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記事
こんばんは
ねこまま : 2011/06/26(Sun) 20:49 No.36
 
はじめまして。ねこままと申します。

12歳の娘が今年の4月に頭蓋咽頭腫の開頭手術をしました。
退院して1ヶ月になりますが、なかなか体調が安定せず、
不安がいっぱいです。

周りに相談できる相手もおらず、ネットで情報を集めていたところこちらの掲示板にたどりつきました。

皆様のお子様は、術後、どのように体調が変化されていったのでしょうか?本当に安定するのか、不安です。

これからの暑い時期、通園・通学にどのような工夫をされていますでしょうか?

何もかも手探りで、体調が良かったり、悪かったりと、毎日違う事に戸惑っています。いろいろ教えて頂けると、本当に嬉しいです。
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1. [→36] Re: こんばんは   hina : 2011/06/26(Sun) 21:10 No.37 

ねこままさん はじめまして。
ウチの娘は5年生で 今年9月で病気発覚から3年になります。
ねこままさんのお嬢さんは未だ術後間もないですし 体調もお薬のコントロールも未だ落ち着かない状態なのはしょうがないと思いますよ! 主治医の先生と良く御相談して 一日も早く元気になって欲しいですね♪  ウチの娘も不安は尽きませんが 毎年毎年元気になっていっているような気がします。  元気に学校へ通っています。 クラニオパークには沢山の仲間がイッパイ居ます。 色んな事を共感できる仲間が沢山居ますよ☆  中でお待ちしていますね! 
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2. [→36] Re: こんばんは   nacco : 2011/06/26(Sun) 23:55 No.39 
ねこままさんはじめまして。
うちの娘も退院後1ヶ月くらいの頃は、本当に小さなトラブルでも心配が尽きませんでした。退院直後は顔も青白く疲れやすかったのを覚えています。
「焦らないで」という言葉に歯がゆい思いをしましたが、
家族も、本人も、身体も、時間をかけて少しずつ新しい環境に慣れていきました。
暑い時期は苦労されている方も多いですね。
具体的な体調など書いてくださると、助言が得られるかもしれません。
また、hinaさんも書いてくださいましたが、登録制のSNSもありますので、よろしかったら参加してみませんか?
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3. hinaさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:32 No.40 
お返事ありがとうございます。

皆さん、頑張られているのですね。
私は、まだ右往左往して進むべき道も曖昧な状態です。

これから、どうなるのかな?と毎日不安ですが、
元気なお子さんのお話は、とても嬉しく、希望を持てます。

これからも、よろしくお願い致します。
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4. [→36] Re: こんばんは   春うらら : 2011/06/27(Mon) 13:32 No.41 
こんにちは、ねこままさん。
うちは去年の10月と今年の2月に開頭手術をしました。

2回目の手術から4ヶ月が経ちましたが、まだまだ落ち着かなくて毎日がハラハラドキドキの連続です。
でもここで悩みを打ち明けながら、何とか頑張ってます^^

この病気はみんなが知ってるわけでもないし、仲間はホントに少ないですよね。でもここではみんなが自分のことのように思って一緒に考えてくださるので、私はとても救われています。

ねこままさんも1人で悩まないで、SNSでみんなとお話しましょう。
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5. naccoさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:45 No.42 
はじめまして。

私も「焦らずに」と言われても、先の見えない状態に歯がゆい思いをしています。どのように体調が回復していくのかイメージできないでいます。

娘も今は顔が青白く疲れやすく、こんな季節ですし、学校に1日いることはできません。夕方になると頭痛を訴える日が多く、その度に心臓が止まりそうなほど、ドキドキしてしまいます。

入る量と出る量を計測していますが、毎日ばらついて、何だかよく分かりません。どうなっているのが、バランスが取れていると言う事なのか・・・。

小さな体で、大きな荷物を持ち、たくさん休んでしまった学校に気まずさを抱えながら通う娘を見て、胸が締め付けられる思いでいっぱいです。

これからも、どうぞよろしくお願い致します。
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6. 春うららさんへ   ねこまま : 2011/06/27(Mon) 13:53 No.43 
こんにちは。

一度でも大変なのに、二度も手術されて、本当に何と言ったらいいか分かりません・・・。私も毎日、ハラハラドキドキしています。

同じ思いを持っている方とお話できるのは、本当に心強いです。
何だか、親子でどんどん取り残されて行くようで、後遺症も抱えているし、気がつくとため息ばかりです。

早く、新しい体に親子で慣れて行きたいです。

これからも、仲良くして下さいね。
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7. Re: こんばんは   もちぞう : 2011/06/27(Mon) 21:58 No.44 
はじめまして。
手術とても大変でしたね。
きっと色々なことを決断し、一生懸命頑張ってきたことと思われます。
娘さんも、本当に頑張りましたね。
我が家で約3年前おこった手術のことを思い出します。

まだ体調が優れないとのこと。
心配ですよね。
暑い時期の通学のアドバイスはこれといって思い当たらないのですが、体温調節等できない状態なのでしょうか?
naccoさんも書かれていますが、その子、その子で色々な症状があるので、具体的な症状を書いていただけると、アドバイスできることもあると思います。

これから色々と大変だとは思いますが、
親も子も、焦らず、ゆっくりと前に進んでいくしかないと思います。

私も、気がつくと泣いてばかりでしたよ。
ここの掲示板でもいいし、登録制のSNSでもいいですし、愚痴でも何でも書き込んでくださいね。
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8. Re: おはようございます   ななちゃんママ : 2011/07/03(Sun) 09:04 No.46 
はじめまして、ねこままさん。
私の娘も昨年4月に発症、開頭手術を受け5月末に退院、一週間もしないうちに熱がでて2〜3日の入院退院を何回か繰り返しながら一年が過ぎました。
退院後に気をつけないといけない事は体温調節がうまくできないので暑さには気をつける事!体重が増加していくから甘い物は控え目、ジュースは控え目、とにかく無理はさせない。なにかあったらすぐに診察に来ることって言われました。
病気で大手術を受けた事に関しては学校側も職員全員で見守ってくれてます。学校では体育は最初の一年は殆ど見学でした。今は出来る事だけ参加してますが娘の学校はマンモス校のためプールは見学してます。
寝る時はクーラーをつけて枕の上にアイスノン、おでこには保冷剤を巻いて寝てます。
登校時にはいつも首に保冷剤を巻いて行ってます。とにかく色々とありますが一緒に頑張りましょう
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9. メールアドレスのご確認   nacco : 2011/08/30(Tue) 10:38 No.63 
ねこままさんへ。

もし気がつかれましたら、画面右上の「お問い合わせ」からご連絡いただけないでしょうか。
ご連絡したいことがございます。
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