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記事
ホルモン治療について
だーしー : 2015/11/20(Fri) 12:53 No.226
 
初めまして。
現在22歳の男性患児本人です。
私は19歳の時に水頭症から頭蓋因頭腫が発覚し、開頭手術を行い、
取り切れない残存腫瘍に対して放射線治療を行いました。
現在は再発もなく、コートリル、チラージン、デスモ、骨粗しょう症の薬を飲みながら生活しています。
しかし性腺刺激ホルモンだけ現在も週に2回病院に行き筋注によって補充しています。
来年4月から社会人として会社に就職することが決まっていますが、社会人になってからも週に2回も病院に通うことができるか不安です。
そこで性腺刺激ホルモン治療をされている方はどのような方法でされていますか?
自己注ができれば一番いいのですが。。。
また成人近くで発症したので成長ホルモンの補充はしていません。
同じような治療をされている方がおられたらどのように治療されていますか?
些細なことでもいいのでよろしくお願いします。
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1. Re: ホルモン治療について   みかん : 2015/11/20(Fri) 20:55 No.227 
だーしーさん こんにちは。
就職決定おめでとうございます!!
週2回の通院は大変ですね。
うちの子はまだ小学生なので性腺刺激ホルモンの治療は
始めていませんので、詳しいことはわかりません。
が、クラニオパークの仲間の中にも 性ホルモン治療を始め
自宅で自分で注射をしているという話、何人かお聞きしたことがあります。できると思いますが・・
このあとどなたか書き込みしてくれると思います。
クラニオの子でも、こうして就職しがんばってる話を聞くと
とてもうれしく思います。
これからも、がんばってください。
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2. Re: ホルモン治療について   たくどん : 2015/11/21(Sat) 18:29 No.228 
はじめまして
息子は一歳年下です。
19歳の時の発病なんですね。
下垂体機能低下症で医療費助成が受けられる特定疾患の申請はしていますか?

息子は7歳の時に発症し、それからは下垂体機能低下症です。
男性ホルモンは、身長との兼ね合いがあり14歳から始めました。
月に一度病院でエナルモン注射をしています。
現在、糖尿になり成長ホルモンは休止中です。
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3. [→227] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/22(Sun) 12:10 No.229 
返信ありがとうございます。
やはり自分で注射を行っている人もいるみたいですね!
今度12月に診察があるので相談してみようと思います。
こうして嬉しく思っていただけると
こちらもとても嬉しいです。
これからも頑張ります!
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4. [→228] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/22(Sun) 12:27 No.230 
返信ありがとうございます。
特定疾患の申請はしています
補助には大変助けられています。
月に一度の注射は性ホルモンの注射ですか?
そうであれば負担はだいぶ軽くなるのでいいですね!
小さいころの発症は私みたいに大きくなってからの発症に比べて
治療はとても難しいと思います。
後遺症や副作用にはとても悩まされまね。
これからともに頑張りましょう。
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5. Re: ホルモン治療について   たっくんパパ : 2015/11/22(Sun) 20:40 No.231 
 うちの子は、小4で病気が分かり手術しました。
子どものうちはまだ良いけれども、大きくなって通院とかしながら就職とかできるのかな?とか不安に感じていますが、状況は色々と違えど、就職して社会人になった人がいるというのは大きな励みです。
無理せず、仕事頑張ってください!
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6. Re: ホルモン治療について   しょうたつママ : 2015/11/22(Sun) 22:16 No.232 
だーしーさん、こんにちは(^^)
うちの息子17歳は、12歳から男性ホルモンの治療として、ゴナトロピンを開始しました。
当時から、治療は自己注射です。
現在は、ゴナトロピンを週2回、ゴナールエフも週2回、自己注射しています。
当初、自己注射を始めたときは、私が息子のおしりに注射していましたが、患者会の交流で先輩患者から、お腹に注射をするのがいいと聞き、それ以来、自分でお腹に注射しています。
なれると、顔色一つ変えずにやっています。
お仕事、どうぞ頑張ってくださいね(*^^*)
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7. [→231] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/23(Mon) 11:18 No.233 
たっくんパパさん返信ありがとうございます。
確かに人によって症状などは違いますが、
自分のことが同じ患者さんの励みになっていると聞くと、
こちらとしても非常に嬉しく、頑張ってしまいます!
不安なこともありますが、この掲示板などのおかげで
何となく乗り越えられそうな気がしています!
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8. [→232] Re: ホルモン治療について   だーしー : 2015/11/23(Mon) 11:39 No.234 
しょうたつママさん返信ありがとうございます
男性ホルモンを自己注射でされているんですね!
12歳から自己注射されているのはすごいです!
とても参考になります。
私はHCGモチダというホルモン剤を筋注して治療しています。
治療剤の種類なども違いますがゴナトロピンというのも
12月の診察で相談してみようと思います。
同じような治療をされている方がいるのはとても励みになります!
これからも治療など頑張っていきましょう!
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