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記事
腫瘍摘出後の視力回復
たくさん : 2016/01/23(Sat) 13:48 No.247
 
はじめまして。
先月、息子が視力低下により頭蓋咽頭腫が発覚し、MRI検査した直後に緊急手術となりました。
もう直ぐ3歳になる息子です。
手術前より、急速に視力低下が進み、一度も言われませんでしたが、失明の状態だったと思います。
術後、全く視力が戻ってません。まだ2歳のため、本人は泣き言も言わず毎日明るく過ごしてますが、恐怖心は常にあるのでは?と思います。
同じ様に、視力を失った方、また、その後回復された方、いらっしゃいますでしょうか?
そして、再生医療の分野で期待が持てる情報(まだまだ先の話でも構いません)お持ちの方いらっしゃいましたら、是非教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。
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16. [→280] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たっくんぱぱ : 2016/03/11(Fri) 15:52 No.283 
うちは、両耳側性半盲で失明までには至りませんでしたが、将来的に車の運転免許(車の運転ができないと不便なところに住んでいます…)などは取得は無理か、可能でも怖くて取得はあきらめないとな…と思っていたので、こうした研究や治療が進んでいることはうれしい話題ですね。 [返信]
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15. [→247] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   ひぐひぐ : 2016/03/01(Tue) 15:06 No.280 
甥っ子のご報告です。国立成育医療センター東ドクターに診てもらってきました。まず、紹介状無しで初診との話は、違っていました。混乱させた内容で申し訳ありませんでした。紹介状ありで予約し、行って来ました。
視神経は真っ白とのこと、甥っ子はまだ視力検査が出来ない状況でしたが、ドクターの診断では全く見えていないわけではないようだから、残っている力でどこまで視力を伸ばせるかということだけ、色んなものを見せてくださいとのことです。細かい物も特に良いとのこと。テレビを近くで見るのも構わないとのこと。
視神経は現在は再生できない。研究の成果は数十年先の実用になる。今は視力に重点を置くのではなく、全身の能力をいかに伸ばしていくかの支援を求めたほうが良いとのことでした。
姉たちは伝えたいことを様々な言い方で伝え、沢山時間をかけて、疑問点など先生に質問していました。東ドクターはそれを親身に答えてくれていました。結局ドクターからしたら、質問のしかたをかえても同じ答えをするしかないという状況だったみたいでしたが、姉が納得するまで付き合ってくれていました。

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14. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   まりもん : 2016/02/28(Sun) 21:32 No.279 
たくさんへ
初めまして。
まだ、ご家族、お子様も落ち着かない日々をお過ごしかと思います。私達も同じでした。こんな病気があるんだと我が子で初めて知って、母親としては何年も先までの生活状態が目に見えるようで、色々と心配はつきないと思います。
確かに大変なこともあります。でも、今の世の中助けてくれる人や、支援があります。あまり先を見ずに先ずはお子さんの体調が良ければ、それだけで○。うちの子は視力は戻りませんでしたが、色々な支援があります。
みんなで頑張りましょう。
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13. [→277] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   もちぞう : 2016/02/25(Thu) 22:42 No.278 
貴重な情報、ありがとうございます。
我が子も片目失明しており、やはり8年近くたった今も尚、光りすら感じる事ができません。ずっと私自身の責任も感じながら今に至っております。いつか、見えるようになる事を願っています。また、何か情報がありましたら、ぜひ書き込みしてください。お待ちしています。
甥っ子様のますますの元気な生活をおくれる事をお祈りします。
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12. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   ひぐひぐ : 2016/02/25(Thu) 13:51 No.277 
昨年、甥っ子(当時1才11ヶ月)が頭蓋咽頭腫を患い、この掲示板に投稿したことがあります。1年ぶりです。よろしくお願いいたします。

視力障害もあり、姉から話を聞いており、どうにか出来ないかと調べていたところ、視神経に係る研究が成功したという記事を目にしました。下記のURLをご参考ください。
https://www.santen.co.jp/medical-channel/op/medicalnews/2015/0216-successful-made-from-ips-cells-of-the-optic-nerve-cells-with-axon.html

研究チームの長である、国立成育医療センター眼科長東ドクターにメールをしました。この研究結果が利用できるというような明るい答えは返って来ませんでしたが、姉に伝えたところ、診てもらいたいということで、予約を入れたそうです。紹介状はなく初診のため、1か月以上は先になってしまいました。先月のことです。
しかし、初診の当日は、雪になってしまい、8時30分までに行かなければならなかった受付を断念することになりました。
再度予約を取り直し、今月末受診する予定です。
ドクターからどういうお話になるか、またこの掲示板でお知らせできたらなと思います。
※甥っ子には1才半違いの妹がおり、姉自身がなかなかアクションを起こせず、実の妹である私がこのように動いていることをご理解ください。
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11. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくさん : 2016/01/26(Tue) 04:03 No.258 
もちぞう さん

はじめまして!コメントありがとうございます!

一度失明した目は戻らないんですね…眼科の先生にも、劇的な回復と言っても、視力の数値が出るレベルではない、と言われました。
それでも、そこから回復された方がもしいらっしゃったなら、
どのような経過だったのかを聞いてみたかったんですが…
現実を受け止められていない証拠ですね。
それでも、いつか見えるんじゃないか、と期待してしまう自分がいます。
きっと、その期待が裏切られて落ち込む事になるのでしょうが…

視力の事だけを気にしていられる病気では無いんですよね。
もう少しだけ足掻いたら、前を向いて進もうと思います。
現実を教えて下さりありがとうございました!
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10. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくさん : 2016/01/26(Tue) 03:52 No.257 
K&K さん

はじめまして!コメントありがとうございます!

何が何だかよく分からず、心配と不安でいっぱいな気持ち、正に同じ心境です。
ここで皆様からたくさんのお話を聞けたこと、とても心強いです。
お子様は0.1も見えてない状態から回復されたとの事、とても喜ばしいですね!
昨日の眼科検診で、メチコバールという薬を処方してもらいました。
息子も、少しでも回復が見られる事を期待したいと思います。
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9. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくさん : 2016/01/26(Tue) 03:29 No.256 
みるくさん
コメントありがとうございます!
みるくさんのお子様も、2歳で発覚されたんですね…
きっと同じように心を痛めてる事かと思います。

息子も3歳になって、もう少しきちんと言葉にしてもらえるようになった時に、少しでも見えてる事に期待したいです。
そしてまずは術後経過も慎重に見ていこうと思います。
ありがとうございました。
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8. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   もちぞう : 2016/01/25(Mon) 18:59 No.255 
たくさん、はじめまして、こんにちは
色々と大変でしたね。これからも、色々なつらい事(つらい事ばかりではありませんが)あると思いますが、頑張ってください。

我が子は3才の時に病気が分かったのですが、その時は既に左は失明、右は0.5ぐらいの視力でした。今小学校5年生ですが、左失明はかわらず、右は1.0(近視になってしまい矯正視力ですが)まで回復しました。
担当の脳外科医の経験からのお話ですと、失明まで行くと回復する事はほぼ無いとの事でした。しかし、少しでも見えているのであれば、完全にとまではいきませんが、回復する可能性はあるとのことでした。
他の方々も少しは回復しているようですね。
たくさんのお子さんも回復する事を祈っています。

他の事でもお困りの事がありましたら、どうぞ書き込みしてくださいね。
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7. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくさん : 2016/01/25(Mon) 11:42 No.254 
たくどん/まろ さん
はじめして。返信ありがとうございます!

分かりづらい書き込みで申し訳ありません。
本人から「見えない」などの意思表示が無く、手術前の一週間前位から、階段前の摺り足が始まり、段差に気付かず踏み外したりがありました。2〜3日前には、壁を手で触ってつたい歩きをしていたので、殆ど見えていなかったのでは、と思います。目の前にある手にタッチをする事も出来ませんでした。
そして、今もその状態は変わらず、です。
光覚反応も微妙で、対光反射は感じられる、というレベルなので、失明、と表現してしまいました。
お気を悪くされたらすみません…。

これから、眼科で詳しい検査があります。
2歳でまだ判断しかねる部分もあるかと思いますが、先生の話をしっかり聞いて来ようと思います。

お子様の視力は徐々に回復された、との事で、少し希望を感じました。
貴重なお話ありがとうございました!
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6. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくさん : 2016/01/25(Mon) 11:28 No.253 
たっくんパパさん

返信ありがとうございます!
たっくんパパさんのお子様も、視力の視野が狭まってしまったとの事、お辛い気持ちお察しします。
息子は、術後1ヶ月を経過してますが、まだ変わらずで、視界は本人曰く「真っ暗」だそうです。
主治医の先生からは、視神経周辺の腫瘍は綺麗に剥せる物だったので剥がせたこと、神経自体は元気に見えた事、などを説明受けましたが、目に見えない世界の事なので分からないですよね。
再生医療に関しての記事も教えて頂きありがとうございました。
少し希望を持ちつつ、現実を受け止めつつ、これからの経過を見て行こうと思います。
心強いコメントありがとうございました!
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5. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   K&K : 2016/01/25(Mon) 09:15 No.252 
たくさん はじめまして!

息子も9歳の時に視力低下から頭蓋咽頭腫がわかり開頭手術を受けました。

何がなんだか良くわからず心配と不安でいっぱいでした。

息子さんはまだ2歳。。。

心配が絶えないことと思います。

息子の場合、腫瘍が視神経を圧迫していたようで左目が0,1も見えていない状況でした。

視神経が生きているから回復する可能性があると言われ手術をしてもうすぐ2年0,5まで回復しました。

視神経の状態をお医者さんに確認してみると今後が見えてくると思います。

良い方向に進むことを願っています。
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4. [→247] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   みるく : 2016/01/25(Mon) 05:35 No.251 
たくさん

はじめまして。
うちも2歳で視力低下からクラニオの手術に至りました。
もともとコップの受け渡しも無理なくらいの視力低下でした。
術後1か月弱で少し見えるようになりました。
視力検査できる年齢になりわかったことですが現在片目のみ見えているようです。

視力の事を気遣う親の気持ちはわかります。

視力の検査は子供の成長度合いによりますが2歳ではちょっと早いかもしれません。
うちの場合ある程度の正確な視力検査は3歳をすぎてようやくできました。それにより治療方針も決まってくると思います。

手術してまもないのでまずはクラニオの術後経過が最優先と思います。医師の先生と相談してくださいね。
よい方向に向かうことをお祈りしています。
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3. [→247] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たくどん/まろ : 2016/01/24(Sun) 16:38 No.250 
たくさん
はじめして
書き込みから、
視力低下 、失明の状態"だった"過去形?
両眼の視力が現在どの程度なのかわかりませんし、医療者ではないので、主治医にちゃんと説明を聞きましょうね。

息子の場合、7歳の時に発症しました。
術後、手術で視神経から腫瘍をはがしたので、視神経はペラペラで色も変わっていると説明されました。右の視力は0.2左が0.5に落ち矯正メガネをかけていました。
二年くらいで1.0にまで回復をしました。
14年経ちますが、視野の右同名半盲は現在も回復していません。時々斜視になります。

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2. Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たっくんパパ : 2016/01/24(Sun) 16:02 No.249 
 先ほどの投稿をした後に、なんとなく眼科の再生医療について確認しよと思って、調べていたら、こんな記事見つけました。


http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201601/0008738438.shtml


 有効性・薬理作用・副作用などが研究されて、視神経治療に活用できるようになると、うれしいですね。
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1. [→247] Re: 腫瘍摘出後の視力回復   たっくんパパ : 2016/01/24(Sun) 15:43 No.248 
 たくさん。はじめまして。
2歳の男の子が、頭の州術…。頑張りましたね。ご両親をはじめとするご家族の方も大変だったと思います。

 ご心配されている視力の件ですが、うちの子の場合は、視力以外のところから病気がわかったのですが、緊急処置をしてから腫瘍摘出する手術までの期間に急速に視力(視野)の障害が出てきました。もしかしたら、その前から少しずつは影響が出ていたのかもしれませんが、それは今となってはわからない話です。

 視力が一番低下した時には、本当に正面のものしか見えず、目の近く5~〜10センチくらいまでの距離に物を持ってこないと文字も読めず、DSのゲームなどの小さい文字は読めませんでしたが、ゲームはできている・・・。そんな感じでした。
 腫瘍の摘出後すぐに、視力と視野は生活に大きな支障はない程度に回復し、その後、1月程度の期間で徐々にさらに回復はしましたが、両耳側半盲という、視野の耳側半分の視野は欠損した状態です。
 視神経が、腫瘍ができたことで圧迫され続けたことで、視神経の機能が低下・停止してしまうことで起きる症状です。
 言いにくいことではありますが、視神経の機能は回復は致しません。圧迫されていたことによる直接の影響は、腫瘍摘出で改善され、徐々に改善はされますが、長期間圧迫されていたことで神経自体が傷んでしまった部分については自力での回復はほぼ期待できず、医療的にも、現在の医学では、角膜・網膜の再生医療は大分実用化が進んではいますが、視神経に関する再生方法などは開発されておりません…。
 視神経周辺の腫瘍が取り切れていないものがあるとかだと、その腫瘍を取り除くことができる医師がいれば、回復する可能性はあるかもしれませんが・・・。

 希望が見えるお話が出来なくて申し訳ありません。

 でも、まだ2歳と小さいので、予想を上回る回復をすることもあるかもしれません。
 お子さんが、現在のところ「泣き言も言わず毎日明るく過ごしている」というのは、救われることですね。簡単にこんなことを(簡単に言っているつもりはありませんが…)言うのは、憚れる部分もありますが、こどもの柔軟性、受容力というのは結構半端ないものがあります。意外と、受け止めているのかもしれません。

 お子さんはまだ、治療を選択したり、これからの生活・支援について考えたりする力が備わっていません。ご両親が、医師や専門機関などから情報を集めて、最善と思われる選択肢を見つけ出していくしかありません。

 この病気の場合、手術は通過ポイントにしかすぎません。このさき、ホルモン補充のこととか色々と問題が出てくると思います。親は、大変かと思いますが、このサイトなども活用・参考にしながら、お子さんがよりよく成長できるようになることをお祈り、応援しています。そのためには、親の健康も大切になります。たくさんも、体に気を付けてくださいね。
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