クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[掲示板に戻る] [一覧表示に戻る] [新着表示に戻る] [ツリー表示に戻る] [前画面に戻る] []

記事No. 265 の全体表示です。返信フォームから返信出来ます。 -

記事
はじめまして
ちまき : 2016/02/17(Wed) 16:40 No.265
 
一昨年の夏に頭蓋咽頭腫と診断され、同年8月に摘出手術を受けました。ギリギリ20代の女性会社員です。
現在は朝1回のレダコート、チラーヂン、夜1回のデスモを使って過ごしています。成長ホルモンなどは、再発していなければ今秋から治療予定です。
こちらのサイトは以前から拝見しておりましたが、中々勇気が出ず投稿出来ませんでした…
まだまだ分からない事が多く不安は尽きません。皆様の体験談やアドバイスなど、お聞きしたいです。よろしくお願いします!

管理人さまへ
早とちりをして、真っ先に登録申請をして大変失礼致しました…!
[返信]
[修正]
[削除]

Re:返信新しいレスから表示
1. Re: はじめまして   さくら : 2016/02/18(Thu) 10:05 No.267 
ギリギリ20代、、去年までの私です。
歳近いですね、よろしくお願いします(^^)
うちは、5歳の息子がクラニオです。
逆に、クラニオの大人の方のお話聞かせてください!
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: はじめまして   K&K : 2016/02/18(Thu) 19:00 No.268 <Home
ちまきさん初めまして(^-^)

小5の息子の母親です!

息子は2年前に頭蓋咽頭腫がわかり手術。

不安いっぱいの中こちらのサイトを見つけ読んで元気をもららっていましたが私も中々投稿できないでいました(^◇^;)

昨年、再発(再燃)がわかり2度目の手術を受けました!

退院後、勇気を出してクラニオパークSNSに登録させてもらいました。

同じ病気と戦ってる皆さんには勇気をもらってます。

病気についてまだまだわからないことだらけです。

体験談はとても参考になるし、治療にも役立ちとても助かっています。

今ではもっと早く登録すれば良かったと思っています。

不安がいっぱいなのは私も同じです。

体験談やアドバイスで元気をもらえたらよいですね!
[返信]
[修正]
[削除]
3. さくらさんへ   ちまき : 2016/02/18(Thu) 23:13 No.269 
お返事ありがとうございます!
お子様がクラニオだったんですね…
私は自分のことなので、大して悲観はしませんでしたが、家族の病気…ましてや自分の子となるとその苦しみは計り知れません。あまり歳が変わらないのに、とても強くて尊敬します。
色々と知識不足ですが、これからよろしくお願いします!
[返信]
[修正]
[削除]
4. K&Kさんへ   ちまき : 2016/02/18(Thu) 23:28 No.270 
はじめまして、お返事ありがとうございます!
小学生のお子さんが2回も手術をなさったんですか…ご本人はもちろん、支える家族も大変でしたね。
私も家族にいつもサポートしてもらっています。支えてくれる人の存在があるから、穏やかに生活ができます。私は頼り過ぎているのがダメなところですが笑
症例が少ない病気なので、今まで周囲に悩みを共有できる人がいませんでした。勇気を振り絞って、ここに投稿して本当に良かったと思っています!
まだまだ知識不足ですが、これからよろしくお願いします!
[返信]
[修正]
[削除]
5. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/19(Fri) 09:23 No.272 
ちまきさん

初めまして。
こどもが病気で…という親の参加がほとんどですが、これから子供たちも成人していく(成人した患児もいます)ので、色々と情報交換、コミュニケーションがとれたら良いと思います。
よろしく願いいたします。
[返信]
[修正]
[削除]
6. たっくんパパさんへ   ちまき : 2016/02/19(Fri) 13:48 No.273 
はじめまして、お返事ありがとうございます!
小さい子の発症が圧倒的ですもんね…自分は場違いじゃないかな?と思って今まで投稿出来ませんでした。
ですが、とても温かい方々ばかりで安心しております。
これからよろしくお願いします!
[返信]
[修正]
[削除]

返信フォーム

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする
投稿後このスレッドに戻る

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []