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記事
お久しぶりです
ななちゃんママ : 2012/01/01(Sun) 16:40 No.84
 
ご無沙汰しております メンバー登録がなかなか出来なくてすみません 近日中に手続きしますので宜しくお願いします その後の娘の状態なのですが、実は昨年12月20日に体調を崩し近所の病院で診てもらったところウィルス性の胃腸炎と診断されました。熱も37度5分でした。その夜38度を超えてきたので解熱剤を服用。翌朝に大学病院の小児科を受診したのですがやはり同じ診断だったので帰りに脳外科の先生に相談して小児科で点滴をしてもらって少し元気になってかえり食事も少しとれるようになってました。夜になって寒いと言うので湯たんぽをして寝ていました。少しして熱を測ったら39度を超えてきたので昨日と同じ解熱剤を使用。頭を氷枕で冷やし脇や太ももに保冷剤を巻き体全体を冷やすような感じで横になってました。朝になって気分が悪かったのか嘔吐しました。ただほとんど食べてないので胃液がでてました。その後、トイレに行こうとしたら身体が言うこと利かずロボットみたいな動き方で目を離したら倒れてました。二日続けて大学病院へ。当時入院病棟が満床なので点滴終了後、脳外科に戻ったところ担当の先生が学会から戻ってこられてて娘をみるなり、当時脳外科も満床だったのにもかかわらず部屋を作るから入院しなさいと言われ、こんな状態で帰したら危ないと言われました。入院後も五日間くらい熱が続きました。コートリルの何倍ものお薬を点滴で入れてもらいました。27日には熱も落ち着いてきたのですがどういうわけか、声もでず、身体の機能も低下してました。29日には退院しました。幾分、声。言葉もでるようになってきてますが、鉛筆、箸がうまくもてず、言葉もゆっくりです。歩行もゆっくりです。こちらの言ってる事はわかってるみたいです。10月にMRIをとって異常がなかったので急に悪くなることは無いと言われました。今は少しずつでもいいから良くなるといいなぁーと思ってます。本来ならメンバーサイトにて報告する方がよかったのですが、こちらのほうに書かせてもらいました。良いアドバイスがあれば宜しくお願いします [返信]
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1. Re: お久しぶりです   まろ/たくどん : 2012/01/03(Tue) 06:35 No.85 
明けましておめでとうございます

ななちゃんママさん
はじめまして♡
風邪をひかれ、もう良くなられたのですね。
高熱、嘔吐、下痢は、下垂体機能低下症の子どもにとって、命とりになりかねないので注意が必要ですね。

うちの場合、かかりつけの病院がこども医療センターなので24時間対応してくださいます。
旅行中などで他の病院(医院)に掛かる時は、必ず「下垂体機能低下症」ですと伝えなさいと言われています。
なかなか小児内分泌医がいる病院は少ないですね。
小児科があっても専門外の治療になるので、緊急用に指示書を作ってもらっています。その内容を抜粋して添付しますね。

関係各位
     
    氏名
    診断 脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)
    治療後 中枢性尿崩症 汎下垂体機能低下症


 上記患者さんは、脳腫瘍後の内分泌治療のため、当科にて加療を行っております。
 今秋に沖縄への修学旅行があるとのことで、旅行中に貴院を受診することがございましたら、宜しくご加療をお願い申し上げます。
 特別に禁忌となる薬剤はありません。原病は、寛解を6年間維持しています。
平素より生理量の副腎皮質ホルモン (hydrocortisone: コートリル) を服用していますので、発熱・外傷・嘔吐下痢などのストレス時には、hydrocortisoneを増量して服用するように指導しています。ストレスが強い際には、hydrocortisone 100〜200mg程度を点滴静注 (ソルコーテフなどで)していただく方が確実です。
現在の投薬:
     コートリル錠 (10) 
     チラーヂンS (50) 
     リピディルcap (67)      
     デスモプレシン・スプレー適宜
     ノルディトロピン (GH製剤)     
     エナルモンデポー      
お忙しいところ申し訳ありませんが、何卒よろしくお願い申し上げます。
御不明の点がございましたら、下記、または内科当直医まで、お問い合わせください。

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2. Re: お久しぶりです   nacco : 2012/01/04(Wed) 19:59 No.86 
ななちゃんママさん

年末に大変でしたね。
その後娘さんの調子はいかがですか?
回復されているといいのですが…。

うちの娘は胃腸炎になっても滅多に嘔吐することがないので、今まで危機的な状況になったことはまだ無いのですが、下痢ならともかく嘔吐されてしまうと、口からコートリルが増やせないので、とても怖いですね。

念のためですが、内分泌の主治医より「緊急時のお願い」というカードを頂いたので、それをお守り代わりに持ち歩かせています。
疾患名や主治医の連絡先、服用薬剤、などの記載があり、副腎不全への処置依頼が書いてあります。

登録はいつでも大丈夫です、お待ちしていますね。

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3. Re: まろ/たくどん naccoさんへ   ななちゃんママ : 2012/01/05(Thu) 11:33 No.87 
お返事ありがとうございました。昨日診察へ行きMRIをとりました。脳炎・脳症でもなく水頭症および頭蓋咽頭腫の開頭手術により少し脳の萎縮は見られるけど心配することはないといわれ病院をあとにしました。急性副腎不全ではないとも言われました。ゆっくりですが言葉もでるようになり歩くことも出来るようになりました。ただ、鉛筆とか箸とかがうまくもてなくて、新学期もはじまるし中学年になると勉強も難しくなると思うので冬休みの間に一度リハビリの病院に行ってみようかと思ってます。緊急時のお願いカードみたいな安心カードすごく良いですね。これからは疾患名と主治医の連絡先と服用薬剤の書いたものをメモにでも書いておこうと思います。今回のことで今後は異常があればすぐに連絡するようにといわれどんどん体をうごかしならして行こうねといわれました [返信]
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