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心配 : 2012/02/13(Mon) 11:48 No.89 <Home>
 
5年になる男の子です。5歳で頭蓋因頭腫と診断され、手術。その後、治療なし。11歳で思春期早発。1年で8センチかなりののびで発覚。3か月前から性刺激ホルモンと男性ホルモンの薬剤とで骨年齢の進まない治療中です。低身長が心配。現在136センチです。似た症状で情報など知れたらと思いとうこうしました。 [返信]
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1. Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/14(Tue) 14:09 No.90 
心配さん

確かに名前のとおり心配ですね。
情報が少ないので、確かな事は書けないのですが、
まず、思春期早発症と診断されたのは、内分泌医でしょうか?
頭蓋咽頭腫では、ホルモンが足りない下垂体機能低下症がほとんどで、思春期早発症になったお子さんがいるか、まだ聞いた事はありません。(私は医療従事者ではないので、症例があるのかはわからないのです。)


思春期早発症は,性腺刺激ホルモンが出過ぎる症状で、8、9歳より前に成熟が始まり、女の子ならまだ幼いのにおっぱいが大きくなるような症状です。

頭蓋咽頭腫の術後に、下垂体機能低下症になり、成長ホルモンが出ていないのに身長が伸びる例はけっこうあります。
こどものホルモン治療は、薬で成長を促していくので、専門医でないと微調整はできないでしょう。
内分泌医の多くが、膠原病や糖尿病を専門としています。
下垂体に詳しい小児内分泌医を探す必要があります。
セカンドオピニオンを受ける事をお勧めします。
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2. [→89] Re: よろしく   nacco : 2012/02/14(Tue) 15:16 No.91 
心配さんへ

先日は問い合わせのメールありがとうございました。
メールにて掲示板を案内したのですが、エラーメールが戻ってきていたので読んでいただけたか心配でしたが、書き込みしていただけてよかったです。

さて、まろ/たくどんさんもおっしゃっていますが、
私もクラニオで思春期早発症が出るのかどうかわからないのですが、
あるものなんでしょうか?
どちらかというと、思春期が来ないんだと思ってました。
我が子の場合は、成長ホルモンが出ないので身長を伸ばすための治療と、性ホルモンが出ないので、5年生になったら性ホルモン治療が始まります。心配さんとは逆ですよね。
うちの子どもの術後の病棟で思春期早発症のお子さんがいましたが、違う腫瘍でした。

1年で8センチ伸びるのはかなり急激ですね。
お子さんの身体にも負担がいっていないといいのですが…。

私はただの患児の親なので、いかんせん知識不足ですが、
ひょっとして、思春期早発症はクラニオとしては珍しい例なのではないでしょうか…?
脳外科や内分泌の主治医の先生は何とおっしゃっていますか?
よろしかったらお教えいただけませんか。
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3. Re: よろしく   春うらら : 2012/02/15(Wed) 12:17 No.92 
こんにちは!
小学4年生の男の子を患児に持つ母親です。

5歳の時にクラニオのオペをしたんですよね。
その後治療をしていないということは、ホルモンの補充もしなくても過ごせているということでしょうか?

みなさんがおっしゃっているように、クラニオはどちらかというとホルモン分泌しなくなるので、補充療法が必要になってきます。
確かに女の子に比べて、男の子の思春期早発症は脳腫瘍が原因であることが多いそうですが、その中にもクラニオはなかったと思います。

セカンドオピニオンの受診をしてみてはいかがでしょうか?
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4. Re: よろしく   心配 : 2012/02/15(Wed) 14:46 No.93 <Home
お三人方ありがとうございます。当時を思い出すと本当に皆さんのお気持ちがお察しします。手術の結果、心配しながらも6年元気にしておりました。本当に感謝しております。成長ホルモンは少ないながらも4センチ平均伸びていまいた。食欲も普通で35キロです。
ここにきて早発。内分泌科の指導のもと小児科で処方されています。最近このサイトを知り何かしら同じ悩みの方がいましたらと思い投稿しとたところです。この処方で様子みながらということで
す。ちなみに成長ホルモンはどれ位で処方されるんでしょうね。
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5. [→93] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/15(Wed) 17:04 No.94 
心配さん

小児脳腫瘍の会やクラニオパークに60名ほどクラニオのご家族が参加しているのですが、後遺症として思春期早発症も出る可能性がある事をしりませんでした。知識不足ですみません(>_<)
それで、小児脳腫瘍の会に協力いただいている医師に伺いました。

思春期早発症は視床下部障害の一部として現れます,視床下部の損傷で身体の年齢時計が狂うと思って下さい。
多いのは毛様細胞性星細胞腫,ジャーミノーマを含む胚細胞腫瘍,視床下部過誤腫,視床下部への放射線治療ですが,頭蓋咽頭腫でも当然生じます。
手術摘出時に何らかの視床下部損傷があったときに生じます。
成長ホルモンも少なめだったら投与して一気に伸ばさないと伸びなくなることが多いです。
--
成長ホルモンを急いだ方がよさそうですね。
どの位とは、量の事でしょうか?
うちは、最初0.7で6年ほど続け、成長曲線に合わせるように、一番背が伸びる時期に合わせて中学から1.3打っていました。
今は代謝に必要な0.3です。
けっこうサボっていたのですが、173pになりました。
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6. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 11:11 No.95 <Home
まろ、たくどんさんありがとうございます。成長ホルモンの出る量のことでした。今、性刺激ホルモンの抑制とプリモボラン1錠で治療中。本当に参考になります。この処方中でも成長ホルモンはつかえるんでしょうか。
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7. [→95] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/16(Thu) 14:44 No.96 
視神経の毛様細胞性星細胞腫で思春期早発症になり、成長ホルモンを使っているお子さんはいらっしゃいます。

ただ、少量でもホルモンが出ていて、且つ身長が伸びている場合、成長ホルモンの申請基準は厳しいですから、小児慢性特定疾患の医療費助成の対象になるのか・・その事を主治医は何とおっしゃっていますか?成長ホルモンは高価な薬ですから。

大人の内分泌医と小児科での対処ですと、思春期早発症や成長期のこどもの下垂体ホルモン治療を経験されているのでしょうか?
後戻りできない治療ですからセカンドオピニオンを受けた方が良いと思います。
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8. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 16:20 No.97 <Home
ありがとうございます。小児内分泌医です。下垂体ホルモン治療はうけたことはないです。思春期に入り成長ホルモンの数値が高いので発覚。小児特定疾患と早発症の申請して控除されています。親身にメールありがとうございます。今のところ数値が気になるところです。 [返信]
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9. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 16:30 No.98 <Home
まろたくどんさん、すみませんその方はいつの時点から治療したんでしょうか。とても参考になるところです。 [返信]
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10. [→97] Re: よろしく   まろ/たくどん : 2012/02/16(Thu) 18:12 No.99 
> 小児特定疾患と早発症の申請して控除されています。

成長ホルモンだけは、これとは別に負荷試験などの検査書類をそえ申請して審査のあと認定が下ります。
思春期早発症で使っている方は、確か4年生から使いました。
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11. Re: よろしく   心配 : 2012/02/16(Thu) 20:40 No.100 <Home
まろたくどんさんありがとうございます。どれ位の間に効果があったかまでは教えて頂けるものでしょうか。先々のことばかり質問ぜめですみません、時間の許せる時で宜しいです。少しの情報でも本当にすくわれます。 [返信]
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12. Re: よろしく   心配 : 2012/02/17(Fri) 10:23 No.103 <Home
色々と本当にありがとうございます。新規登録にしてしまい削除の暗証キーのところで入力できないでいました。この会のことについて詳しく知りたいです。実名で入会でしょうか? [返信]
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13. [→103] Re: よろしく   nacco : 2012/02/17(Fri) 10:33 No.104 
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SNSの中ではハンドルネームでのやりとりで結構です。

ご検討ください (*^_^*)
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