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尿崩症について  レレ : 2015/03/06(Fri) 13:56 No.198 
はじめまして。3歳の男の子が頭蓋咽頭腫です。
2回の手術後尿崩症になり1月からデスモプレ
シンスプレーを使用しています。1回1の1日2回で使っています。
1回使うと10時間くらい効果なので寝る前に使用して朝切れたら幼稚園に行く前に使用してます。
夕方には切れるのですが寝る前まではトイレに行ってお茶飲んでとデスモは使用せず我慢してもらっています。

何度か夕方切れた時にデスモを使用していたのですが、そうすると夜中に薬が切れておもらしをしてしまいびしょびしょで目が覚めて寝不足で朝起きられないという状態になってしまった為今のやり方で落ち着いたのですが、本人が何回もトイレに行くのが辛くなってきていることや、夕方出かけるときはどうしたらいいのかだんだん悩んできてしまっています。


みなさんはどのような使い方をしているのか教えて頂きたいです。よろしくお願いします。
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1. Re: 尿崩症について   たくどん/まろ : 2015/03/07(Sat) 18:48 No.199 
レレさん
はじめまして(*^_^*)
尿崩症の薬の調整難しいですよね。
まだ三歳ですのでスプレータイプですと微調整が出来ないので大変でしょう。
チューブ式のタイプを使ってはどうでしょうか?
薬を測ってチューブで吹きかけますので、必要に応じて量を変えられます。
旧式ですが、希釈もできますので幼児には使い勝手がいいようです。
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2. Re: 尿崩症について   みかん : 2015/03/08(Sun) 07:50 No.200 
レレさん
はじめまして(^^)
うちも最初は、決まった朝夜のデスモだけだと効き目が不安定な時、チューブ式を使ってました。
「ちょっと」の量が追加できるので、次のデスモの時間をかえたりしなく使えたので便利でした。
まだ使いはじめで調整も大変だと思いますが
そのうちおちついてくると思いますよ(^^)
もっと大きくなって、経口のミニリンメルトになったら
保存も持ち運びも楽になりますしね
まずはお子さんのトイレの不安や苦痛をとってあげたいですね。
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3. Re: 尿崩症について   レレ : 2015/03/09(Mon) 08:18 No.201 
たくどんさん、みかんさんお返事ありがとうこざいます。

チューブタイプのものを出してもらえるか次の外来で先生に聞いてみます。

もう一つ質問なのですが、たいてい薬が切れてくるとおしっこの色が薄くなって量も多くなりそのうちトイレに行く間隔が短くなってきて、何回かトイレに行くとガブガブお茶を飲むようになるのでそこではじめて薬を使います。
こんなにはっきりとした症状が出るまで待たなくてもおしっこの色が透明になり始めたら薬を使用しても大丈夫なのでしょうか?

質問ばかりですみませんがよろしくお願いします。
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4. Re: 尿崩症について   みかん : 2015/03/16(Mon) 17:10 No.202 
レレさん
お返事おそくなりまして(^^;

あくまでもうちの場合と私の認識の話ですが、

デスモの時間は、調整をして決まったものなので
簡単には変えないほうがいいと思っています。
でも、体調や気候などにより効き目に変動があるのも確かです。
だからそのためにチューブ式を処方してもらい、
次のデスモの時間を変更しなくていいように使っていました。
また、きれてきた症状が出てきたときに
普段通り家にいるのか、でかけているのか
いつでも飲水やトイレにいける場所や状態なのかそうでないのかなどをみて、(例えば、デスモの時間はまだ2時間後だけど今から映画を見るので、色が薄くなってるから今日は特別に早くしておこうかなどで)早めに使うこともありましたが、
やはり微調整の為にチューブ式をおすすめします(^^)
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5. Re: 尿崩症について   レレ : 2015/03/18(Wed) 00:31 No.203 
お返事ありがとうございます。
やはりチューブ式なら悩みが解決しそうですね!
先生にお願いしてみます。

何とかやっていけそうな気がして安心しました。
ありごとうございました。
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摘出後の退院までの期間など  ひぐひぐ : 2015/02/03(Tue) 16:17 No.195 
はじめての投稿です。皆さん、よろしくお願いいたします。
姉の子(甥)が、今年1月7日頭蓋咽頭種(7p位)で入院しました。水頭症も併発していました。昨日(2/2)、2歳の誕生日をICUで迎えました。
少し処置の経過を省いていますが、1/27腫瘍(皮の部分)の摘出をしていただきました。ひとまず安心したのですが、その後、寝ていることが多く、片目がむくんでいるとか、お腹がおへその穴がつぶれるほど膨らんでいるとか、あごの下が膨れているとか、てんかん発作が出たとか、水頭症があまり改善させていないとか、心配事が尽きないようです。
ご質問です。
術後、先のような症状はありましたか?
どのくらいの状態になればICUを出て、一般病棟に行けましたか?また、退院までどのくらいかかりましたか?
他県で治療をしているため、姉たちは下の(乳飲み)子を抱えながら、宿泊施設で生活しながらの付添となっており、代わりに情報を集めているところです。
皆様のご経験をぜひ、お伺いしたいと思っています。
最後まで、読んでいただきありがとうございました。
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1. Re: 摘出後の退院までの期間など   たくどん/まろ : 2015/02/04(Wed) 16:53 No.196 
ひぐひぐさま
初めまして。
患児のおば様ですね。
一緒に心配してくれる妹にお姉さまも心強いと思いますよ。
さて、他県での治療との事ですが、クラニオの経験数が多い医師を探しての転院でしょうか?
腫瘍の皮を摘出と書かれていましたが、実質腫瘍の摘出は出来ていないのでしょうか?
ご存じかと思いますが、澤村先生のHPが一番詳しく説明されていますので紹介しますね。まずは病気を知る事が大切です。メールでの相談も受け付けています。相談をされる場合、正確を期す必要がありますので、お姉さまがされる事をお勧めします。MRIはスマホで撮ったものでも有効ですよ。
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio/

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2. [→196] Re: 摘出後の退院までの期間など   ひぐひぐ : 2015/02/14(Sat) 15:35 No.197 
ご返信遅くなりました。
今、治療している病院は澤村先生のご紹介をいただきました。
確かにおばの立場からのやりとりですと、伝えきれない情報がありますよね。姉に話をして直接相談するように伝えます。
ご回答本当にありがとうございました。
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内分泌について  ころころ : 2014/08/30(Sat) 13:29 No.190 
はじめまして。ころころと申します。小学4年の長男の件で、ご相談させていただきます。

長男は3歳で頭蓋咽頭腫がわかり、腫瘍ともに下垂体を全摘しました。現在は、デスモプレシン、コートリル、チラージンと成長ホルモンを補充しながら、経過観察中です。

先日の小児科定期検診の際に、来年くらいから性ホルモンの補充を、とのお話がありました。まだ先のことなので、詳しくは聞かなかったのですが、二種類補充するそうです。大まかな流れと費用、二次性徴を始めるタイミングや気をつけること等を教えて頂きたいです。

あわせて、成長ホルモンの公費助成について。上限の身長に達したら、すぐ難病疾患申請し、間をあけず公費助成が受けられますか?病院の先生は2〜3年あけて(この間は自費または成長ホルモンをおやすみ)、難病で申請するしか現在のところ方法がない、とのこと。保健所担当者は、すぐ難病で許可される、と言われ、どちらが正解なのか混乱しています。行政によって異なるのかもしれませんが、みなさんどのようにされているか、教えて下さい。

宜しくお願いいたします。
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1. Re: 内分泌について   管理者 : 2014/09/24(Wed) 01:17 No.192 
一時的な不具合により、この書き込みの返信は、下記をご参照ください。

http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/mbbs/yybbs.cgi?room=infomation&mode=res&no=34
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肥満について  たかみん : 2011/10/10(Mon) 13:26 No.64 
はじめまして。
うちの子は、3歳の時にクラニオを発症し、2回の開頭手術を経て、以降投薬療法を続けてきました。その間、学校生活においても色々難しい事も有りましたが先生方の理解も頂きながらなんとか乗り越えて来ました。しかし現在中学生になり一番の心配が肥満です。一年半前から成長ホルモン注射を始め、痩せる事も期待しましたが、やはり徐々に体重が増えています。(1ケ月前より性線ホルモン注射も始めました。)皆さんの中で「この様な事で体重が減った」とか、又は成長ホルモン注射を「この様なタイミングで行ったら効果があった」などありましたら教えて頂けたらありがたいのですが・・・・宜しくお願いします。
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1. [→64] Re: 肥満について   Kay : 2011/10/12(Wed) 08:31 No.65 
はじめまして、たかみんさん
子供達の体重の増加は皆さんが悩んでいます。
運動で体重を落とすには体力的に難しく、一度増えた体重はなかなか元には戻らないです。

栄養を考えながら、低カロリー食事をすることしかないと思います。
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2. [→64] Re: 肥満について   hina : 2011/10/12(Wed) 12:33 No.66 
たかみんさん はじめまして。
クラニオのみなさん殆どが抱えている悩み・・体重増加ですよね。
うちの子は5年生ですが 2回目の開頭手術後から体重増加が酷くなりました。
いくら食生活 運動を見直しても悩みは消えませんでした。
5月から成長ホルモン注射が始まり 体重の大きな変化はありませんが背が伸びて 体調も良くなって 少し顔がシャープになってきたような気がします。
更に注射を続けていって代謝ももっと良くなって良い方向へ行ってくれたら・・と思って居ます。
相談にお答えできるお返事が出せず申し訳ないのですが・・
クラニオパークには同じ悩みを抱える仲間が沢山居ますよ♪
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3. Re: 肥満について   まろ/たくどん : 2011/10/12(Wed) 14:38 No.67 
はじめまして。
発症後10年位のようなので知識もあると思います。知りたいようなアドバイスができるのかコメントを書くのを躊躇しちゃいました。

限られた情報ですので、推測して書きますので、違っていたらごめんなさいね。
成長ホルモンを始めて1年半と書かれています。
特定疾患に下垂体機能低下症が入った頃ですね。
小児慢性特定疾患の成長ホルモンの基準に当てはまらなかったのでしょうか?
代謝目的ではじめられたのでしょうか?
その一年5か月後に性腺ホルモンを始めたとの事ですが・・

成長ホルモンを始めた事で、身長が伸び、筋肉が付き代謝が改善される事が痩せたように見えます。
こども達は成長期ですので、大人のダイエットとはちょっと違いますね。残念ながら体重が減るという事ではありません。
男子と女子とでは、身長が伸びるピークや初潮などで大人に変わる時期など違いますので、男女の成長期に合わせるように成長ホルモンの増減、性腺ホルモンの増加の時期が少し違うと思います。
性腺ホルモンも、男性では筋肉がつきがっしりとした体形になり脂肪も減りますが、女性は胸が出て丸みをおびてきますね。

男の子なのか女の子なのかも分からないので当てはまらないかもしれませんか、私の息子の例を上げますね。
発症後10年になります。小学校一年生でした。
最初の手術後の半年で18キロ太りました。一年で25キロです。
術後の1年後から成長ホルモンを始めました。処方は0.7×週6日です。
最初の一年で身長は15センチ伸び、体重は5キロ太りましたが、背が伸びた事や筋肉が付いた事で見た目がすごく変わりました。

その後は、年7センチ平均で伸び、体重も同じような幅で増えながら来ています。
150センチを超えた中一から成長ホルモンを週6×1.3にして、160を超えた時から男性ホルモンを成人の1/4から始め(2年後には成人量)。それと並行して、成長ホルモンも代謝目的量に減らして0.3になりました。この成長ホルモンが減り男性ホルモンを増やして行く事で、成長が止まります。その間に10センチ位伸びました。
コートリルとの関係もあり、上半身とくにお腹は引っ込みません。
現在174センチ、80キロ、おなかが出ているので太目に見えますが他の部分は普通かな??体脂肪も10台です。
骨が伸びやすい足は長いですよ。
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4. Re: 肥満について   しょうたつママ : 2011/10/15(Sat) 23:34 No.68 
たかみんさん、はじめまして。
うちの息子は、4歳で発症、二度の開頭手術と放射線治療を経て、現在中一で肥満の悩みを抱えているので、たかみんさんのお子さんとは状況が似ているのかな?昨年7月から成長ホルモンと性ホルモンの治療を開始しました。
ホルモン治療を開始してから、顔がシャープになり、身長が伸びたことで、少し痩せたようにも見えます。でも、体重は、減ることなく、少しずつ増えています。
成長期なので、痩せることよりも急激に体重を増加させないように、食べ物の内容に気をつけ、よく噛んで食べることを心がけさせています。それから、やっぱり適度な運動。これを怠るとすぐに体重増加してしまいます。体調を崩すと運動ができなくなるのに食欲はそのままなので、要注意!とにかく体調を崩させないことこれが私の課題です。
内分泌の先生からは、今は骨端線を閉じさせないような量の性ホルモンの治療となっているけど、身長が伸び、性ホルモンの治療がすすすむと、筋肉がつくようになるから代謝がよくなり、今よりも引き締まると思うよと言われ、とにかく、今は、現状の肥満状態を進ませないように日々気をつけながら生活を送っています。
結局、肥満に対する秘策なんてなく、日々頑張るしかないのではないでしょうか。

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5. Re: 肥満について   たかみん : 2011/10/22(Sat) 16:09 No.69 
遅くなってすみません。

Kayさん、hinaさん、まろ/たくどんさん、しょうたつママさんお返事ありがとうございます。
みなさんやはり同じような悩みを抱えてらっしゃるのですね。うちの子は男の子で現在、身長165センチ体重90キロです。食事もそれなりに気を付けていますが、運動の方はその体格と疲れやすい体質で中々出来ません。無理をし過ぎると体調をこわし学校を休んだりと難しいです。
でもやはり地道な努力の積み重ねしかないですね。
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脳外科と内分泌科と眼科の連携  しょうな : 2013/09/04(Wed) 08:59 No.179 
おはようございます。
先日こちらの掲示板にデビューした しょうな です。

また疑問が出たので、皆さんのアドバイスをお願いします。

我が家は今まで同じ病院で脳外科・内分泌科・眼科と受診していましたが、今回セカンドオピニオンをして眼科の検査不足を指摘され、他の眼科を受診したことで疑問が出てきました。

今後はこの新しい眼科で受診していくことに決めましたが、本来脳外科と内分泌・眼科とは切っても切り離せないのではないかと思ってます。
そのつど医療情報を連携してもらうようにドクターに話せば良いのでしょうか?

また、今後セカンドオピニオンをしていく中で、手術等は他の病院で・・・。予後は今までの病院にお世話にならずにいられない状況となるかもしれません。
その場合の連携の仕方・先生への交渉等、気をつけたほうが良いこと等ありましたら、アドバイスお願いします。

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1. [→179] Re: 脳外科と内分泌科と眼科の連携   みかん : 2013/09/04(Wed) 14:58 No.180 
こんにちは。

セカンドオピニオンのことですが、
前回の書き込みにも書いたように、うちもずっとお世話になっていた主治医ではない先生に手術を頼むことに決めました。
でもその手術をしてくださる先生の病院は遠方だったので、退院後はまたもともとの主治医に経過観察をしてもらおうと思い、
主人とどういう風に言おうか たくさん相談や打ち合わせもして、下手に下手に話しました。

本当は「同じ画像を見てもらって、あの先生はもう前から増大が見られ再発してるといわれたのに、どういうことですか!」などと言いたかった。
でもそんな気持ちもぐっとがまんして 本当に下からお願いしました。
その時は、あきらかに今までとは表情もちがっていたけど「わかりました」と言って診察室をでたのに
後日わざわざ文章で手紙が届きました。

ようは「もう見れません」と。

やっぱり、セカンドオピニオンと他で治療をうけるというのがどうしても許せなかったみたいです。

所詮、それだけの先生だったんだと 今は思います。
きれてよかったと思います。

セカンジオピニオンをしても、他で治療をうけても
快くまた迎えてくれる先生もいます。

言い方や方法よりも、その先生の性格?次第だと思いました。

[返信]
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2. [→179] Re: 脳外科と内分泌科と眼科の連携   hina : 2013/09/04(Wed) 16:15 No.181 
うちは正直にセカンドをすることを打ち明けました。 手術をお願いすることになった医師から 今までのカルテの写しが必要だということを言われ 最初の手術から再発発覚までのカルテ開示もしました。 カルテ開示は時間が掛かりチョット大変だったので もうチョット早く行動すれば良かったと後悔しました。 前主治医と現主治医も電話でお話しています。 今後も予後を今までの病院にお世話になるのでしたら医師ともきちんと話し合い 上手く連携できるように頑張ってくださいね!! 
今の内分泌医にも きちんと他院で手術をする事を伝えたほうが良いですね。 術前術後のホルモン管理は手術をお願いする病院の内分泌医にお願いすることになるからね。 眼科の今までのデーターも大事ですよね。 検査不足と言われてしまいショックだったでしょうが これからは信頼できる眼科医に経過を診てもらえますね。 うちの子は視神経近くに腫瘍があるので 再発チェック 腫瘍の増大チェックに視野検査は欠かせません。 MRIとMRIの間に検査を入れて 経過観察をしています。

上手くアドバイス出来ていなくてスイマセン。。

[返信]
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3. [→180] Re: 脳外科と内分泌科と眼科の連携   しょうな : 2013/09/04(Wed) 22:55 No.182 
みかんさん

こんばんは。返信が遅くなりました。
アドバイスありがとうございます。

みかんさんの場合、主治医からの拒否があったとは・・・。
医療に関わる人はみんな同じ信念(患者第一)だと信じたい気持ちもあったのに・・・。
そのような主治医では今後を託すことはできませんよね。
当然の結果だったと思います。私が同じ立場でもそう思います。

最近、つくづく思います。
子供の命を守るのは親。だと・・・。もちろん技術的なことは先生にお任せするしかないのですが、こんなこと言ったら先生に申し訳ない。とか、先生に失礼かも。とか思うのですが、そんなこと子供の命に比べたら、一時親や先生が嫌な気持ちになることなんてたいしたことじゃない!とも考えるようになりました。

みかんさんのおっしゃるように、拒否するドクターもいれば、受け入れてくれるドクターがいて、それがご縁なのかもしれませんね。

私も、もちろん最初から喧嘩するつもりはありませんが、納得のいく説明、手術、経過観察等、先生に遠慮はしないこととします。

皆さん、同じことを考えたり、経験されているんですね。
参考になります。ありがとうございました。
[返信]
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4. [→181] Re: 脳外科と内分泌科と眼科の連携   しょうな : 2013/09/04(Wed) 23:04 No.183 
hina さん

こんばんは。返信ありがとうございます。

今回、少しづつ動きだしているのですが、やはり主治医の先生にセカンドオピニオンをすることを言うのに抵抗がありました。
ただ、hinaさんと同じでどうしても資料提供・医療情報が欲しくて病院の事務を通して先生にはセカンドオピニオンをすることを報告してもらいました。

本来、セカンドオピニオン行為は悪いことではないのですが、患者側からすると診断を疑ってる。とは失礼だとか、そんな小さなことに気を使ってしまいます。

同じドクター同士、子供の将来を預けてるので、情報交換等は積極的にして頂けると親としては安心なのですが・・・。

hinaさんのアドバイス通り、内分泌も手術前後は特に重要ですから、その辺りも脳外科だけでなく要チェック項目のヒトツですね。

どちらにしてもうまく連携を取ってもらうように配慮することも手術と同じくらい重要ですね〜〜〜。
いろいろ気をつけていきたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
[返信]
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5. 初めまして。   きりん : 2013/09/06(Fri) 21:12 No.184 
しょうなさん、初めまして。きりんです。
5年生になる息子が3年前に頭蓋咽頭腫と診断されました。
しようなさんも再発の疑いがあって、とても心配な毎日を送られている事と思います。私もです。先日、再発の疑いがあると言われて、9/9にMRIです。何年経っても、安心できないのがクラニオなんでしょうね。。
うちは、現在お世話になってる大学病院と違う病院で手術して頂きました。その病院は個人病院なので、内分泌医なんて今思うといなかったのではないかと思います。(汗)
退院後は、自然に今の家の近くの大学病院の小児科の内分泌の先生に見てもらってます。
因みに、術後1度だけ眼科に検査してもらったけど、その後1度も眼科に行ってません。主治医からも1度も行くように言われてませんけど、息子の病気が発覚したのは眼科からで、視神経を圧迫してる腫瘍だったのに。今更ですが、後悔ですが、今回再発を心配してる場所は視神経には影響ない場所らしいです。
役にたたない話ばかりでごめんなさい。
しょうなさんの息子ちゃんにとって、最善の治療が受けられる事を心から祈っています。今後共、宜しくお願いします。

(お知らせ掲示板に書き込みがあったものを管理者が転載しました)
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6. [→184] Re: 初めまして。   しょうな : 2013/09/08(Sun) 09:22 No.187 
きりん さん

はじめまして。返信が遅くなりまして申し訳ありません。
只今、セカンドオピニオンの動きをしてまして、バタバタしてました。

きりんさんも同じ状況とのこと。本当にツライですね。
再発は誰でも危機感は持ってることでしょうけど、避けたい気持ちも強いですよね。何年経っても安心できずにいることもツライ要因ですね。一緒にがんばりましょう。

きりんさんの息子さんは個人病院での手術だったんですね。
1回目の手術と違い、視神経に影響がなくて本当に良かったですね。ただ、眼科は今後も診察を受けた方が良いのかもしれないので、その点は主治医に確認してみた方が良いですね。
私の息子も検査不足により、現状把握ができていなかったので、もしかしたらもっと早ければ視力の回復も違ったかも・・・。と思うこともあるので・・・。

今後もよろしくお願いします。ありがとうございました。
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