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質問  しんちゃんママ : 2013/05/30(Thu) 00:21 No.146 
はじめまして。
3歳男の子の患児の母親です。
昨年10月に頭蓋咽頭腫が発覚、手術をし、今年5月に再発で手術しました。
嚢胞が動脈のすぐ横にあることで、三度目以降は覚悟するように言われています。

こちらのサイトや、澤村先生のHPも拝見しました。
そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、頭蓋咽頭腫の治療で、実際にインターフェロンを投薬された方はいらっしゃいますか?

今、執刀医からの提案もあり、経験された方がいらしたら体験談をお聞きしたいと思っています。


宜しくお願いいたします。
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1. [→146] Re: 質問   たくどん : 2013/05/30(Thu) 03:57 No.147 
はじめまして。

> そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、頭蓋咽頭腫の治療で、実際にインターフェロンを投薬された方はいらっしゃいますか?
> 今、執刀医からの提案もあり、経験された方がいらしたら体験談をお聞きしたいと思っています。


日本の医療現場で、10年以上前にインターフェロンを、悪性腫瘍の膠芽種や星細胞種に対して使われてた様です
今は、それも聞かないです。
クラニオに使ったという話は聞いた事はありません。

セカンドを受ける事をお勧めします。
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2. Re: 質問   もちぞう : 2013/05/30(Thu) 12:39 No.148 
はじめまして。
ご質問にはお答えできる知識はありませんが、
ぜひ、たくどんさんの書き込みのように、セカンドを受けた方がよいと思います。

色々な事や決断しなければいけない事など、とても大変だと思います。
ご自身の体調もご自愛して、がんばってください。
良い方向にが向かわれる事をお祈りします。
[返信]
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3. [→146] Re: 質問   たくどん : 2013/05/30(Thu) 16:31 No.149 
しんちゃんママ

早朝の返事の内容で訂正があります。
インターフェロンではないですが、腫瘍を抑える目的で、オンマヤからブレオマイシンを投与している方がいます。
息子さんが三歳という事から、放射線を少しでも遅らせたいのかもしれませんね。
それでインターフェロンの提案が出たのかもしれませんね。
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参加の希望  mie : 2013/05/13(Mon) 21:34 No.143 
はじめまして。
参加登録をさせていただきたく、こちらに書かせていただいております。
自己紹介ですが、医療者です。
当院の小児科に 頭蓋咽頭腫の親御さん同士の横のつながりが作れたら、と模索しております。
よろしくお願いいたします。
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1. Re: 参加の希望   たくどん : 2013/05/14(Tue) 03:59 No.144 
はじめまして

確か、このコミュニティは、クラニオの当事者と患児家族のみの参加だったと思います。

院内だけで頭蓋咽頭腫の院内患者会を作りたいとお考えなんですか?
それとも、mieさんの病院の医療者が中心となった、全国を対象としたクラニオのネットワークを作りたいのでしょうか?
[返信]
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無題  たくどん : 2013/04/14(Sun) 00:15 No.139 
みじゅまるさん

返信無効にチェックが入っているみたいですよ。

初めまして!!
家も体重増加に悩まされています。
現在、173p 91キロです。
これでも色々薬なども試しているし、視床下部の損傷・・満腹中枢の損傷かな。
小学校一年に発症し、今年専門学校に入学しました。
その間色々ありましたよ。

中で待っていますね(*^。^*)
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1. Re: 無題   みじゅまる : 2013/04/14(Sun) 20:01 No.140 
たくどんさん

すみません、意味を深く考えずに返信無効にチェックしてしまいました

それなのに、お返事いただき嬉しいです
ありがとうございます

たくどんさんのお子様も色々あったんですね
でも色々乗り越えて今があるんですね

私の気持ちが、息子の体調に左右されすぎてしまう未熟者ですが、色々乗り越えて広い心で息子を見守って行きたいと思っています

是非、お仲間にいれて下さい
よろしくお願いします



[返信]
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2. [→140] Re: 無題   nacco : 2013/04/15(Mon) 11:18 No.141 
みじゅまるさん

はじめまして。息子さんのご入学おめでとうざいます。
新しい環境に慣れるまで、本当に大変ですよね。

うちは1年生の時に発病し、現在6年生です。
普通の入学でも緊張するのに、先回りして立ち回ると大変ですよね。
小学校の対応はどうですか?
うちは手術後復学する時に、学校に手作りの資料を持参して、教頭先生、担任の先生、養護の先生にお話しをさせてもらいました。
1年生の時の担任の先生には、とてもよくしていただいた記憶があります。

楽しい小学校生活になると良いですね。
SNSの方の登録もよかったらしてみてくださいね。
[返信]
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3. Re: 無題   みじゅまる : 2013/04/15(Mon) 16:37 No.142 
naccoさん

お返事ありがとうございます
うちは入学前に、教頭先生、養護の先生との面談の時間を設けてもらい、見た目ではわからない身体の不自由さについてお話してきました

手作り資料、いいですね
うちでも作ってみようと思います

今はまだ午前中で帰ってくるのですが、体は疲れるようで、今お昼寝しています
給食が始まったらどうなるの?と考えるとまた不安で…

これからもよろしくお願いします


[返信]
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はじめまして  みじゅまる : 2013/04/13(Sat) 07:01 No.138 
はじめまして
息子は頭蓋咽頭種の手術を受けて一年経ちました

コートリル、チラージン、デスモでホルモン補充しています

この一年、日々増加していく体重や、夏場の体調不良、疲れやすい体質等、様々な不安を抱えながら生活してきました

四月から一年生となり、幼稚園とは違う緊張感の中で、母子共にグッタリしています

こちらで病気の事や学校生活について、御相談出来ればと思い投稿しました
出来ればSNSのお仲間になりたいです
よろしくお願いします
[返信]
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はじめまして   スマイル : 2012/10/17(Wed) 23:52 No.112 
はじめまして。私の娘も昨年6月に頭蓋咽頭腫が見つかり、手術と放射線治療を受けました。 
今は、定期的にMRI検査と、コートリル、チラージンの内服、デスモ点鼻をしています。
学校にも元気に行けるようになりましたが、疲れやすさや体重増加、成長ホルモン補充(まだ、していません)など不安が尽きません。なかなか相談できる相手もいなくて…。ここで、同じ境遇の皆様とお話できれば、と思い投稿しました。 
できれば、私もSNSの仲間になりたいです。
よろしくお願いします。
[返信]
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1. Re: はじめまして    まろ/たくどん : 2012/10/20(Sat) 14:45 No.114 
スマイルさん

初めまして

良性の腫瘍。
全摘できた。
しかし安心できるのは30年後かな。
また、内分泌や再燃、高次脳機能障害、年齢ごとに抱える問題も出てきます。
一筋縄ではいかないのがクラニオです。
共に支え合いましょうね。
待っていますね(*^_^*)

[返信]
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2. Re: はじめまして    もちぞう : 2012/10/21(Sun) 09:53 No.115 
スマイルさん
はじめまして。
遅くなりました。
ぜひ、snsの方に登録して頂いて、支え合っていければと思います。
お待ちしています。
snsに登録するには、クラニオパークのご案内に入って頂き、そちらで登録のご案内等読んでいただくとわかると思います。
宜しくお願いします。
もし、わからない事があれば書込みしてくださいね。
[返信]
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3. [→114] Re: はじめまして    スマイル : 2012/10/21(Sun) 23:46 No.117 
まろ/たくどんさん、もちぞうさん、お返事ありがとうございます。

30年後…。長いですね。腫瘍への治療が一段落しても、乗り越えなければいけない事の多さに戸惑ってしまいます。
一緒に頑張る仲間、作りたいです。

登録の案内のページ見てみました。ぜひSNS登録させてください。
よろしくお願いします。
[返信]
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4. Re: はじめまして    ゆきば : 2012/11/08(Thu) 19:38 No.118 
初投稿です。中1の孫は5才のとき頭蓋咽頭腫で手術しました。小学校はなんとか行きましたが、中学の夏休みから体調をくずし現在も頭痛に悩まされています。病気をかかえてがんばっているみなさんに勇気をもらい温かく孫を見守りたいと考えます。 [返信]
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5. [→118] Re: はじめまして    スマイル : 2012/11/15(Thu) 22:47 No.119 
はじめまして。5歳から色々なことがあったと思います。
頭痛もつらいですね。 私は、今も戸惑うことばかりですが、前を向いて頑張っていこうと思っています。よろしくおねがいします。
[返信]
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6. はじめまして   nacco : 2012/11/26(Mon) 11:21 No.120 
ゆきばさん、はじめまして。

中学生のお孫さんがいらっしゃるんですね。
インターネットでこうしてお孫さんのために書き込みをされているゆきばさんのことを、きっとお孫さんもご両親も、心強く思ってらっしゃることでしょう。

私の娘は小5なので、まだ中学校の厳しさは未体験です。
本当に心配はつきませんが、周りの助けがあって日々を過ごすことが出来ます。

いつでも書き込みをお待ちしています。
よろしくおねがいします。
[返信]
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7. [→112] Re: ゆきばさん はじめまして    hina : 2012/11/26(Mon) 19:30 No.121 
ゆきばさん はじめまして。
患児の私の娘は来年中学入学を控えています。
中学2年生の兄の姿を見ているので 自分は元気に中学校生活を過ごせるのかと 娘も最近は不安を感じているようです。
ゆきばさんもお孫さんの事心配でしょうね・・
クラニオパークには中学生 高校生の患児を持つメンバーさんが沢山居ますよ。 また近況報告等書き込みしていただければ嬉しいです。
これからも宜しくお願いいたします。
[返信]
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8. Re: はじめまして    ゆきば : 2012/12/01(Sat) 13:45 No.125 
みなさんの温かい励ましありがとうございます。先日病弱児を受け入れている学校公開に行きました。少人数の生徒さんを先生が一生懸命教えて下さっている姿に感動です。しかし全寮制ですしとても孫には無理のようです。現在は頭痛薬に神経を和らげる薬を加えて飲み授業には毎日1時間出席して様子を見ています。24時間のうちには体調のいい時もあるはず、喜びや楽しみを見つけいい人生を送れたらと思います。 [返信]
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9. Re:ゆきばさんへ    hina : 2012/12/04(Tue) 18:35 No.126 
お孫さんが無理なく過ごせるピッタリの所が見つかると良いですね! ゆきばさんも頑張ってくださいね!! 応援しています♪

[返信]
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10. [→126] Re:ゆきばさんへ    ゆきば : 2013/03/01(Fri) 19:12 No.136 
中1のスキー教室に孫と参加しました。学校の配慮で、スキーは出来ないのでそり滑りを楽しみ、夜は薬を飲み、注射をして、クラスメイトと過ごしました。、それからなんとなく元気になり、友達と勉強したりです。調子のいい時悪い時もあるでしょうが、ありのままを受け入れ今の自分でいいのだよと伝えたい。 [返信]
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11. [→136] Re:ゆきばさんへ    hina : 2013/03/04(Mon) 08:49 No.137 

ゆきばさん 良かったですね!
お孫さんもお友達と楽しい思い出が出来てホント良かったですね♪
ゆきばさんのたくさんの想いがお孫さんに伝わる事応援しています!!
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