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記事
はじめまして
くーぴー : 2016/02/10(Wed) 14:34 No.259
 
はじめまして。
去年の2月に小学4年になる息子が手術により頭蓋咽頭腫とわかりました。下垂体をほぼ摘出したのでホルモン剤がかかせない状態です。今年の1月、実は去年の8月のMRIで気になる部分がある・・と云う事を知りとてもショックを受けております。
本人は今の所元気に過ごしており、再発かもしれないと云う事は知りません。
皆様はどうやって本人に話しましたでしょうか?
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1. [→259] Re: はじめまして   たくどん/まろ : 2016/02/11(Thu) 19:55 No.260 
くーぴーさん
はじめまして
こどもへの説明、悩みますよね。
小児脳腫瘍の会で、こども向けの説明用絵本と冊子を作っています。 http://www.pbtn.jp/

息子も4年生の時に再燃(再発)をしました。
最初の治療は1年生でしたので、頭にこぶができたから取るといった説明をしました。
再燃時には、主治医から、紙に病理名を漢字で、脳の図を書き再燃の場所、治療内容など説明してもらいました。
親の私の方が、ショックが強く、一週間くらい話すと涙が止まらなくなり、誰とも話したくなくなりました。
そこからは、セカンドを受けるためにあちこち行きました。
ネット環境が整っていない、今から12年前の話なんですがね。
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2. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/12(Fri) 13:06 No.261 
たくどん/まろさん 返信ありがとうございます。
息子は最初の手術後、自分の病気について説明を聞いたので理解はしています。ただ再発もある・・ということは自分の中で(親の私も含めて)ないものとして退院後生活をしてきたので、その話をすることがとても苦しいです。
たくどん/まろさんは息子さんと共にもう12年も闘ってきたのですね。そのお心お察しします。

まだまだ色んな悩みはつきません。
こちらで登録させて頂きお話を聞かせてもらえたらと思います。
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3. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/15(Mon) 13:05 No.262 
 こんにちは。
心中お察しいたします。この病気は手術でも取り切れない、取りきれたと思っても再発の恐れは高い病気ですから、後遺症、合併症との付き合いだけでなく悩みがつきませんよね・・・。

 最初に発病した時に、悩みましたが(小4でした)、こどもにもわかる言葉で、嘘はつかずに、再発する心配もあることなども含めてすべて話をしました。
 最初の手術の段階で、うちは病院をぁ得たこともあり、どうして病院を変えたのか、開頭よりも鼻からとった方が良いか…本人の意向(こちらが誘導したような部分もありますが…)も、一応確認したりもしました。

ゆくゆく病気と向き合い、どうするかを考えられるようにお子さんがならないといけないと思います。そのために親もきっちちりと知識を得ておく必要があると思いますが。

 親御さんもつらいと思いますが、親御さんから、もしくはドクターからお子さんに状況を話してみてはどうでしょうか?
 小学4年生…。成長段階や性格、個人差はあると思いますが、ある程度の理解ができ、悲観的になったり、思いつめたりもせず、前向きに状況をとらえられるぎりぎりの年齢ではないかと思います。それ以上になると、「どうして自分が…」とか、考えすぎてしまうようもなってしまう場合もあったりして・・・。

 うまく説明ができて、お子さんが受け入れられるとよいですね。
応援しています!
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4. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/15(Mon) 15:50 No.263 
たっくんパパさん、返信ありがとうございます。

その時にどんな気持ちでどう向き合ってきたのか・・本当に自分達に重ね合わせ胸が痛くなります。
でも頑張って1つ1つ乗り越えてこられたのですね。

私たち家族も息子のためにどうすればいいのかを必死に考え
寄り添っていきたいと思っています。

励ましのお言葉本当にありがとうございます。

本日登録の申請をさせて頂きました。

またよろしくお願いいたします。
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5. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2016/02/16(Tue) 22:10 No.264 
 登録していただけたんですね。
無事に登録作業が済んで、中の方で色々と交流できるとうれしいです。お待ちしております。

なんか、↑の投稿を読み返すと、誤入力があったり、ご質問への回答になってないなぁ・・・と。ごめんなさい。

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6. Re: はじめまして   さくら : 2016/02/18(Thu) 10:00 No.266 
こんにちは、はじめまして(^-^)/
わが家の5歳息子は、すでに再燃して2回目の手術も終わっていますが、
まだ幼児ということもあり、詳しくは説明できませんでした。
けど、はっきり、「また頭の病気できちゃったんだって、でも大丈夫、取ればいーんだから、ママと一緒に取りにいこぉ!」と一応告げました。
本人は、そっかぁ、わかった!位なものでしたが、内心どう思っていたかはわかりません。
入院中も、術後も、いつもと同じように、出来る事をやって過ごしていたので、ほんとに何も思ってなかったかもしれません(^ω^;)
年齢が上がって、もっと詳しく理解できるようになったら、うちなら、全て本人にも説明します。
乗り越える為には、理解しておいた方が、頑張りやすいかなぁー、と。。
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7. Re: はじめまして   K&K : 2016/02/19(Fri) 08:19 No.271 <Home
クーピーさんはじめまして(^-^)

小5の男の子の母親です。

息子は小3の1月に視力低下により病気が発覚。

頭の中のコブが目の神経を押して目が見えにくくなっているからとってもらおうと話し手術を受けました。

去年8月再燃(再発)がわかり受け止めることが出来ず泣いてばかりいました。

主人から息子に伝えてもらいました。

コブをきれいにとってもらったはずだったけどまた大きくなってきている。悪さをする前にとってもらおうと。

息子はボクは死んじゃうの?と聞いてきました。

死なないよ。手術をしてとってもらえば大丈夫だからと話しました。

だったら良かった。と言った息子でした。

手術はもう嫌だと抵抗すると思ったのですが生きたい!治したい!という気持ちが強かったんだと思います。

私よりよっぽど強い息子です。

気になる部分がある。そう言われたら不安いっぱいのまま日々過ごすのは辛すぎますよね。。。

息子は元気に生活していますが不安は尽きないしまだまだわからないことだらけです。

同じ病気と戦っている皆さんに勇気と元気をもらっています(^_^)v

たくさん情報を得ることで進む方向も見えてくると思います。

良い方向に進むこと願っています。

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8. [→266] Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/19(Fri) 15:13 No.274 
さくらさん、はじめまして!
5歳で2度も乗り越えたなんて偉いです!きっと5歳でも色んなこと考えたと思います。親の私たちよりずっと子供の方が強いのかもしれませんね。
私も時期を見てもう1度本人にきちんと話そうと思っています。
お互い頑張りましょうね!
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9. Re: はじめまして   くーぴー : 2016/02/19(Fri) 15:20 No.275 
K&Kさん、はじめまして!

死んじゃうの?って言う言葉”どきっ”としますね。うちも最初の手術の時に言いました。最近急に”もう2度と手術は嫌だ”とも言いました。まだ何も話していませんが何か感じるものがあるのでしょうか?なので私も再発かも・・という話をした時の反応がとても怖いです。

それでも時間が少し経ったこともあって、私の中で受けとめる強さみたいなものが芽生えてきたように思います。
泣いてばかりいても前には進めない・・ですよね。
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