンの投与は残存腫瘍を大きくしてしまうことになる恐れもあるから、2年は様子を見なくてはいけないと言われました

ただでさえ背が低くて気にしていたのでかわいそうですが、それより命が大切なので仕方がないですね。

15日に検査をして、その結果を持ってセカンドオピニオンを受診し、今度は納得のいく治療をさせてあげたいと思っています。
[返信]
[修正]
[削除]
4. Re: 初めまして   もちぞう : 2010/12/13(Mon) 13:20 No.22 
はじめまして
この数ヶ月とても大変でしたね。
まずは、お子さんが元気に学校に通えるようになってとても良かったです。

今後まだまだ色々な決断をしなければならなかったりと、大変だと思いますが、気をしっかり持って頑張ってください。

SNSの方でもお待ちしてます。
[返信]
[修正]
[削除]
5. Re: 初めまして   nacco : 2010/12/13(Mon) 14:13 No.23 
春うららさんはじめまして。
うちも二年前の同じ頃、手術をしました。

学校へは行けるようになったけど、不安がつのる、という春うららさんのお気持ち、
とてもよくわかります。
週1回の外来も、とても大変ですね。


うちは術後しばらくは、体重が増加し、顔がどんどん丸くなり、いつも青白い顔で疲れやすく、学校へ元気に行っていても不安な日々を過ごしましたが、
術後1年、2年と時間が経つごとに、薬の扱いに本人も身体も慣れて
成長ホルモン注射をはじめたこともあり、今では普通のお子さんと同じように暮らしています。

うちの場合は、SD値が-2.5sdになってからすぐに開始しました。(術後1年くらいです)
内分泌主治医は「脳外科医の判断を優先する」として、術後2年を待たずに成長ホルモン注射を開始しています。
成長ホルモンは背が伸びるだけでなく、生活する中で活力というか、エネルギーが違います。とても重要だと実感しています。

ご登録お待ちしてます。
[返信]
[修正]
[削除]
6. 決めました   春うらら : 2010/12/24(Fri) 21:01 No.24 
15日、MRIを撮ってきました。
視神経の裏に12mmほどの残存腫瘍があり、もう一度手術をして全摘を目指したいと言われました。
でも残存腫瘍を全摘出来る可能性は50%だと言われました。
今回はまだ時間があるので、迷わずセカンドオピニオンにかかることに決めました。
病気が分かってから今までずっと見ていただいている先生は、子どもの手術はしたことがない先生でした。でも水頭症が進んでいた息子は病気が分かった時にはセカンドオピニオンにかかるだけの時間的余裕はなく、とにかく早く手術をするしかなかったのです。
結果的には腫瘍を全摘することは出来ませんでしたが、でも先生の手術に問題はなかったし、不満もありません。
それでも今回は何が何でも全摘をして欲しい。だから今の先生には申し訳ないと思いますが、別の医療機関に行くことにしました。

県内ではクラニオの手術件数が1番多い医療施設に行きました。
そこの先生はとても親切に説明してくださり、全摘の可能性は95%だと言われました。
この先生なら息子を任せることが出来ると直感しました。

翌日、今までお世話になった先生のところに行き、転院をしたい旨を話すと快諾してくださいました。
私たちは手術は転院先でしたいけれど、術後は今の病院でフォローをしていただきたいと思っていました。その旨を話したところ、そのことについても快諾してくださいました。
本当に恵まれているのだと思います。
脳神経外科、小児科ともに来週中に紹介状を作成してくださるとの事で、年明けにはすぐに手術をする病院へお願いに行くことになっています。

まだまだ不安はあるし、大変だけど、手術に向けての大きな1歩を踏み出すことが出来ました。
このコミュにくるとすごく元気になれます。
また話を聞いてください。
よろしくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]
7. [→24] Re: 決めました   もちぞう : 2010/12/27(Mon) 21:55 No.25 
色々と考え、大変な決断、お疲れさまでした。
今後もまだまだ大変な事が多々あると思いますが、気をしっかり持って頑張ってください。

県内での小児手術件数が一番多い病院との事で、関係ない私も少し安心しました。
しかも任せられると感じたのは、とても良かったですね。
きっと大丈夫だと思います。

年末、何かとバタバタしている上に、益々落ち着かない日が続くと思いますが、新年、きっと良い事が待っていると思います。
本人の体調も大切ですが、周りの方々のお体もご自愛下さいませ。
年明けの良い知らせお待ちしています。
何か困った時や、めいった時は書き込みしてくださいね。
[返信]
[修正]
[削除]

はじめまして  優羅 : 2010/08/10(Tue) 23:40 No.16 
はじめまして。成人し、関西で働いている患者本人です。
6歳のときに頭蓋咽頭腫が発見され、2度の手術で全摘出しました。
腫瘍自体は再燃していません。

私が子どものころは、インターネットという単語すらなくて、こうして患児者同士がつながるなど考えられませんでした。
だから、
術直後の小学校の入学式にかつらをかぶって出席したときも、
遠足のバスの中で突然トイレに行きたくなって、高速の路肩でおしっこせざるをえなかったときも、
真冬のマラソン大会を半袖で走って一日中震えていたときも、
これが私の身体なのだから仕方がないのだと諦めていました。
私が我慢して、あるいはがんばって普通の人に合わせて生きるのが当然なのだと思って生きてきました。

その時々は、何とも思わなかったのですが、今、こうして同じことで悩んでいる人がいると知ると、私が感じた不快感は私だけのものではなかったのだと改めて思い知らされます。
知らぬが花なのか。
それとも、もう少し世の中が「普通ではない者」にやさしくあるべきなのか。
一足先に大人になった患児として、もうちょっと生きやすい社会が築けたらと思います。

もしよろしければ、ゆくゆくSNSへ登録していただくことを希望しております。
どうぞよろしくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: はじめまして   野あざみ : 2010/08/12(Thu) 01:57 No.17 
優羅さん、はじめまして。

私は母親です。娘が12歳で手術をして現在は17歳です。
優羅さんの子どもの頃は、今よりも周りの理解を期待しにくかったのでしょうから、ほんとうに様々なご苦労があったことと推測します。

うちの娘のことを書かせていただきますが、もともと体力のない子だったこともあるのか、とても全日制の高校には通いきれないので、現在は単位制の定時制高校に午前中の4時間だけ通っています。
一応、将来の希望はありますが、それには通学に1時間はかかる専門学校へ行かなければなりません。いまのところはその目標に向けていろいろやっているようですが…
親の私の希望は、とにかく”社会での自立”ですが、簡単なことではないと思っていますし、それに向けて何をしたらよいかもわかりません。
ただ、ここで同じ悩みを抱えた者同士で協力し合っていけばなんとかならないかと期待したりもしています。

「一足先に大人になった患児として、もうちょっと生きやすい社会が築けたらと思います。」
という力強い言葉をくださり、ありがとうございます。
あと数年で成人を迎える娘としては、受け入れる側の企業の理解がどうしても必要で、社会の皆さんの理解も必要で、政府のフォロー体制も必要なんですよね。大きな課題です。
これから末永い交流をさせていただきたいと希望していますので、宜しく願いいたします。
[返信]
[修正]
[削除]

一人鎹  みんみ : 2010/06/23(Wed) 14:20 No.10 
初めて投稿します。
今年5歳になる娘が昨年、頭蓋咽頭腫と診断され2度の開頭術を行いました。
今年に入り、残存腫瘍の増大が見られ、近々OPを行います。
3度目の開頭術。
一度目、二度目は同じ主治医でしたが今回は全摘出に臨んでもらいたく、別の病院で行う事に決めました。
全摘出にあたり、術後の大変さもみなさんの声を聞き、心している次第です。

また、あの開頭術の後の子供の苦痛な姿を見たくないとの思いもあり、全摘出に託します。

同じ子供を持つ境遇のお母さん達と少しでも話ができればと思い、レスさせて頂きました。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: 一人鎹   hina : 2010/06/23(Wed) 15:36 No.11 
みんみさん はじめまして♪
みんみさんの 辛くて 不安な気持ち とってもわかりますよ。

私の娘(現在9歳 4年生です)は 病気がわかってもうすぐ2年になりますが 2度の開頭手術をしました。
そして今も 頭の中に 新たな腫瘍があって経過観察中です。
もう少し腫瘍が大きくなってしまったら 手術等の治療をする事になっています。

そうですねっ  全摘して貰って また元気になった娘さんと 頑張っていきましょねっ★
キット大丈夫 大丈夫!  私も お嬢さん みんみさんのこと応援しています!

コチラの仲間も みなさん 応援していますよ!
同じ経験をして 痛みを知っている仲間ですからね!
また お話ししましょうね!

みんみさん お身体気を付けてくださいね!
今は 心身共に疲れていて 休まる日は無いでしょうが 休める時は 十分に充電して・・*

[返信]
[修正]
[削除]
2. [→10] Re: 一人鎹   たくどん/まろ : 2010/06/23(Wed) 16:19 No.12 
みんみさん

はじめまして
再燃、また再燃と辛いでしょう。
何故どうして家の子が、と心の闇に入り込んで光が見えない状況ではないですか?
御察しいたします。
旧ゲストブックをご覧になっているんですね。
この腫瘍は、誰でも出来る手術ではありません。
腕の良い医師は、小児のクラニオの手術の出来によって予後が変わる事を知っていますから受けたがらない。
でも、怖さを知らない経験の少ない医師ほど手術をしたがる。
困ったもんです。

色々調べセカンドオピニオンを受け医師を選ばれた事と思います。
転院を決断された事が良い結果に結びつきますよう、
心から応援させて頂きます。
[返信]
[修正]
[削除]
3. [→10] Re: 一人鎹   もちぞう : 2010/06/25(Fri) 13:26 No.13 
みんみさん、
3度目の開頭手術、1度でも大変な思いなのに、
とても色々な思いを抱え、頑張ってこられたと思います。
心中お察しします。

もしお役に立てる事や、情報、何かありましたら、できるだけ応援できればと思います。
お気持ちを聞く事もできますので、
これから、3度目の手術、頑張ってくださいね。
うまくいく事をお祈りします。
[返信]
[修正]
[削除]
4. 一人鎹   みんみ : 2010/07/05(Mon) 12:02 No.14 
みなさん、本当にありがとうございます。
返信を読ませて頂き、一人ではない、と思えて涙が出てきました。
たくどん/まろさんの言う通り、一度目二度目の先生がOPを自分でやりたいような態度でした。難しいのになぜ?と思ったのは、学会などで発表する材料にしたかったのでは?と思いもしてたんです。また、なぜ、他院の先生にお願いしようかと思ったのも、セカンドオピニオンとかでどこの方向から開頭するのかと尋ねると、一度目二度目の先生とは反対方向の答えが返ってくる方が断然、多かったのです。なので、これは再度先生にお願いする事はムリだ!と思ったのです。
転院にあたり、かなりの神経を使いましたが、私の持てる物全てを使ってでも、使いきってでも、娘のOPが、予後がよい方向へ向かうのであれば、喜んで差出ます。
きっとみなさんも同じ思いで、過ごされた方だと思います。
まだ、OPの日時は決まっていませんが、みなさんとこうして連絡できれば幸いです。
[返信]
[修正]
[削除]
5. [→14] Re: 一人鎹   もちぞう : 2010/07/09(Fri) 23:44 No.15 
> まだ、OPの日時は決まっていませんが、みなさんとこうして連絡できれば幸いです。

みんみさん、

その後、OPの日程、今後の方針等決まりましたか?
ここのフォームでは、公開されてしまうので、詳しい事もかけないと思いますが、いつでも質問や不安な事書き込んでくださいね。
もし、気が向いたら、snsにどうぞ。
私は、たくさんの人たちに救われましたよ。
[返信]
[修正]
[削除]

| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |

新規投稿

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []

- KENT & MakiMaki -
携帯用改造:湯一路
Modified by Tambo