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テスト  nacco : 2012/04/18(Wed) 09:59 No.105 
携帯から投稿できない方がいますので、テスト投稿します [返信]
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無題  心配 : 2012/02/16(Thu) 20:53 No.101 <Home
まろたくどんさんj先ほどのご質問についてまちがいました。経験というのは小児内分泌医のことですね。詳しいと思います。 [返信]
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1. [→101] Re: 無題   まろ/たくどん : 2012/02/17(Fri) 03:25 No.102 
> まろたくどんさんj先ほどのご質問についてまちがいました。経験というのは小児内分泌医のことですね。詳しいと思います。

それなら大丈夫ですね。安心しました。
成長ホルモンを受けた方の、投与期間はわかりませんが、お会いした時には160p以上になっていたと思います。もうお子様も青年になり体調も安定しているのでしょう。連絡取れなくなっています。
下記は、下垂体腫瘍を沢山診ている脳外科と小児内分泌の意見です。

・最初の症状が思春期早発症というのは滅多にありません。放射線治療も受けていないようで手術後に早発症になるのは、更に稀だと思います。

・受けている治療は、性腺抑制療法だと思いますので、成長ホルモンと併用であれば、身長を伸ばすには有効ではないでしょうか。

ここでは、これ以上の詳しい話はできないです。
小児脳腫瘍の会やクラニオパークに参加しませんか?
[返信]
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お久しぶりです  ななちゃんママ : 2012/01/01(Sun) 16:40 No.84 
ご無沙汰しております メンバー登録がなかなか出来なくてすみません 近日中に手続きしますので宜しくお願いします その後の娘の状態なのですが、実は昨年12月20日に体調を崩し近所の病院で診てもらったところウィルス性の胃腸炎と診断されました。熱も37度5分でした。その夜38度を超えてきたので解熱剤を服用。翌朝に大学病院の小児科を受診したのですがやはり同じ診断だったので帰りに脳外科の先生に相談して小児科で点滴をしてもらって少し元気になってかえり食事も少しとれるようになってました。夜になって寒いと言うので湯たんぽをして寝ていました。少しして熱を測ったら39度を超えてきたので昨日と同じ解熱剤を使用。頭を氷枕で冷やし脇や太ももに保冷剤を巻き体全体を冷やすような感じで横になってました。朝になって気分が悪かったのか嘔吐しました。ただほとんど食べてないので胃液がでてました。その後、トイレに行こうとしたら身体が言うこと利かずロボットみたいな動き方で目を離したら倒れてました。二日続けて大学病院へ。当時入院病棟が満床なので点滴終了後、脳外科に戻ったところ担当の先生が学会から戻ってこられてて娘をみるなり、当時脳外科も満床だったのにもかかわらず部屋を作るから入院しなさいと言われ、こんな状態で帰したら危ないと言われました。入院後も五日間くらい熱が続きました。コートリルの何倍ものお薬を点滴で入れてもらいました。27日には熱も落ち着いてきたのですがどういうわけか、声もでず、身体の機能も低下してました。29日には退院しました。幾分、声。言葉もでるようになってきてますが、鉛筆、箸がうまくもてず、言葉もゆっくりです。歩行もゆっくりです。こちらの言ってる事はわかってるみたいです。10月にMRIをとって異常がなかったので急に悪くなることは無いと言われました。今は少しずつでもいいから良くなるといいなぁーと思ってます。本来ならメンバーサイトにて報告する方がよかったのですが、こちらのほうに書かせてもらいました。良いアドバイスがあれば宜しくお願いします [返信]
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1. Re: お久しぶりです   まろ/たくどん : 2012/01/03(Tue) 06:35 No.85 
明けましておめでとうございます

ななちゃんママさん
はじめまして&#9825;
風邪をひかれ、もう良くなられたのですね。
高熱、嘔吐、下痢は、下垂体機能低下症の子どもにとって、命とりになりかねないので注意が必要ですね。

うちの場合、かかりつけの病院がこども医療センターなので24時間対応してくださいます。
旅行中などで他の病院(医院)に掛かる時は、必ず「下垂体機能低下症」ですと伝えなさいと言われています。
なかなか小児内分泌医がいる病院は少ないですね。
小児科があっても専門外の治療になるので、緊急用に指示書を作ってもらっています。その内容を抜粋して添付しますね。

関係各位
     
    氏名
    診断 脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)
    治療後 中枢性尿崩症 汎下垂体機能低下症


 上記患者さんは、脳腫瘍後の内分泌治療のため、当科にて加療を行っております。
 今秋に沖縄への修学旅行があるとのことで、旅行中に貴院を受診することがございましたら、宜しくご加療をお願い申し上げます。
 特別に禁忌となる薬剤はありません。原病は、寛解を6年間維持しています。
平素より生理量の副腎皮質ホルモン (hydrocortisone: コートリル) を服用していますので、発熱・外傷・嘔吐下痢などのストレス時には、hydrocortisoneを増量して服用するように指導しています。ストレスが強い際には、hydrocortisone 100〜200mg程度を点滴静注 (ソルコーテフなどで)していただく方が確実です。
現在の投薬:
     コートリル錠 (10) 
     チラーヂンS (50) 
     リピディルcap (67)      
     デスモプレシン・スプレー適宜
     ノルディトロピン (GH製剤)     
     エナルモンデポー      
お忙しいところ申し訳ありませんが、何卒よろしくお願い申し上げます。
御不明の点がございましたら、下記、または内科当直医まで、お問い合わせください。

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2. Re: お久しぶりです   nacco : 2012/01/04(Wed) 19:59 No.86 
ななちゃんママさん

年末に大変でしたね。
その後娘さんの調子はいかがですか?
回復されているといいのですが…。

うちの娘は胃腸炎になっても滅多に嘔吐することがないので、今まで危機的な状況になったことはまだ無いのですが、下痢ならともかく嘔吐されてしまうと、口からコートリルが増やせないので、とても怖いですね。

念のためですが、内分泌の主治医より「緊急時のお願い」というカードを頂いたので、それをお守り代わりに持ち歩かせています。
疾患名や主治医の連絡先、服用薬剤、などの記載があり、副腎不全への処置依頼が書いてあります。

登録はいつでも大丈夫です、お待ちしていますね。

[返信]
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3. Re: まろ/たくどん naccoさんへ   ななちゃんママ : 2012/01/05(Thu) 11:33 No.87 
お返事ありがとうございました。昨日診察へ行きMRIをとりました。脳炎・脳症でもなく水頭症および頭蓋咽頭腫の開頭手術により少し脳の萎縮は見られるけど心配することはないといわれ病院をあとにしました。急性副腎不全ではないとも言われました。ゆっくりですが言葉もでるようになり歩くことも出来るようになりました。ただ、鉛筆とか箸とかがうまくもてなくて、新学期もはじまるし中学年になると勉強も難しくなると思うので冬休みの間に一度リハビリの病院に行ってみようかと思ってます。緊急時のお願いカードみたいな安心カードすごく良いですね。これからは疾患名と主治医の連絡先と服用薬剤の書いたものをメモにでも書いておこうと思います。今回のことで今後は異常があればすぐに連絡するようにといわれどんどん体をうごかしならして行こうねといわれました [返信]
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頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌  なし : 2011/10/24(Mon) 23:47 No.70 
はじめまして。早速ですが相談させていただきます。
頭蓋咽頭腫はホルモン低下などの症状をもたらすとされていますが、その反対もあるのでしょうか?
CTで白っぽいところ?が見えることから頭蓋咽頭腫の可能性が高いと言われました。
しかし血液検査をしてみるとプロラクチンの分泌が489と少し高くなっています。
頭蓋咽頭腫でもホルモンの異常分泌はおこるのでしょうか?
[返信]
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1. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   nacco : 2011/10/25(Tue) 09:34 No.71 
はじめまして。

ご自身にCTで頭蓋咽頭腫の可能性が見つかり、
これからMRI検査を行って詳しく検査をしていくところでしょうか。

不安なときだとお察しいたします。

血液検査の結果については、私には知識が足りず的確なコメントが出来ません。
後から他の方からフォローがついてくるといいのですが。

[返信]
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2. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   もちぞう : 2011/10/25(Tue) 09:47 No.72 
はじめまして。
お役に立てそうもないのですが、書きこみします。
我が子の場合、ホルモン分泌の数値が高くなるという事はなかったと思います。
患児は女のお子様ですか?
心配ですね。
先生の診断が頭蓋咽頭腫の可能性が高いとの判断ですが、と、いう事は別の腫瘍の可能性もあるという事ですよね。
いろいろなサイトを見ていらっしゃると思いますが、澤村 豊先生のサイトもご覧になって参考にされるといいと思います。
あくまでも、我が子の場合ですが、相談していろいろと教えて頂きました。

今後、いろいろな判断をしなければならないときがあると思いますが、なるべくセカンドをして、別な意見も聞きつつ判断されていかれてはと思います。
また、何かありましたら、書きこみしてくださいね。

[返信]
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3.  頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/25(Tue) 13:22 No.73 
みなさまご返事ありがとうございます。
患者は私の妹です。16歳になります。
可能性としては頭蓋咽頭腫と下垂体腺腫の2つがあげられるそうです。
最初は下垂体腺腫だと言われていたのですが、少し白っぽくなっている部分があることと、上に若干伸びている様子から頭蓋咽頭腫の可能性が出て来ました。
しかし、プロラクチンが異常分泌されていることから判断できないそうです。

話は変わりますが、腫瘍が視神経と癒着している場合に、放射線治療を行うと失明する恐れがあるのでしょうか?
[返信]
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4. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   まろ/たくどん : 2011/10/25(Tue) 15:24 No.74 
はじめまして

>可能性としては頭蓋咽頭腫と下垂体腺腫の2つがあげられるそうです

診断がつかなくて困りましたね。
クラニオならすぐ手術、下垂体腺腫なら問題となる症状がなければ手術をしないで様子を見ていく場合が多いようです。それ以外は手術や薬で治療する種類もあるようです。
とにかく私たちは医師ではないので、脳腫瘍に詳しい先生を探し、(今かかっている医師に頼むと関連病院を紹介しますので、違う意見は聞けません)セカンドオピニオンを受けてください。
もしクラニオだったら、16歳の人生を左右するとても難しい手術になります。
主治医選びは慎重に!!

ガンマナイフは視神経のそばの治療はできません。
放射線は一度きりの治療です。再発を繰り返すような時に検討される事をお勧めします。
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5. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/10/28(Fri) 09:46 No.75 
はじめまして。

返信遅いかもしれませんが、素人の意見として聞いてください。

私の娘も術前のホルモン異常はありませんでした。

しかし、脳腫瘍は色々な場合があるので何とも言えません。

経験のある医師でしたら、下垂体腺腫(プロラクチノーマを疑っているのでしょうか?)と頭蓋咽頭腫の判断はつくでしょう。

下垂体腺腫と頭蓋咽頭腫では治療も術後の事も大きく違います。

まずは、診断を仰ぎ、その次は診断された病名に合った
経験を積んだ信頼できる医師に託すことですね。

最初の治療が大きくQOLを変えることもあります。
そして、腕の良い医師、あまりよくない医師はいます。

[返信]
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6. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/29(Sat) 00:51 No.76 
みなさまご返答ありがとうございます。
31日にMRがあり、そこで確かな診断がでると思います。
その時に、主治医に治療経験があるかどうかを確認したいと思います。
こんなことをみなさまにお聞きするのはよくないかもしれませんが
クラニオの悪い予後というのは具体的にどういうものなのでしょうか?
もしよければみなさまの経験をお教えいただけたらと思います。
[返信]
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7. [→76] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   nacco : 2011/10/29(Sat) 12:19 No.77 
これからMRIということで、落ち着かないこととお察しします。

主治医に治療経験があるか確認は必ず必要と思います。
私の場合は、最初にあたった医師に経験はありませんでしたので、主治医の紹介する医師と、セカンドを受けた医師の治療方針が異なりました。

もちぞうさんのご紹介された澤村豊医師のサイトはご覧になりましたか?
こちらには発病時に知りたいことが集約して書かれていますので、ご一読をお薦めします。

また、悪い予後について具体的に、ということですが、何を持って悪いとするかは人によるとおもいます。
私が主治医から言われたことは、「QOLを保つために、1に命、2に視力」と言われました。逆を言えば、それが悪い予後、そいうことではないかなと思います。

予後は個別にかなり違うと思います。
ただ、他の方もおっしゃっていますし、上記サイトにも書かれていますが、最初の手術が肝心です。
リンクでご紹介しているブログなどでも個別の体験談などを読むことが出来ます。
ご参考にしてください。

お姉さんということで、SNSへのご登録は出来ないのですが、
ご心配なことが有れば、またこちらに書き込みしてください。


[返信]
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8. [→77] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/30(Sun) 00:48 No.78 
ご返事ありがとうございます。
私の望みとしては、ホルモン補充や放射線治療が続いても今までと同じような生活をしてほしく思ってます。
なので視力の極端な低低下や寝たきりの状態どうしても避けたいのです。
この病気になってしまったからには何かしらの困難があるだろうと思いますが、今は普通の生活に戻るように祈るばかりです。

澤村先生のHP見ました。
正直怖くなりましたが、なんとか頑張ります。
また何かあれば書き込みしたく思います。
ありがとうございました。
因みに患者は妹で、確定病理もまだです。
クラニオでないことを祈ってます。
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9. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/10/30(Sun) 21:02 No.79 
>クラニオでないことを祈ってます。

今、落ち着かず不安で、心配で、苦しい中、妹さんの為に頑張っておられる事と思います。

私も娘が脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)となりお気持ち痛いほど分かっているつもりです。

上記の書き込みは本心だと思いますし、私も妹さんがクラニオでなければよいと心から思います。

そして、そう書かれたお気持ちもとてもよく分かります。
当然だと思います。

しかし、ここにそれを書いてしまうのは
どうかと思います。

人の気持ちなどかまってられない時だと思います。
そんな余裕なんかないと思います。

そうあなたの心の察しはつきましたが、どうしても一言書かずにいられませんでした。

娘の事を思うと書かずにいられませんでした。

もし、何かお聞きになりたいことありましたら、私の書き込みで敬遠なさらず遠慮なく書き込んで下さい。

家族を思う気持ちはみんな一緒です。

応援しています。
[返信]
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10. [→79] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/31(Mon) 00:43 No.80 
配慮に欠けた投稿をしてしまい申し訳ございません。
クラニオを患っているご家族がいる方々、そしてご本人様のお気持ちを考えずに自分の気持ちだけを書いてしましました。本当に申し訳ありません。
[返信]
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11.    なし : 2011/11/06(Sun) 11:42 No.81 
おひさしぶりです。
4日に外来にいってきました。
結果からいうと、下垂体腺腫のプロラクチノーマみたいです。
確定病理はまだですが、MRやホルモン検査、また前例からその可能性が極めて高いそうです。
11月中に手術でできるだけ取り除き、それからプロラクチノーマなら化学療法、クラニオなら放射線療法に取りかかります。
CTやMRで白っぽい部位は石灰化ではなく、下垂体卒中といって血がたまっている状態なのだそうです。
まだ安心はできませんが治療のめどが立ち、少しだけ不安はなくなりました。
また何かあれば書き込みたく思います。
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12. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/11/07(Mon) 13:55 No.82 
頭蓋咽頭腫でなさそうで良かったです。本当に。

もちろんプロラクチノーマでも大変な御病気ですので、
これからの治療頑張ってください。

早々の社会復帰お祈りしています。

以前、ちらっと本で読んだのですが
(プロラクチノーマを頭蓋咽頭腫と誤診されて、手術後の
脳梗塞で亡くなられたかたの医療裁判の本です、結構有名な本で
ご両親がお医者様でした)
プロラクチノーマだと、先に薬物治療をして手術が必要ない場合もあるようなことを書いてました。

もちろん、それぞれ違うでしょうが。

すみません、うろ覚えです…。

よく主治医と相談し納得のいく良い治療が受けられますように。

[返信]
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13. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   もちぞう : 2011/11/07(Mon) 14:08 No.83 
今後、手術をされるようですが、無事にいく事をお祈りします。

また、何かありましたら、書き込みしてくださいね。
[返信]
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はじめまして  SS : 2011/08/23(Tue) 20:24 No.53 
こんばんは、SSと申します。

6歳の息子が患児です。
3歳の時に手術し、再発→ガンマ→再発→手術を経て、いまは普通に生活しています。

次10月にMRIなんですが、ちょっと気になることがあり、書き込みさせていただきました。

気になることなんですが、昨日からよく「しゃっくり」をするんです。頭を打ったりするとしゃっくりが出ると聞いたことがあるんで、こんな病気をしてる分、ちょっとしたことでも不安になります。

なにもないとは思うんですが、何か知ってる方がいらっしゃたらご回答よろしくお願いします。
つまらない質問で申し訳ないです。

[返信]
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1. Re: はじめまして   もちぞう : 2011/08/24(Wed) 23:38 No.54 
はじめまして。
お役に立てそうもないのですが、投稿しました。
まだしゃっくりは頻繁にされてますか?

多分、ほとんどの場合は、食べ過ぎとか飲み過ぎとか、呼吸の仕方がたまたま早すぎたりして、刺激を受けてのしゃっくりではないかと思います。
私も、子供も、一回してしまうと、一時的になおっても、その日一日中なりやすくなったりします。
次の日には大丈夫になる事が多いです。

ただ、もし中枢性しゃっくりの場合は、確かに脳に関係ある場合があるので、すぐに担当の先生へ相談された方が良いと思います。
あまり続くようなら、それとも、他にも何か調子の悪い事があったら、お電話で担当医に問い合わせてみられてはどうですか?
何でもないと安心する為にも、是非問い合わせてください。



[返信]
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2. Re: はじめまして   SS : 2011/08/25(Thu) 00:27 No.55 
もちぞうさん、ご回答ありがとうございます。

こんな質問をしてよかったのかな・・・と、ちょっと反省してました。
その後の様子ですが、しゃっくりが出ることもなく、いたって普通です。

2度目の手術(去年の2月)の後、3か月に1回のペースのMRIだったのが、いきなり半年以上の間隔になり、その間に腫瘍ができて大きくなってたらどうしよう・・・と不安になってしまいました。

またしゃっくりが出だしたら、先生に問い合わせようと思います。
多分大丈夫と思います。
本当にすみませんでした。ありがとうございます。
[返信]
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3. [→53] Re: はじめまして   ノラ牛 : 2011/08/25(Thu) 08:48 No.56 
たかが「しゃっくり」だと思わないで下さい。

私の息子は小学2年くらいから、時々強く瞬きをする様になりました。
6年生でクラニオが発覚して摘出手術を行い
視神経に繋がる小さな血管が腫瘍の浸潤で犠牲になりましたが
手術後は変な瞬きは収まりました。
子供達は何気ない兆候で黄色信号を出してるんですね。

脳腫瘍、頭部外傷などで脳圧亢進によりしゃっくりする場合があるそうです。
しゃっくりを繰り返す様なら担当医に相談して、頭蓋内圧を測定してもらいましょう。
何でもないかもしれませんが、結果が良好ならば安心できますからね。
[返信]
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4. Re: はじめまして   もちぞう : 2011/08/25(Thu) 10:15 No.57 
SSさん、全然つまらない質問ではありません。
ちょっとした事でも気になる事があったら、書き込みしてくださいね。
もしかしたら、お役に立てる事もあると思います。

しゃっくりが落ち着いてよかったです。
[返信]
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5. Re: はじめまして   SS : 2011/08/25(Thu) 16:24 No.58 
ノラ牛さん、こんにちは。質問にお答えいただき、ありがとうございます。
私たちからしたら、たかがしゃっくりですが、色々な病気が隠れてることもあるんですね。勉強になります。
書き込みさせていただいてから2日経ちますが、あれからしゃっくりはでてないです。
これからも、子供の何気ないSOSを見逃がさないように気を引き締めます。
ありがとうございました。
[返信]
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6. Re: はじめまして   くみママ : 2011/08/25(Thu) 18:54 No.59 
とりあえず問題が解決されたようで、良かったです。

何気ない事でも、心配になり、いてもたってもいられなくなる気持ち本当によくわかります。

主治医が半年開けても大丈夫と判断したということは、
大きな進歩ですよ。

私もMRI前は口数が少なくなり、当日は吐き気と頻尿です(^_^;)

お互い、心配は尽きませんが
同じように頑張ってる誰かがどこかに居ますよ。

一緒に頑張りましょうね。
[返信]
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7. [→53] Re: はじめまして   hina : 2011/08/25(Thu) 20:06 No.60 
はじめましてhinaと申します。
キモチ凄く良く分かります。。  
こんな大変な病気を患ってしまったから些細な事でも不安になりますよね。
ウチの娘は小学校5年生で病気が分かって3年になります。
ssさんと同じで気になることがあって(ホクロ)丁度昨日に皮膚科受診した所です。 
主治医に相談したり 仲間に相談したり 助け合いながら頑張っていきましょうね!!
ssさん コチラには 沢山仲間が居ますよ!!

 
[返信]
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8. Re: はじめまして   SS : 2011/08/25(Thu) 20:31 No.61 
くみママさん、こんばんは^^

一応今のところ落ち着いてますが、不安は尽きないですね。

私もMRIの月になると、気付いたらそのことばかり考えてます。
きっと皆さん、同じ気持ちなんでしょうね。

ありがとうございます!がんばります!
[返信]
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9. Re: はじめまして   SS : 2011/08/25(Thu) 20:40 No.62 
hinaさん、こんばんは^^

しゃっくりに始まり、今日は3時間以上昼寝をしてました。
もう最近では昼寝なんてしないのに・・・と思って、また不安にかられましたが、昨日お泊りをして遅寝早起きだったみたいで、これじゃ仕方ないかな^^;と・・・

頭の中、透視できればこんな気持ちになることはないんですけどね^^;


皆さんの温かいコメントに感謝です。ありがとうございます。

[返信]
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