クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

 
みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[トップに戻る] [留意事項] [ワード検索] [過去ログ] [新規投稿] [管理用]
[携帯に掲示板アドレスを送信]  [投稿情報(RSS)]  [標準/一覧/ツリー]  []
【お知らせ】276:みんなの掲示板→Facebookグループ(非公開...(0) 284:執刀医選びについて(4) 247:腫瘍摘出後の視力回復(16) 281:無題(1) 2:旧サイトのゲストブックがこちらに移動しま...(0) 259:はじめまして(9) 265:はじめまして(6) 217:はじめまして(20) 226:ホルモン治療について(8) 204:はじめまして(10) 198:尿崩症について(5) 195:摘出後の退院までの期間など(2) 190:内分泌について(1) 64:肥満について(5) [179]脳外科と内分泌科と眼科の連携(6) [164]はじめまして 宜しくお願いします。(16) [89]よろしく(13) [36]こんばんは(9) [155]お久しぶりです(6) [122]はじめまして(2) 146:質問(3) 143:参加の希望(1) 139:無題(3) 138:はじめまして(0) 112:はじめまして (11) 127:はじめまして(5) 130:頭痛について(2) 111:はじめまして。(2) 109:妻が今日手術しました(1) 106:はじめまして(2) 105:テスト(0) 101:無題(1) 84:お久しぶりです(3) 70:頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌(13) 53:はじめまして(9) 29:初めまして(8) 26:小児慢性特定疾患について(8) 18:初めまして(7) 16:はじめまして(1) 10:一人鎹(5) 7:ゲストブックの「ましろさん」へ(1)

はじめまして 宜しくお願いします。  しょうな : 2013/08/31(Sat) 11:14 No.164 
はじめまして。初投稿です。宜しくお願い致します。
現在7歳、4月から小学校に入学した男の子です。
2歳半で水頭症を併発した頭蓋咽頭腫の摘出手術をしました。
その後、経過観察中ですが、6月に再発かも?と指摘があり、あたふたしております。
主治医の先生は、腫瘍が増大するかどうか経過観察で良いとの判断ですが、セカンドオピニオンの先生は腫瘍が小さいうちに処置(手術なり放射線の治療)を勧めるとのこと。
意見の違いに頭を悩ましております。
そのような状況(腫瘍再発のまま経過観察中)の方がいらっしゃいますか?アドバイスをお願い致します。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   たくどん/まろ : 2013/09/01(Sun) 06:39 No.165 
しょうなさん
はじめまして(*^_^*)

セカンドを受け、違う意見を聞く事は大切な事です。
とくに、こどものクラニオをたくさん診ている医師の意見は、大人と子供の経過や予後が違う事を知っていますから、セカンド先として必ず診ていただいた方がよいでしょう。

ここでは、医師の技量で取り残した残存腫瘍の事は省きます。
取り散らかし何度も手術する事になりますからね。

視床下部、血管、視神経など無理にはがすと危険と考え残した場合の、残存腫瘍の経過観察は良くあります。
再燃しだしたら手術をするが、QOLとの選択などが必要になり治療法を駆使して決めていきます。
腫瘍に栄養を供給している血管を絶っている場合は、腫瘍が消滅する事もあります。

今回の場合は、再燃ではなく再発なんでしょうか?

息子が手術三年後の再発の時に説明された事を書きます。
腫瘍がいつから画像に写っているかで、腫瘍の大きくなるスピードがわかると説明されました。そこから、セカンドを受け治療先を決める猶予時間が2か月と言われました。
しょうなさんのお子さんが、4年前に全摘されMRIに最近まで腫瘍が写っていなければ、前回のMRIから今回のMRIまでの間に大きくなったと考える必要があるのではないかな。
腫瘍が活動しはじめMRIに写ったと言う事だと思います。
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   しょうな : 2013/09/01(Sun) 08:59 No.166 
たくどん さん
返信ありがとうございます。
クラニオの難しさ・理解が私はまだまだだとこちらの掲示板を見て感じます。
息子の場合、視床下部の腫瘍については再燃です。それとは別に下垂体柄にのう胞があるようです。こちらも多分、再燃です。

ただ、主治医の先生は再発・再燃と明確に言いません。
セカンドの先生は要治療と言います。
ですから、MRIの所見についても全く違うのです。

もう少し、セカンドオピニオン(サードオピニオン等)をしていこうと思います。

たくどんさん、QOLって何のことでしょうか?無知ですみませんm(−−)mお時間あるときに教えてください。
腫瘍に栄養を供給している血管を・・・。の一文は目からウロコです。そのようなこともあるんですね。

息子の場合、腫瘍の増大スピードがゆっくりなので、今回は少し検討する時間(手術・放射線・ドクター選び等)があるので、納得する選択をしたいと思います。

また相談させてください。ありがとうございました。
苦しみは同じなのに、親身になっていただき、本当に嬉しいです。がんばります。今後もよろしくお願い致します。

[返信]
[修正]
[削除]
3. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   みかん : 2013/09/01(Sun) 09:57 No.167 
しょうなさん はじめまして。
最初の手術から5年近くが経とうとするときに「再発かも」だなんて、不安な日々を過ごしていると思います。

うちも去年再発し手術をしました。
それまでの経過、全くしょうなさんと同じでした!

それまでかかっていた主治医に「怪しい影がある」
「でもまだまだ小さいし経過観察しましょう」と12月にはじめて言われ、3月と6月にもMRIをとりました。
それを見てもらっても「変化はないので経過観察で」
「もしかしたらこの影は腫瘍ではないのかもですね」なんてまで言われていました。
そして7月。小児脳腫瘍の会のキャンプで、かねてからとてもすばらしい先生だと聞いていた先生も参加してくださっていて「個別医療相談会」という時間をとってくたさっていました。
そこで主治医に見せたのと全く同じ画像、3月と6月のを見ていただきました。
そうしたら見はじめてすぐ「あぁこれは再発まちがいないね」「この2つを見比べても明らかに大きくなってる」と言われました。
同じ脳外科の先生なのに、どうしてこうも意見が違うものかと思いました。
(ちなみにもう1人の先生にも再発していると断言されました)
あとはどちらを信用するか ですよね
同じクラニオのみなさんにもいろいろ教えていただいてましたし、
この先生の方が明らかに、経験が多く技術もすごいと思いました。
お話させていただいて、この先生しかいないと思いました。
すぐに手術をお願いし、9月に無事全摘できました。

うちの場合、こうして半年も経たない間に大きくなっていたので
手術をするべきでよかったですが
同じクラニオでも、再発が認められているけど
もう何年もその大きさに動きがなく
経過観察で大丈夫な人もいます。

子供の場合、治療方針を決めるのは親なので
これでいいのか これでよかったのか
本当に悩みますよね

だから、一番は 納得して治療を受けれるかで、
いかに信頼できるいい先生に出会えるか だと
去年の再発・手術で 身をもってつくづく思いました。

具体的にどの先生がいいのか 他
治療のこと、治療後のこと
本当にいろいろな情報がSNSの中につまってますよ〜
私もいっつも助けてもらってます
是非、いっしょにがんばりましょー
[返信]
[修正]
[削除]
4. [→167] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/01(Sun) 10:12 No.168 
みかん さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

同じ境遇の方のアドバイスはとっても参考になり、安心材料になります。

そうなんです、なんで同じ脳外科医で診断がこんなに違うのか?本当に疑問でした。
少し調べたところだとドクターによっても得意・不得意分野があって、それにより診断が違うようにも思えました(→これは私が感じたことなので、必ず正しいわけではありません。)

手術なのか、放射線なのか、どちらでもかなり迷うのです。
どちらも回避できるものなら回避したいのは、皆さん同じ意見だと思います。

最終判断は親に委ねられてることも理解しました。
みかんさんのご意見・アドバイスのように親が納得できる治療を受けれるかどうかがポイントですよね。

みかんさん、SNSというのは、この掲示板のことではないんですよね?
またいろいろ教えてください。
今は情報だけが頼りです。これからが正念場だと思っています。
今後とも宜しくお願い致します。
アドバイス、本当にありがとうございました。
[返信]
[修正]
[削除]
5. [→164] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   hina : 2013/09/01(Sun) 11:06 No.169 
しょうなさん
はじめまして(*^_^*)

春から中学校に入学した娘が患児です。
小学校2年の9月に脳腫瘍が発覚しましたので
もう直ぐ病気とのお付き合いも5年となります。

今までうちの娘は2回再発をしました。
1回目は最初の手術から半年も経たないうちでした。
即 セカンドで何人かの頭蓋咽頭腫に詳しい医師に画像を診て頂きました。
あれよあれよと増大してしまう腫瘍だったので セカンドをお願いした医師の一人に 発覚してから2ヶ月経つ前に手術をして頂きました。

1回目の再発の手術の半年も経たない頃に またまた再発をしてしまいました。 脳腫瘍がわかって最初の手術の時に飛び散らかしてしまった事が原因の再発でした。 その腫瘍は今のところ腫瘍になりきらない腫瘍もどき!?みたいな物らしく発覚時から大きくなっていません。 最初は視神経を圧迫して視野狭窄と視力低下が酷かったのですが 今は圧迫も無くなり 視野狭窄は良くなり 視力も両目1.5となりました。
今年の11月で この腫瘍がわかって4年になります。
今の所悪さをしない腫瘍なので 今も娘の頭の中にあります。
現在も引き続き経過観察中です!!

うちの娘の場合 他にも飛び散らかした事による新たな再発も心配されるので 頭の中の再発腫瘍の経過観察と共に 新たな腫瘍がないか毎回のMRIでチェクして頂いています。
毎回検査の時は 親子共々辛くって 生きた心地はしませんが。。



しょうなさんも不安で辛いでしょうが 信頼できる頭蓋咽頭腫に詳しい医師にしっかり診て頂いてくださいね!!
そして息子くんに1番良い治療をして頂いてくださいね!!
しょうなさんの気持ち ホント良くわかりますよ。



[返信]
[修正]
[削除]
6. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   しょうな : 2013/09/01(Sun) 12:06 No.170 
hina さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

悪さをしない腫瘍が今、まさに経過観察中。とのコメントをいただき、実際に同じ境遇の方がいらっしゃること。また、経過観察で良好な状態であること。大変参考になります。

頭蓋咽頭腫が悪性でない分、本当に必要な手術または放射線の治療選択は子供の将来・人生を考えると非常に大きな問題です。

ですので、今回初めての再発・再燃となると今後にも影響しますし、大きなターニングポイントとなること間違いなしです。
だからこそ、慎重になってしまいます(;;)

皆さんからの返信・情報が本当に頼りで、参考になります。
勇気も出ます。まだまだスタートなのでここからリベンジですね。
がんばりたいと思います。同じ境遇の皆さんも頑張っていらっしゃることが励みになります。

ありがとうございます。今後もぜひ交流させてください。
情報・アドバイスを宜しくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]
7. [→166] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   たくどん/まろ : 2013/09/01(Sun) 13:01 No.171 
> たくどんさん、QOLって何のことでしょうか?無知ですみませんm(−−)mお時間あるときに教えてください。

腫瘍の残った場所によっては、治療によって重大な障害が出てしまう可能性が大きい場合。失明や視床下部の損傷による精神面など。
障害が残っても取にいくか親にとってはとても辛い選択です。

> 腫瘍に栄養を供給している血管を・・・。の一文は目からウロコです。そのようなこともあるんですね。

術後、肉眼でも確認できていた腫瘍が、MRIでは消えていた方がいます。澤村先生の講演会の説明では、腫瘍への供給血管を切断できたのであろうと聞いています。

>
> 息子の場合、腫瘍の増大スピードがゆっくりなので、今回は少し検討する時間(手術・放射線・ドクター選び等)があるので、納得する選択をしたいと思います。


残存腫瘍があっても、大きくならない場合もありますが、術後4年間MRIにも写らず休止期だった腫瘍が、活動期になった時、のう胞があれば2倍4倍8倍と倍々で大きくなります。
こどもは特に再燃のスピードが早いと聞いています。
いつから腫瘍が写っていたのか、以前のMRIと比べてどうなのかが重要だと思います。
[返信]
[修正]
[削除]
8. [→171] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/01(Sun) 23:42 No.172 
たくどん さん

返信ありがとうございます。

セカンドオピニオンを受けた時に術後1年ぐらいからわずかづつ増大している。とのことでした。
子供にしては非常にめずらしい傾向で、かなりゆっくり。とのことでした。
確かに、6月のMRIから今現在はわからないので、次回の予定が12月ですので、そのときにはもしかしたら、予想外に大きくなっているのかもしれません。
そのことも心配で、セカンドオピニオン・主治医への動きもこの夏休み中が勝負かな。と思っていたところです。

たくどんさんのおっしゃるとおり、腫瘍がキレイに摘出できたとしても、その代償があったのでは意味がないことも、本当に悩みどころです。
ですから、なるべく影響のない手術方法があるんじゃないか?放射線があるんじゃないか?と手探り状態です。
息子の生涯を考えてくれるドクターに出会いたい一心です。

私達、親もまだまだ勉強が足りないです。
こちらでいろいろ教えていただいて、息子に当てはまること、参考になること、自分で出来ることはやっていきたいです。

とりあえず、まだまだセカンド・サードオピニオンの動きをしてきます。
また報告させてください。今後もよろしくお願いします。
[返信]
[修正]
[削除]
9. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   もちぞう : 2013/09/02(Mon) 07:22 No.173 
しょうなさん、
はじめまして。
色々な決断をしなければならない重要な時期ですね。
心労、お察しします。

>みかんさん、SNSというのは、この掲示板のことではないんですよね?
とのご質問に答えます。

こちらのサイトでは、登録なしで交流ができるオープンな掲示板と、登録制の公開されずに交流ができるsnsがあります。
もし、公開されていないところでの交流を望むのであれば、ホームページ始めのクラニオパークのご案内に入っていただくとわかると思います。(snsは登録までに少々お時間がかかります。)

こちらの公開掲示板でも、snsでも、どちらでも、しょうなさんの質問等にできるだけサポートできればと思いますので、困った際にはぜひ書き込みしてみてください。
お子様がよりよい生活ができる事をお祈りしています。
[返信]
[修正]
[削除]
10. [→173] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 12:01 No.174 
もちぞう さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

SNSに登録したいと思います。
みなさんのアドバイス、症状等、とても参考になり、こちらの情報も共有できれば・・・。と思います。
今は、皆さんのコメントが頼りです。支えです。

登録フォームに入れないのですが・・・。(HPがありません。となってしまいます)
手違いでしょうか?
また、ご指導いただけると幸いです。

もちぞうさん、私も子供の人生・生活が笑顔であることが1番の願いです。今後も宜しくお願い致します。



[返信]
[修正]
[削除]
11. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   もちぞう : 2013/09/02(Mon) 12:26 No.175 
すみませんが、出先からなので、簡単に書き込みします。
朝から、登録フォームに入れなくなっていて、今調べています。
問い合わせフォームに入って頂いて、問い合わせをしてもらえますか?
追って、管理者から指示があります。
よろしくお願いします。

[返信]
[修正]
[削除]
12. [→174] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   nacco : 2013/09/02(Mon) 12:56 No.176 
しょうなさん、はじめまして。
naccoと申します。

登録フォームに入れない件、ご指摘ありがとうございます。
知らないうちに仕様が変更になっていたようです。

こちらのurlから送信してみてください。
私も一度テストしたので、今度は大丈夫かと思います。

https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html
[返信]
[修正]
[削除]
13. [→176] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 14:46 No.177 
naccoさん

はじめまして。返信ありがとうございます。

早速、登録フォームに登録してみました。

今後とも宜しくお願い致します。
[返信]
[修正]
[削除]
14. [→175] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 20:36 No.178 
もちぞう さん

返信ありがとうございました。
naccoさんがお返事くださり、登録できそうです。
ありがとうございました。

今後もよろしくお願い致します。
[返信]
[修正]
[削除]
15. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   ななちゃんママ : 2013/09/07(Sat) 13:39 No.185 
うちの娘も小学2年生の4月、水頭症・頭蓋咽頭腫で手術しました。その時の出頭の先生から術後に「まだ小学生だから、付着部分は少し残ってる」って説明がありました。なので、再発したら…可哀想だけど…放射線治療になるって説明がありました。術後、三年になりますが今のところは大きくなってないみたいです。身長も止まります!って言われてましたが、今も少しずつ延びてます。体重も順調に(^o^)
先生の考え方の相違!凄く困りますよね(>o<)
うちの場合、小児科・脳外科と連携されてるはずなのですが、しょうなさんの質問内容とかけ離れてるみたいでスミマセン。こんな私ですが…一緒に頑張りましょう!!
[返信]
[修正]
[削除]
16. [→185] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/08(Sun) 08:36 No.186 
ななちゃんママさん

返信ありがとうございます。
娘さん、良い体調をキープできてて本当に嬉しいですね。
同じ病気でも、子供の場合は特に個々の症状が違うみたいですが、同じ病気のお子さんが病気と闘って元気にいてくれることは、わが子のことのように嬉しいです。
小児科・脳外科との連携があることもラッキーですね。
うちはあまり連携がないように感じたので、今後はもっとこちらの意見を伝えてみようかな。と思ってます。(*^^*)

今、セカンドオピニオン中ですが、やはり先生の考え方は全く違いますね。どれが、うちの息子に最適か悩みます。

まだ再スタートを切ったばかりですが、この掲示板で皆さんのアドバイスが参考になってます。
ありがとうございます。
[返信]
[修正]
[削除]

よろしく  心配 : 2012/02/13(Mon) 11:48 No.89 <Home
5年になる男の子です。5歳で頭蓋因頭腫と診断され、手術。その後、治療なし。11歳で思春期早発。1年で8センチかなりののびで発覚。3か月前から性刺激ホルモンと男性ホルモンの薬剤とで骨年齢の進まない治療中です。低身長が心配。現在136センチです。似た症状で情報など知れたらと思いとうこうしました。 [返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/14(Tue) 14:09 No.90 
心配さん

確かに名前のとおり心配ですね。
情報が少ないので、確かな事は書けないのですが、
まず、思春期早発症と診断されたのは、内分泌医でしょうか?
頭蓋咽頭腫では、ホルモンが足りない下垂体機能低下症がほとんどで、思春期早発症になったお子さんがいるか、まだ聞いた事はありません。(私は医療従事者ではないので、症例があるのかはわからないのです。)


思春期早発症は,性腺刺激ホルモンが出過ぎる症状で、8、9歳より前に成熟が始まり、女の子ならまだ幼いのにおっぱいが大きくなるような症状です。

頭蓋咽頭腫の術後に、下垂体機能低下症になり、成長ホルモンが出ていないのに身長が伸びる例はけっこうあります。
こどものホルモン治療は、薬で成長を促していくので、専門医でないと微調整はできないでしょう。
内分泌医の多くが、膠原病や糖尿病を専門としています。
下垂体に詳しい小児内分泌医を探す必要があります。
セカンドオピニオンを受ける事をお勧めします。
[返信]
[修正]
[削除]
2. [→89] Re: よろしく   nacco : 2012/02/14(Tue) 15:16 No.91 
心配さんへ

先日は問い合わせのメールありがとうございました。
メールにて掲示板を案内したのですが、エラーメールが戻ってきていたので読んでいただけたか心配でしたが、書き込みしていただけてよかったです。

さて、まろ/たくどんさんもおっしゃっていますが、
私もクラニオで思春期早発症が出るのかどうかわからないのですが、
あるものなんでしょうか?
どちらかというと、思春期が来ないんだと思ってました。
我が子の場合は、成長ホルモンが出ないので身長を伸ばすための治療と、性ホルモンが出ないので、5年生になったら性ホルモン治療が始まります。心配さんとは逆ですよね。
うちの子どもの術後の病棟で思春期早発症のお子さんがいましたが、違う腫瘍でした。

1年で8センチ伸びるのはかなり急激ですね。
お子さんの身体にも負担がいっていないといいのですが…。

私はただの患児の親なので、いかんせん知識不足ですが、
ひょっとして、思春期早発症はクラニオとしては珍しい例なのではないでしょうか…?
脳外科や内分泌の主治医の先生は何とおっしゃっていますか?
よろしかったらお教えいただけませんか。
[返信]
[修正]
[削除]
3. Re: よろしく   春うらら : 2012/02/15(Wed) 12:17 No.92 
こんにちは!
小学4年生の男の子を患児に持つ母親です。

5歳の時にクラニオのオペをしたんですよね。
その後治療をしていないということは、ホルモンの補充もしなくても過ごせているということでしょうか?

みなさんがおっしゃっているように、クラニオはどちらかというとホルモン分泌しなくなるので、補充療法が必要になってきます。
確かに女の子に比べて、男の子の思春期早発症は脳腫瘍が原因であることが多いそうですが、その中にもクラニオはなかったと思います。

セカンドオピニオンの受診をしてみてはいかがでしょうか?
[返信]
[修正]
[削除]
4. Re: よろしく   心配 : 2012/02/15(Wed) 14:46 No.93 <Home
お三人方ありがとうございます。当時を思い出すと本当に皆さんのお気持ちがお察しします。手術の結果、心配しながらも6年元気にしておりました。本当に感謝しております。成長ホルモンは少ないながらも4センチ平均伸びていまいた。食欲も普通で35キロです。
ここにきて早発。内分泌科の指導のもと小児科で処方されています。最近このサイトを知り何かしら同じ悩みの方がいましたらと思い投稿しとたところです。この処方で様子みながらということで
す。ちなみに成長ホルモンはどれ位で処方されるんでしょうね。
[返信]
[修正]
[削除]
5. [→93] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/15(Wed) 17:04 No.94 
心配さん

小児脳腫瘍の会やクラニオパークに60名ほどクラニオのご家族が参加しているのですが、後遺症として思春期早発症も出る可能性がある事をしりませんでした。知識不足ですみません(>_<)
それで、小児脳腫瘍の会に協力いただいている医師に伺いました。

思春期早発症は視床下部障害の一部として現れます,視床下部の損傷で身体の年齢時計が狂うと思って下さい。
多いのは毛様細胞性星細胞腫,ジャーミノーマを含む胚細胞腫瘍,視床下部過誤腫,視床下部への放射線治療ですが,頭蓋咽頭腫でも当然生じます。
手術摘出時に何らかの視床下部損傷があったときに生じます。
成長ホルモンも少なめだったら投与して一気に伸ばさないと伸びなくなることが多いです。
--
成長ホルモンを急いだ方がよさそうですね。
どの位とは、量の事でしょうか?
うちは、最初0.7で6年ほど続け、成長曲線に合わせるように、一番背が伸びる時期に合わせて中学から1.3打っていました。
今は代謝に必要な0.3です。
けっこうサボっていたのですが、173pになりました。
[返信]
[修正]
[削除]
6. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 11:11 No.95 <Home
まろ、たくどんさんありがとうございます。成長ホルモンの出る量のことでした。今、性刺激ホルモンの抑制とプリモボラン1錠で治療中。本当に参考になります。この処方中でも成長ホルモンはつかえるんでしょうか。
[返信]
[修正]
[削除]
7. [→95] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/16(Thu) 14:44 No.96 
視神経の毛様細胞性星細胞腫で思春期早発症になり、成長ホルモンを使っているお子さんはいらっしゃいます。

ただ、少量でもホルモンが出ていて、且つ身長が伸びている場合、成長ホルモンの申請基準は厳しいですから、小児慢性特定疾患の医療費助成の対象になるのか・・その事を主治医は何とおっしゃっていますか?成長ホルモンは高価な薬ですから。

大人の内分泌医と小児科での対処ですと、思春期早発症や成長期のこどもの下垂体ホルモン治療を経験されているのでしょうか?
後戻りできない治療ですからセカンドオピニオンを受けた方が良いと思います。
[返信]
[修正]
[削除]
8. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 16:20 No.97 <Home
ありがとうございます。小児内分泌医です。下垂体ホルモン治療はうけたことはないです。思春期に入り成長ホルモンの数値が高いので発覚。小児特定疾患と早発症の申請して控除されています。親身にメールありがとうございます。今のところ数値が気になるところです。 [返信]
[修正]
[削除]
9. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 16:30 No.98 <Home
まろたくどんさん、すみませんその方はいつの時点から治療したんでしょうか。とても参考になるところです。 [返信]
[修正]
[削除]
10. [→97] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/16(Thu) 18:12 No.99 
> 小児特定疾患と早発症の申請して控除されています。

成長ホルモンだけは、これとは別に負荷試験などの検査書類をそえ申請して審査のあと認定が下ります。
思春期早発症で使っている方は、確か4年生から使いました。
[返信]
[修正]
[削除]
11. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 20:40 No.100 <Home
まろたくどんさんありがとうございます。どれ位の間に効果があったかまでは教えて頂けるものでしょうか。先々のことばかり質問ぜめですみません、時間の許せる時で宜しいです。少しの情報でも本当にすくわれます。 [返信]
[修正]
[削除]
12. Re: よろしく   心配 : 2012/02/17(Fri) 10:23 No.103 <Home
色々と本当にありがとうございます。新規登録にしてしまい削除の暗証キーのところで入力できないでいました。この会のことについて詳しく知りたいです。実名で入会でしょうか? [返信]
[修正]
[削除]
13. [→103] Re: よろしく   nacco : 2012/02/17(Fri) 10:33 No.104 
クラニオパークについては、こちらでご案内しています。

コミュニティ「クラニオパーク」のご案内
http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/cranioparkindex.html

クラニオパークについて
登録のご案内
SNSと掲示板の約束ごと

詳細については、上記の各ページをご覧下さい。

登録のお申し込みはこちらから行えます。
https://fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html

お申し込み時に実名やご連絡先もご入力いただきますが、
SNSの中ではハンドルネームでのやりとりで結構です。

ご検討ください (*^_^*)
[返信]
[修正]
[削除]

こんばんは  ねこまま : 2011/06/26(Sun) 20:49 No.36 
はじめまして。ねこままと申します。

12歳の娘が今年の4月に頭蓋咽頭腫の開頭手術をしました。
退院して1ヶ月になりますが、なかなか体調が安定せず、
不安がいっぱいです。

周りに相談できる相手もおらず、ネットで情報を集めていたところこちらの掲示板にたどりつきました。

皆様のお子様は、術後、どのように体調が変化されていったのでしょうか?本当に安定するのか、不安です。

これからの暑い時期、通園・通学にどのような工夫をされていますでしょうか?

何もかも手探りで、体調が良かったり、悪かったりと、毎日違う事に戸惑っています。いろいろ教えて頂けると、本当に嬉しいです。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. [→36] Re: こんばんは   hina : 2011/06/26(Sun) 21:10 No.37 

ねこままさん はじめまして。
ウチの娘は5年生で 今年9月で病気発覚から3年になります。
ねこままさんのお嬢さんは未だ術後間もないですし 体調もお薬のコントロールも未だ落ち着かない状態なのはしょうがないと思いますよ! 主治医の先生と良く御相談して 一日も早く元気になって欲しいですね♪  ウチの娘も不安は尽きませんが 毎年毎年元気になっていっているような気がします。  元気に学校へ通っています。 クラニオパークには沢山の仲間がイッパイ居ます。 色んな事を共感できる仲間が沢山居ますよ☆  中でお待ちしていますね! 
[返信]
[修正]
[削除]
2. [→36] Re: こんばんは   nacco : 2011/06/26(Sun) 23:55 No.39 
ねこままさんはじめまして。
うちの娘も退院後1ヶ月くらいの頃は、本当に小さなトラブルでも心配が尽きませんでした。退院直後は顔も青白く疲れやすかったのを覚えています。
「焦らないで」という言葉に歯がゆい思いをしましたが、
家族も、本人も、身体も、時間をかけて少しずつ新しい環境に慣れていきました。
暑い時期は苦労されている方も多いですね。
具体的な体調など書いてくださると、助言が得られるかもしれません。
また、hinaさんも書いてくださいましたが、登録制のSNSもありますので、よろしかったら参加してみませんか?
[返信]
[修正]
[削除]
3. hinaさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:32 No.40 
お返事ありがとうございます。

皆さん、頑張られているのですね。
私は、まだ右往左往して進むべき道も曖昧な状態です。

これから、どうなるのかな?と毎日不安ですが、
元気なお子さんのお話は、とても嬉しく、希望を持てます。

これからも、よろしくお願い致します。
[返信]
[修正]
[削除]
4. [→36] Re: こんばんは   春うらら : 2011/06/27(Mon) 13:32 No.41 
こんにちは、ねこままさん。
うちは去年の10月と今年の2月に開頭手術をしました。

2回目の手術から4ヶ月が経ちましたが、まだまだ落ち着かなくて毎日がハラハラドキドキの連続です。
でもここで悩みを打ち明けながら、何とか頑張ってます^^

この病気はみんなが知ってるわけでもないし、仲間はホントに少ないですよね。でもここではみんなが自分のことのように思って一緒に考えてくださるので、私はとても救われています。

ねこままさんも1人で悩まないで、SNSでみんなとお話しましょう。
[返信]
[修正]
[削除]
5. naccoさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:45 No.42 
はじめまして。

私も「焦らずに」と言われても、先の見えない状態に歯がゆい思いをしています。どのように体調が回復していくのかイメージできないでいます。

娘も今は顔が青白く疲れやすく、こんな季節ですし、学校に1日いることはできません。夕方になると頭痛を訴える日が多く、その度に心臓が止まりそうなほど、ドキドキしてしまいます。

入る量と出る量を計測していますが、毎日ばらついて、何だかよく分かりません。どうなっているのが、バランスが取れていると言う事なのか・・・。

小さな体で、大きな荷物を持ち、たくさん休んでしまった学校に気まずさを抱えながら通う娘を見て、胸が締め付けられる思いでいっぱいです。

これからも、どうぞよろしくお願い致します。
[返信]
[修正]
[削除]
6. 春うららさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:53 No.43 
こんにちは。

一度でも大変なのに、二度も手術されて、本当に何と言ったらいいか分かりません・・・。私も毎日、ハラハラドキドキしています。

同じ思いを持っている方とお話できるのは、本当に心強いです。
何だか、親子でどんどん取り残されて行くようで、後遺症も抱えているし、気がつくとため息ばかりです。

早く、新しい体に親子で慣れて行きたいです。

これからも、仲良くして下さいね。
[返信]
[修正]
[削除]
7. Re: こんばんは   もちぞう : 2011/06/27(Mon) 21:58 No.44 
はじめまして。
手術とても大変でしたね。
きっと色々なことを決断し、一生懸命頑張ってきたことと思われます。
娘さんも、本当に頑張りましたね。
我が家で約3年前おこった手術のことを思い出します。

まだ体調が優れないとのこと。
心配ですよね。
暑い時期の通学のアドバイスはこれといって思い当たらないのですが、体温調節等できない状態なのでしょうか?
naccoさんも書かれていますが、その子、その子で色々な症状があるので、具体的な症状を書いていただけると、アドバイスできることもあると思います。

これから色々と大変だとは思いますが、
親も子も、焦らず、ゆっくりと前に進んでいくしかないと思います。

私も、気がつくと泣いてばかりでしたよ。
ここの掲示板でもいいし、登録制のSNSでもいいですし、愚痴でも何でも書き込んでくださいね。
[返信]
[修正]
[削除]
8. Re: おはようございます   ななちゃんママ : 2011/07/03(Sun) 09:04 No.46 
はじめまして、ねこままさん。
私の娘も昨年4月に発症、開頭手術を受け5月末に退院、一週間もしないうちに熱がでて2〜3日の入院退院を何回か繰り返しながら一年が過ぎました。
退院後に気をつけないといけない事は体温調節がうまくできないので暑さには気をつける事!体重が増加していくから甘い物は控え目、ジュースは控え目、とにかく無理はさせない。なにかあったらすぐに診察に来ることって言われました。
病気で大手術を受けた事に関しては学校側も職員全員で見守ってくれてます。学校では体育は最初の一年は殆ど見学でした。今は出来る事だけ参加してますが娘の学校はマンモス校のためプールは見学してます。
寝る時はクーラーをつけて枕の上にアイスノン、おでこには保冷剤を巻いて寝てます。
登校時にはいつも首に保冷剤を巻いて行ってます。とにかく色々とありますが一緒に頑張りましょう
[返信]
[修正]
[削除]
9. メールアドレスのご確認   nacco : 2011/08/30(Tue) 10:38 No.63 
ねこままさんへ。

もし気がつかれましたら、画面右上の「お問い合わせ」からご連絡いただけないでしょうか。
ご連絡したいことがございます。
[返信]
[修正]
[削除]

お久しぶりです  ななちゃんママ : 2013/08/27(Tue) 23:56 No.155 
お久しぶりです。
今日は「ミニリン」と言う錠剤についてなのですが、
尿放症の治療薬なのですが、使われている方いらっしゃいますか?
先日、以前主治医だった先生にお会いした時に、そのクスリがでた
事をしりました。もう実際に使われて方いらっしゃいますか?
うちは、うまく調整できれば錠剤に切り替えてもらう予定なのですが
何かご存知な方いらっしゃいますか?
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: お久しぶりです   たくどん/まろ : 2013/08/28(Wed) 05:44 No.156 
ミニリンメルトは、先行して夜尿症用として120μg・240μgが、追加申請で尿崩症用として60μg、三種類が出ています。新薬ですが尿崩症の追加申請が通って一年経ちましたので、一回の処方量も多く出せるようになりました。
これらを必要量に合わせて使っています。
60μgが、デスモのスプレー2.5ワンプッシュ分に相当します。
とても便利です。
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: お久しぶりです   ななちゃんママ : 2013/08/28(Wed) 10:59 No.157 
たくどん/まろさん、ありがとうございます。
今日、診かがあるので先生に言ってみるつもりです
ちなみに、クスリを変える時は2泊3日の入院が必要 
と言われてますが、たくどん/まろさんところはどう
でした?な
[返信]
[修正]
[削除]
3. [→157] Re: お久しぶりです   たくどん/まろ : 2013/08/28(Wed) 12:23 No.158 
> ちなみに、クスリを変える時は2泊3日の入院が必要 
> と言われてますが、たくどん/まろさんところはどう
> でした?


うちの病院は入院しません。尿崩症の患者はたくさんいるのですが、大きい子たち何人かに先に薬を使わせ、どの程度効くか試していました。息子もその一人ですがスプレーより若干効きが弱いようです。
今の所入院しなくてもトラブルなしで移行できているようです。
他の病院では入院して調整している所が多いようです。
[返信]
[修正]
[削除]
4. [→155] Re: お久しぶりです   hina : 2013/08/28(Wed) 13:37 No.159 
こんにちは。
うちの12歳の娘も入院なしで6月からミニリンメルを使い始めています。
効果を期待していたのですが 最近までスプレーに比べ効果が感じられず悩んでいました。
ここ最近やっと効果が感じられるようになりました。 
今朝もお口の中で溶かして 学校へ行きました。
錠剤の方が管理が楽でいいですね。
今年の夏は 特に暑いので スプレーより安心して外出時に持ち歩くことが出来たようです。

[返信]
[修正]
[削除]
5. Re: お久しぶりです   みかん : 2013/08/28(Wed) 15:45 No.160 
こんにちは。
うちも入院なしで6月から処方されました。
でも学校のある時にいきなり移行するのは怖かったので
結局この夏休みから本格的に使い始めました。
都度尿量を計ったりはしていませんが
特にスプレーの時と効き目に変化は感じず
不都合なく使ってます。
ただ、水で飲むのではなく下で溶かして飲むタイプなので
最初は味がいやだとか言ってましたが
今では「ヨーグルトの味がするー」なんていいながら
余裕で溶かして飲めるようになりました。
あと、食前の空腹時に飲むというのも
時々忘れて先にご飯をたべちゃったりもしましたが
それにも慣れてきました。
hinaさんのいうように、保冷剤とともに持ち歩かなくていいのは
いいですよねー
錠剤ができてうれしいです。
[返信]
[修正]
[削除]
6. Re: お久しぶりです   ななちゃんママ : 2013/08/28(Wed) 20:55 No.161 
たくどんさん。hinaさん。みかんさん
ありがとうございます。
このお薬は口の中で溶かして飲むタイプ
なんですね!!苦くなければ大丈夫かも
次の診察が11月末なので、その時にどの
タイミングで移行するのか決まると思い
ます。 また、何かあったら宜しくお願い
します。
[返信]
[修正]
[削除]

はじめまして  なおなお : 2012/11/27(Tue) 00:56 No.122 
インターネットで検索していたらこのホームページを見つけました。
12歳になる娘が頭蓋咽頭腫であることがわかり、10月9日に手術しましたが、出術直後より意識障害の状態となり、現在もその状態が続いています。担当医によれば腫瘍はすべて摘出し、出血も少なかったのですが、腫瘍が視床下部に食い込んでいたため、術後にその影響が出たとの説明です。
現在は手足・背中・胸等のリハビリを続けていて、熱が下がっている時はリハビリによる痛みを感じたり、私や妻が声をかけたときは泣き顔になったり、目も瞬きや少し開眼するなど少しづつですが回復しているように思えます。
ただ、担当医は頭蓋咽頭腫の合併症で意識障害となった患者の回復例を知らないらしく、私どももこの先どのように治療を受けていけばいいのかわからない状態です。
このような状態での回復例や治療実績のある病院などの情報をご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけるとありがたいと思い、投稿いたしました。
[返信]
[修正]
[削除]


新しいレスから表示

1. Re: はじめまして   まろ/たくどん : 2012/11/27(Tue) 03:35 No.123 
なおなおさん
はじめまして

大変な状態ですね。
ネットで検索されているようなので、もうご存知だと思いますが、
澤村先生は小児の頭蓋咽頭腫をたくさん治療しています。
医療相談も受けられますので、問い合わせしてみてください。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio/
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: はじめまして   なおなお : 2012/11/28(Wed) 23:34 No.124 
コメントありがとうございます
早速問い合わせてみます
[返信]
[修正]
[削除]

| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |

新規投稿

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []

- KENT & MakiMaki -
携帯用改造:湯一路
Modified by Tambo