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はじめまして  M : 2012/12/16(Sun) 23:40 No.127 
13歳(中1)の男児の母親です。
2歳のときに頭蓋咽頭腫で開頭手術を行い、その後内視鏡手術を4回行っております。
また汎下垂体機能不全を起こしており、尿崩症その他の症状が出ております。
最近視力が急激に落ちており、心配しているところです。
相談できる場所がなく、こちらのサイトにたどり着きました。
何度か掲示板に書き込もうとしましたがエラーとなったため、まずは簡単な自己紹介を送付します。今度こそ書き込めるとよいのですが。
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1. [→127] Re: はじめまして   hina : 2012/12/17(Mon) 14:13 No.128 
Mさん はじめまして。
わたしは 小6女の子の患児の母親です。
娘は 頭蓋咽頭腫と診断されて4年が経ちました。
今までに2回再発をしています。
2回目の再発の腫瘍は 今も頭の中にあって経過を診ています。
視力が急激に落ちたとは心配ですね。
定期的に診て頂いている眼科医はいらっしゃいますか??
脳外科的に悪い所が無ければ良いのですが 一応眼科医か脳外科医に相談して診て頂いた方が良いですね。
ウチの娘も頭の中の腫瘍が視神経近くにあるため 6ヶ月に一度の眼科検診&視野検査が大事な検査となっています。
眼科的診断にはなりますが 半年に一度のMRI検査の前に頭の中の状態を知る事が出来て安心を頂いています。

コチラには沢山の仲間が居ますよ♪
腫瘍の悩み ずっと付き合わなくてはいけない ホルモン補充の悩み その他色々話せる仲間が沢山居ますよ♪

また書き込みにいらしてくださいね!


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2. [→127] Re: はじめまして   春うらら : 2012/12/18(Tue) 19:58 No.129 
こんばんは☆
急激な視力低下とのこと、心配ですね。
今は脳神経外科での診察やMRI、また眼科での視野検査などは定期的に行っていますか!?
中学生だと急激な視力低下があるお子さんもいると思いますが、クラニオは何年たっても再発のリスクはあるので、早急に脳神経外科や眼科での検査をおすすめします。

この場は不安や愚痴など言うことが出来るところです。
良かったらぜひ参加してくださいね。
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3. Re: はじめまして   M : 2013/01/03(Thu) 16:44 No.133 
お返事ありがとうございました。
実は、昨年の7月に手術をして8月に眼科も行ったばかりだったので、まさかとは思っていたのですが眼科にすぐに行ったところ、やはり再発と視神経への圧迫があり、12月26日にまた手術をしました。現在まだ入院中です。
少し視力が回復しましたが、まだ見えずらいようです。術後の眼科の評価はまだ行っていません。。。だいたい長期休み毎に検査を行っているのですが、その前の再発でショックでした。返信が遅くなってすみません。またお話聞いていただけるとうれしいです。
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4. [→133] Re: Mさんへ   hina : 2013/01/03(Thu) 18:00 No.134 

ショックですよね・・わたしMさんのキモチ凄く分かります。
Mさんもお身体大事にしてくださいね。
元気になって退院できる事祈っています。
落ち着きましたら またお話しましょうね。
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5. [→127] Re: はじめまして   nacco : 2013/01/07(Mon) 11:36 No.135 
Mさんはじめまして。
すぐに眼下に行かれて再発が判ったんですね。
年末に手術をしての年越し、大変でしたね。
もしよろしかったら、SNSの登録もご検討くださいね。
掲示板では無いのですが、ログイン制で中で登録されている皆さんとお話しできます。
もちろん、こちらの掲示板でもOKです。
エラーが出てしまったとのことで、ご苦労おかけしてすみません。

落ち着いたらまた来てくださいね(^_^)
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頭痛について  はるよ : 2012/12/23(Sun) 22:30 No.130 
はじめてご連絡させていただきます。
はるよともうします。

娘は6歳のときに、頭蓋咽頭腫で脳下垂体を全摘出し、コートリル、デスモ、チラージンで補充しながら中1まで、本当に何事もなく暮らしてきました。

今年の夏、脱水になり高ナトリウム血症で3ヶ月入院して以来、ひどい頭痛と吐き気が続いています。

水はかかさず飲み、電解質も2週間に一度計測しています。
脳波をはかると、てんかん症状がでているということで、てんかん治療薬(抗鬱剤)も飲んだりしていますが、症状が改善されません。

中1の1学期まで何の問題もなく行けていた学校にも、全くいけなくなりました。

低血圧(上が80前後)、低体温(35度前後)もひどくなっています。

術後の頭痛&吐き気がひどいことに、
みなさん、どのように対処されているでしょうか。。

他の方の書き込みから、
病気の子どもを受け入れてくれる学校の存在を知りました。

いずれ状態がよくなれば、
そういう学校に少しでも行けたらいいなと思っています。

よろしくお願いいたします。
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1. Re: 頭痛について   まろ/たくどん : 2012/12/24(Mon) 20:43 No.131 
はるよさん

はじめまして(*^_^*)
家は小1発症、術後下垂体ホルモンのバランスを崩し水中毒になり意識が10日ありませんでした。また、頭痛も3年続き苦しみました。小4の時に再燃し転院、その時に片方の脳室の髄液が流れ過ぎている事がわかり首のところで縛ってもらい以後頭痛はなくなりました。

頭痛には色々な原因があるのでしょう。脳外科の分野なのか内分泌の分野なのか、検査しても分からない事が多いです。

頭痛の始まりがホルモンのバランスを崩してからのようなので。
内分泌医の多くは糖尿病を専門としている事が多く、成長期の子どもの下垂体を診れる小児内分泌医はとても少なく、その中でも、希少疾患の小児脳腫瘍が原因の間脳下垂体障害を診ている医師はとても少ないです。

成長に伴う薬のさじ加減はとても難しいですからね。
教科書通りとはいかないのが下垂体ホルモン。
一人ひとりに合わせたテーラーメイド医療が必要なんです。

中で待っていますね〜
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2. Re: 頭痛について   nacco : 2012/12/25(Tue) 11:11 No.132 
はるよさん、はじめまして。

お薬補充で安定して暮らしてきたところに、てんかんの症状がでたということで、心配ですね。

私の娘も6歳で手術をして、同じように何事もなくお薬補充で5年生になりました。
脱水以後の不調ということで、原因がわかるといいのですが…。
中学に上がり環境の変化などもあるのでしょうか。

何のアドバイスも出来ずにすみません。
同じような症状の方がいらっしゃって、少しでもヒントが見つかるといいですね。
もしよろしければ、SNSへのご参加も検討してくださいね。
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はじめまして。   : 2012/10/17(Wed) 21:27 No.111 
私も頭蓋咽頭腫の患者、26歳・女です。
この病気が分かったのは、中学一年生の時です。
ですが、症状は小学一年生くらいの時からでてきました。
視力がどんどん悪くなる、喉がやたら渇き、トイレの回数が多い、頭痛、成長が止まり生理にならない(結局薬を使い、今現在も飲んでおり、毎月出血のみ。排卵はなし。)、体がだるい、集中できない、無気力、低体温、低血圧と、年齢を重ねるにつれ、どんどん色々な症状が出てくるようになりました。
手術は今まで6回しました。
体調にも波があり、今は仕事もしていません。
このサイトの存在を、今日初めて知りました。
下垂体に腫瘍ができている患者さんで、同じような症状に悩み、苦しんでこられた方とは、入院中にお話する事ができました。
しかし、こうしてネット上ですが、同じ病気の方、そのご家族の方の投稿を拝見して、“ひとりじゃない”と分かり、嬉しく思います。

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1. Re: はじめまして。   まろ/たくどん : 2012/10/20(Sat) 14:29 No.113 
愛さん

初めまして!!
コメントが遅くなってごめんなさいね。
14年で6回の手術を頑張ってこられ、その間同じ腫瘍の仲間に出会えなかったと伺い、さぞ心細かったのではとお察しいたします。

ここに参加している方たちのお子さんも大きい子たちも沢山います。早く当事者のコミュニティが作れたらいいなと思っています。
時々お泊り会やキャンプやイベントで会う機会もあり、子ども達同士も皆仲良しですよ〜

支え合う仲間は大切です。
宜しくね(*^_^*)
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2. Re: はじめまして。   もちぞう : 2012/10/21(Sun) 10:17 No.116 
はじめまして、愛さん

小学校1年生ぐらいの時から6年間ぐらいも病気がわからず、また、中学から今まで、6回の手術、とても大変でしたね。
今も色々と体調の管理が大変だと思います。
私のまわりでも(私自身は患児の親です)頭蓋咽頭腫の患者さんはいません。
小児脳腫瘍の会やクラニオパークで、初めて同じ病気の方達を知りました。
今現在我が子は落ち着いた生活をしていますが、この会で精神的にとても支えられてここまできました。

同じ病気を持つもの同士の見えない絆、自分だけではないという事だけでも愛さんの支えになればと思います。

これからも宜しくね。
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妻が今日手術しました  ラベンダー : 2012/05/30(Wed) 18:40 No.109 
初めて投稿します。
妻(46歳)が5月14日から入院し、本日9:30より手術しました。当初は下垂体腺腫かラトケ嚢胞の可能性が高いとのことでしたが、結果はクラニオでした。しかし色がラトケと同じ白乳色で、非常に珍しいらしく、クラニオとラトケのコンビネーション型腫瘍とのことです。腫瘍部分は幸いにして小さく、また上ではなく下に伸びていた為、手術自体も難しいものではなかったそうです。

ここにいる皆さんのように幼児期や成長期に発症している訳ではないので、参考になるようなことは書けないかもしれませんが、少しでも皆さんと意見交換して予後の対応の参考にさせて頂ければと思い、投稿させて頂きました。
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1. Re: 妻が今日手術しました   nacco : 2012/05/31(Thu) 10:49 No.110 
ラベンダーさん、はじめまして。

奥様もラベンダーさんも、手術本当にお疲れ様でした。その後の経過はいかがですか。
このような状況の中での書き込みありがとうございます。
こうして一緒に情報を探してくれるご主人なら、きっと奥様も心強いのではと思います。

クラニオパークに登録している方はお子さんが発症されている方が多いのですが、
成人での発症の場合はどう違うのか、色々意見交換できれば、勉強になります。
退院されて、暮らしが落ち着きましたら、SNSへの登録も奥様とご検討下さい。
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はじめまして  ひまわり : 2012/05/13(Sun) 04:04 No.106 
初めて投稿させて頂きます、30代後半、女性のひまわりです。
インターネットで検索していて、たまたまこのHPを見付けました。

私は11歳の時に頭蓋咽頭腫と診断され、かなり腫瘍が大きくなり
視神経を圧迫していたため、即入院してひと月ほどで開頭手術をし、
以来、四半世紀以上に渡ってこの病気と共に人生を歩んで来ました。
ずっと孤独な歩みでしたので、このHPをもっと早くに知りたかった
と思います。

私は頭蓋咽頭腫と診断される、恐らく半年ほど前から、頭痛や
壁が迫って来るような錯覚、運動能力の低下があり、習い事の
先生から叱咤されたり、小学校の体育の時間に運動がものすごく
苦しかったり、辛い思いをたくさんしました。

術後は再発こそないものの、視野がかなり欠損し、体力も免疫力も
ガタッと落ちました。
加えて低血圧の冷え性になり、朝がなかなか起きられなくなりました。
中学・高校は父親に学校まで車で送ってもらい、どうにか卒業。
大学入学頃から少し安定して来たものの、就職しても疲れやすさは
変わらず、残業が続くと途端に風邪やインフルエンザにかかるなど
自分の弱い体に自己嫌悪を抱いて来ました。
上司にも「自己管理がなってない」「根性が足りない」などと叱られ、
転職やバイトを7、8回繰り返すも、どこでも激務に付いて行けず、
現在は燃え尽きて仕事は辞め、2年ほど治療に専念しています。

下垂体機能低下症が難病に指定され、一昨年、その分野で有名な
教授のいる大学病院に検査入院して初めて、疲れやすいのも、気力が
ないのも、風邪をひきやすいのも、全て病気のせいだったと分かり、
自分を責め続けてきたことが一気にバカバカしくなりました。
ただ、見た目は健常者に見えるため、一般の人からの理解がなかなか
得られず、悲しい思いを多々しています。

難病に指定されてからGH補充療法を始め、毎日自己注射をして
1年半以上になりますが、なかなか効果が出ずに落ち込んでいます。
教授も頭をひねるばかりで、何が原因なのか分からずにいます。
疲れやすさは相変わらずで、数値にも顕著な改善が見られません。
ノルディフレックス注を使用していますが、こんなに効かないのは
私くらいのようです。
私以外にも、GHの効きが悪い成人の方はいらっしゃいますか?

私は未婚ですが、年齢が年齢なので、妊娠・出産に関しても焦りが
あります。
体外受精になると思いますが、この病気でも妊娠・出産例はあるとは
聞くものの、どのくらいの割合で妊娠・出産できるのか不安です。
もし下垂体機能低下症の方で、不妊治療中もしくは妊娠・出産経験の
ある方がいらっしゃいましたら、ぜひお教え頂けると嬉しいです。

このコミュニティの中では、私はかなり年長者になるのでしょうか?
何か私の経験でお役に立てることがありましたら、お知らせ下さい。

メンバー登録を希望します。
今後とも、よろしくお願い致します。
長々と失礼致しました。
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1. Re: はじめまして   まろ/たくどん : 2012/05/13(Sun) 08:43 No.107 
ひまわりさん

初めまして。
術後四半世紀ですか。
色々あったでしょうね。
親はどうしても我が身で起きた事ではないので分からない事も多く、また息子から聞いても説明が下手なので、成人した患児の話はとても参考になり伺いたい事がたくさんあります。

こちらには親の参加が大半を占めていますが、子ども達も大きくなってきていて、20才前後の患児が何人かいます。
私の息子も18歳です。
是非、ご参加いただき、成人に近い子たちの相談相手にもなっていただきたいと思っています。当事者のグループが出来たらと願っています。 

お待ちしていますね。

成長ホルモンを私も3か月ほど試しました。私自身が身長も低く、更年期でもあり、くも膜下出血にもなり、その原因の一因に成長ホルモン低下も関係があると聞き検査した所、ほとんどホルモンが出ていませんでした。ノボの注射を試しましたが体調の変化は感じませんでしたが代謝は良くなっていたのかもしれません。息子は夜更かしができるようになりました。
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2. [→106] Re: はじめまして   nacco : 2012/05/15(Tue) 17:58 No.108 
ひまわりさんへ

11歳の発病から今まで、色々なことがあったかと思います。
成人の頭蓋咽頭腫の方のお話しは、患児の親である私にとって、
本当に貴重な体験談です。(娘はまだ10歳です)
質問にお答えできるだけの知識を持ち合わせていなくて申し訳ないです。

社会に出てから、「根性が足りない」などど叱られるのはとても辛いですね。
子どもの頃からの病気だけでなく、成人にはもっと様々な事情や病気、さらには家族の介護などを抱えている方も多いと思います。
きっとその上司さんは、身近に病気をされた方がいらっしゃらないのかもしれませんね。
理解のある職場に巡り会えるといいのですが…。

クラニオパークには、現在患者ご本人さんはとても少ないのですが、
もちろん親だけのコミュニティではありませんので、ご参加いただけたら嬉しく思います。

PCだけでなく、スマホなど様々な端末が増えてきて、
ネット上で同じ病気の患者同士が繋がれるようになっていくといいなと思います。
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