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記事
頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌
なし : 2011/10/24(Mon) 23:47 No.70
 
はじめまして。早速ですが相談させていただきます。
頭蓋咽頭腫はホルモン低下などの症状をもたらすとされていますが、その反対もあるのでしょうか?
CTで白っぽいところ?が見えることから頭蓋咽頭腫の可能性が高いと言われました。
しかし血液検査をしてみるとプロラクチンの分泌が489と少し高くなっています。
頭蓋咽頭腫でもホルモンの異常分泌はおこるのでしょうか?
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1. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   nacco : 2011/10/25(Tue) 09:34 No.71 
はじめまして。

ご自身にCTで頭蓋咽頭腫の可能性が見つかり、
これからMRI検査を行って詳しく検査をしていくところでしょうか。

不安なときだとお察しいたします。

血液検査の結果については、私には知識が足りず的確なコメントが出来ません。
後から他の方からフォローがついてくるといいのですが。

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2. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   もちぞう : 2011/10/25(Tue) 09:47 No.72 
はじめまして。
お役に立てそうもないのですが、書きこみします。
我が子の場合、ホルモン分泌の数値が高くなるという事はなかったと思います。
患児は女のお子様ですか?
心配ですね。
先生の診断が頭蓋咽頭腫の可能性が高いとの判断ですが、と、いう事は別の腫瘍の可能性もあるという事ですよね。
いろいろなサイトを見ていらっしゃると思いますが、澤村 豊先生のサイトもご覧になって参考にされるといいと思います。
あくまでも、我が子の場合ですが、相談していろいろと教えて頂きました。

今後、いろいろな判断をしなければならないときがあると思いますが、なるべくセカンドをして、別な意見も聞きつつ判断されていかれてはと思います。
また、何かありましたら、書きこみしてくださいね。

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3.  頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/25(Tue) 13:22 No.73 
みなさまご返事ありがとうございます。
患者は私の妹です。16歳になります。
可能性としては頭蓋咽頭腫と下垂体腺腫の2つがあげられるそうです。
最初は下垂体腺腫だと言われていたのですが、少し白っぽくなっている部分があることと、上に若干伸びている様子から頭蓋咽頭腫の可能性が出て来ました。
しかし、プロラクチンが異常分泌されていることから判断できないそうです。

話は変わりますが、腫瘍が視神経と癒着している場合に、放射線治療を行うと失明する恐れがあるのでしょうか?
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4. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   まろ/たくどん : 2011/10/25(Tue) 15:24 No.74 
はじめまして

>可能性としては頭蓋咽頭腫と下垂体腺腫の2つがあげられるそうです

診断がつかなくて困りましたね。
クラニオならすぐ手術、下垂体腺腫なら問題となる症状がなければ手術をしないで様子を見ていく場合が多いようです。それ以外は手術や薬で治療する種類もあるようです。
とにかく私たちは医師ではないので、脳腫瘍に詳しい先生を探し、(今かかっている医師に頼むと関連病院を紹介しますので、違う意見は聞けません)セカンドオピニオンを受けてください。
もしクラニオだったら、16歳の人生を左右するとても難しい手術になります。
主治医選びは慎重に!!

ガンマナイフは視神経のそばの治療はできません。
放射線は一度きりの治療です。再発を繰り返すような時に検討される事をお勧めします。
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5. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/10/28(Fri) 09:46 No.75 
はじめまして。

返信遅いかもしれませんが、素人の意見として聞いてください。

私の娘も術前のホルモン異常はありませんでした。

しかし、脳腫瘍は色々な場合があるので何とも言えません。

経験のある医師でしたら、下垂体腺腫(プロラクチノーマを疑っているのでしょうか?)と頭蓋咽頭腫の判断はつくでしょう。

下垂体腺腫と頭蓋咽頭腫では治療も術後の事も大きく違います。

まずは、診断を仰ぎ、その次は診断された病名に合った
経験を積んだ信頼できる医師に託すことですね。

最初の治療が大きくQOLを変えることもあります。
そして、腕の良い医師、あまりよくない医師はいます。

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6. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/29(Sat) 00:51 No.76 
みなさまご返答ありがとうございます。
31日にMRがあり、そこで確かな診断がでると思います。
その時に、主治医に治療経験があるかどうかを確認したいと思います。
こんなことをみなさまにお聞きするのはよくないかもしれませんが
クラニオの悪い予後というのは具体的にどういうものなのでしょうか?
もしよければみなさまの経験をお教えいただけたらと思います。
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7. [→76] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   nacco : 2011/10/29(Sat) 12:19 No.77 
これからMRIということで、落ち着かないこととお察しします。

主治医に治療経験があるか確認は必ず必要と思います。
私の場合は、最初にあたった医師に経験はありませんでしたので、主治医の紹介する医師と、セカンドを受けた医師の治療方針が異なりました。

もちぞうさんのご紹介された澤村豊医師のサイトはご覧になりましたか?
こちらには発病時に知りたいことが集約して書かれていますので、ご一読をお薦めします。

また、悪い予後について具体的に、ということですが、何を持って悪いとするかは人によるとおもいます。
私が主治医から言われたことは、「QOLを保つために、1に命、2に視力」と言われました。逆を言えば、それが悪い予後、そいうことではないかなと思います。

予後は個別にかなり違うと思います。
ただ、他の方もおっしゃっていますし、上記サイトにも書かれていますが、最初の手術が肝心です。
リンクでご紹介しているブログなどでも個別の体験談などを読むことが出来ます。
ご参考にしてください。

お姉さんということで、SNSへのご登録は出来ないのですが、
ご心配なことが有れば、またこちらに書き込みしてください。


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8. [→77] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/30(Sun) 00:48 No.78 
ご返事ありがとうございます。
私の望みとしては、ホルモン補充や放射線治療が続いても今までと同じような生活をしてほしく思ってます。
なので視力の極端な低低下や寝たきりの状態どうしても避けたいのです。
この病気になってしまったからには何かしらの困難があるだろうと思いますが、今は普通の生活に戻るように祈るばかりです。

澤村先生のHP見ました。
正直怖くなりましたが、なんとか頑張ります。
また何かあれば書き込みしたく思います。
ありがとうございました。
因みに患者は妹で、確定病理もまだです。
クラニオでないことを祈ってます。
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9. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/10/30(Sun) 21:02 No.79 
>クラニオでないことを祈ってます。

今、落ち着かず不安で、心配で、苦しい中、妹さんの為に頑張っておられる事と思います。

私も娘が脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)となりお気持ち痛いほど分かっているつもりです。

上記の書き込みは本心だと思いますし、私も妹さんがクラニオでなければよいと心から思います。

そして、そう書かれたお気持ちもとてもよく分かります。
当然だと思います。

しかし、ここにそれを書いてしまうのは
どうかと思います。

人の気持ちなどかまってられない時だと思います。
そんな余裕なんかないと思います。

そうあなたの心の察しはつきましたが、どうしても一言書かずにいられませんでした。

娘の事を思うと書かずにいられませんでした。

もし、何かお聞きになりたいことありましたら、私の書き込みで敬遠なさらず遠慮なく書き込んで下さい。

家族を思う気持ちはみんな一緒です。

応援しています。
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10. [→79] Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   なし : 2011/10/31(Mon) 00:43 No.80 
配慮に欠けた投稿をしてしまい申し訳ございません。
クラニオを患っているご家族がいる方々、そしてご本人様のお気持ちを考えずに自分の気持ちだけを書いてしましました。本当に申し訳ありません。
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11.    なし : 2011/11/06(Sun) 11:42 No.81 
おひさしぶりです。
4日に外来にいってきました。
結果からいうと、下垂体腺腫のプロラクチノーマみたいです。
確定病理はまだですが、MRやホルモン検査、また前例からその可能性が極めて高いそうです。
11月中に手術でできるだけ取り除き、それからプロラクチノーマなら化学療法、クラニオなら放射線療法に取りかかります。
CTやMRで白っぽい部位は石灰化ではなく、下垂体卒中といって血がたまっている状態なのだそうです。
まだ安心はできませんが治療のめどが立ち、少しだけ不安はなくなりました。
また何かあれば書き込みたく思います。
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12. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   くみママ : 2011/11/07(Mon) 13:55 No.82 
頭蓋咽頭腫でなさそうで良かったです。本当に。

もちろんプロラクチノーマでも大変な御病気ですので、
これからの治療頑張ってください。

早々の社会復帰お祈りしています。

以前、ちらっと本で読んだのですが
(プロラクチノーマを頭蓋咽頭腫と誤診されて、手術後の
脳梗塞で亡くなられたかたの医療裁判の本です、結構有名な本で
ご両親がお医者様でした)
プロラクチノーマだと、先に薬物治療をして手術が必要ない場合もあるようなことを書いてました。

もちろん、それぞれ違うでしょうが。

すみません、うろ覚えです…。

よく主治医と相談し納得のいく良い治療が受けられますように。

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13. Re: 頭蓋咽頭腫とプロラクチン分泌   もちぞう : 2011/11/07(Mon) 14:08 No.83 
今後、手術をされるようですが、無事にいく事をお祈りします。

また、何かありましたら、書き込みしてくださいね。
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