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記事
小児慢性特定疾患について
ひにぃ : 2011/05/11(Wed) 11:37 No.26
 
はじめまして。ひにぃと申します。
頭蓋咽頭腫とは種類が違いますが、娘が脳腫瘍を患っております。

現在脳腫瘍で小児慢性特定疾患の受給を受けております。
初期治療で手術・抗がん剤・放射線療法をして現在は経過観察中ですが、治療後身長の伸びが悪くなりました。
負荷試験などうけましたが分泌が悪く治療適応とのことでした。

そこで質問なんですが、成長ホルモン補充療法を受けているかたは、脳腫瘍の受給者証とは別に低身長での申請をしているのでしょうか?
または脳腫瘍からくる合併症として新たに申請などはしていないのでしょうか?

わかる方がいたらよろしくお願いいたします。
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1. Re: 小児慢性特定疾患について   nacco : 2011/05/11(Wed) 18:26 No.27 
はじめまして。ひにぃさん。

うちの場合ですが、小児慢性特定疾患の申請は、脳腫瘍と、内分泌疾患と2種類申請しています。
成長ホルモンを始める際に申請しました。

早く成長ホルモンの治療が始められるとよいですね。
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2. ありがとうございます   ひにぃ : 2011/05/12(Thu) 22:25 No.28 
お返事ありがとうございます。
夏のMRIで再発がなければ治療が始められるとの事なので、
それまでに書類を取り寄せておこうと思います。
本当にありがとうございました。
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3. Re: 小児慢性特定疾患について   ひにぃ : 2011/07/29(Fri) 23:26 No.47 
再度の投稿失礼いたします。

脳腫瘍と内分泌疾患の2種類の申請をした場合、医療費の自己負担限度額はどうなるでしょうか?

2枚になるので限度額は2倍になるのか、片方の限度額でいいのかご存知でしたらよろしくお願いします。
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4. [→47] Re: 小児慢性特定疾患について   ノラ牛 : 2011/07/30(Sat) 00:38 No.48 
申請内容によって使える医療機関と限度額が違うのではないでしょうか。

私の息子の場合、小児慢性を申請していました。
これは医療機関単位に申請が必要でした。

身長が伸びて成長ホルモンが適用外となったため
下垂体機能低下症も申請しました。
これはどの医療機関でも共通です。

一時的に受理書が2枚になった時、成長ホルモンを処方してくれる病院へは下垂体機能低下症の受理書を提出して
成長ホルモンを処方していない病院へは小児慢性の受理書を提出しました。(セコイですが医療費負担を減らす合法な処置です)

今年は、小児慢性と下垂体機能低下症を合わせて申請できなかったので(どちらか一方のみしか継続できませんでした)、高額な成長ホルモンが低減できる下垂体機能低下症の申請のみ継続しました。

ご参考になったでしょうか。

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5. Re: 小児慢性特定疾患について   みかん : 2011/07/30(Sat) 12:08 No.49 
うちも脳腫瘍で一枚、内分泌で一枚 小児慢性特定疾患の医療受診券をもっています。
同じ事を疑問に思い、区役所へ行って来ました。

結果、同じ月に両方の科を受診した場合
いったんは窓口でそれぞれの限度額を払い
ひと月の限度額をオーバーした分は申告をすれば
後日口座振り込みにて返金してもらえる と言われました。

その時はまだだぶっている時はなく実際に手続きをして帰った訳ではなく 私もまだやってないので 本当に確実かどうかわかりませんが、
その時、払い戻しの際に記入する用紙はもらって帰りました。

戻ってくるといいですよねぇ
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6. ありがとうございました。   ひにぃ : 2011/07/30(Sat) 14:47 No.50 
ノラ牛さん、みかんさん、お返事ありがとうございます。

お二人の書き込み大変参考になりました。
ありがとうございました。

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7. Re: 小児慢性特定疾患について   たくどん : 2011/07/30(Sat) 18:30 No.51 
二科三科の受診を一日で受ける場合の支払いですが、
医療費助成の証書は一つの病院の支払いで一種類の医療受診券しかつかえません。

ですが、小児脳腫瘍が原因の内部障害に対する受診は、どちらの受診券でもカバーされます。支払い時にはどちらか一方の受診券を使いますので支払いは一つ分の限度額になります。

ちなみに、5年間腫瘍の変動がなく濃厚な治療をしていない場合、悪性新生物の受診券は更新できません。でも下垂体機能低下症の受診券は20歳まで延長でき、原因が脳腫瘍ですので、関係各科の診察もカバーされます。脳外科、内分泌も、眼科も。精神科も、耳鼻科も、MRIも下垂体機能低下症の医療券が使えます。

病院や地方行政がわかっていない場合が多いです。
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8. [→47] Re: 小児慢性特定疾患について   春うらら : 2011/08/01(Mon) 22:44 No.52 
初めまして、春うららです。
みなさんがもう説明されているので、分かっていらっしゃるのかもしれませんが・・・。

私が住んでいる地域では小慢の医療券1枚で3つの病院までを受診できます。総合病院はどの科でも受診がOKです。
息子は脳腫瘍(悪性新生物)と下垂体機能低下症の2枚の診断書を提出していますが、提出した際に保健センターから電話があり、脳腫瘍(悪性新生物)の診断書で下垂体機能低下もカバー出来るから診断書は1枚で良い・・・と言われました。

だからなのか診断書を2枚提出しましたが、負担額は変わってないです><
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