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記事
はじめまして
K&K : 2015/10/24(Sat) 12:32 No.217
 
小学校五年生男の子の母です。小学校三年生の時に視力低下により頭蓋咽頭腫が発覚。病気について無知なまま医師に言われた通り入院、開頭手術。ほぼ全摘出と言われMRIで経過観察をしてきました。残存腫瘍は見当たらないとのことで内服薬・成長ホンモン注射を行いながら元気に過ごしてきました。今年8月に再発を告げられ今月、経蝶形骨洞下垂体手術にて全摘出していただき入院中です。髄液漏を心配して10日日間、鼻にチューブを入れていましたが、心配ないとのことでチューブを抜いて頂きました。その日の夕方〜鼻水のようなものが出て来て赤い色〜透明に変わりました。量はさほど多くはないのですが次の日も出て来て安静に過ごすように言われました。横になっていると出ないのですが起き上がると少し出ては止まるの繰り返しです。このようなご経験をされた方はいらっしゃいますか?不安な日々ですので皆様のメッセージ心強いと思い初投稿しました。どうぞよろしくお願い致します。 [返信]
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1. Re: はじめまして   みかん : 2015/10/24(Sat) 19:53 No.218 
K&Kさん
はじめまして。
うちも、今小学5年の男児です。
再発、手術に入院中でまだまだ大変な時ですね
うちは5歳の時に病気がわかり、8歳で再発しました。
でも2回とも開頭手術でしたので、髄液漏れのことはよくわかりません。すみません。
でも クラニオパークの中には 経鼻手術をした方も何人かいますので、後程コメントくれると思います(^^)
まだまだ不安な日々は続くとおもいますが、
お母さんも体にお気を付けください
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2. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2015/10/24(Sat) 23:30 No.219 
 再手術大変でしたね。
うちの子は、都内の下垂体腫瘍手術で有名な先生のいる某病院で、2年前に経鼻で手術しました。

 鼻から透明な液が出る…。心配ですね。
うちの場合は、手術後はチューブではなくガーゼを詰め込まれていました。両方の穴ですが、片方は内視鏡を通しただけの穴だからということで、数日でガーゼは外され、もう片方は10日間くらいで外しました。ガーゼをしている間は、ガーゼは結構しっとりとしていました。ガーゼは基本いじらなかったので、その湿り気が何が原因だったのかはわかりません。
 切開しているので、どうしても術創の回復段階で若干の膿のような物(膿ではないとの説明でした)や、分泌物はありましたが、ガーゼを外した後、数日で収まりました。透明なものも若干は出ましたが。

 様子からすると、まだ入院中ですよね?心配ならば看護師・ドクターに報告してみてもらってくださいね。

 髄液漏であるならば大変なことなので、そうであるとドクターが判断したならば、早急に処置はしてくれるはずなので、特に処置がないということは、想定内の分泌物ではないかと推察しますが・・・。

 出てきているものが、髄液にせよ、正常な分泌物でも、物理的に寝ているときよりも、体を起こしたときに降りてきやすいのは普通のことと思います。

 一日も早い回復をお祈りしています。心配なことがありましたら、又聞いてください。
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3. Re: はじめまして   K&K : 2015/10/25(Sun) 06:51 No.220 
みかんさん、ご返信ありがとうございます。
同じ五年生男の子の親御さんなんですね!
二回の開頭手術ご心配だったと思います。
経鼻手術は開頭手術より術後苦しまず快復も早く安心していた矢先の出来事で、不安でいっぱいです。
これからどうぞよろしくお願い致します。

たっくんパパさん、ご返信ありがとうございます。
同じく経鼻手術をされたんですね!
ご心配だった事と思います。
息子も両鼻にガーゼの様な詰め物をして片方にはチューブを入れていました。
ガーゼは数日でとりチューブは10日後に取りました。
鼻からの液は血も混ざっているので特定出来ず?
CTの結果は急を要さない?と言われました。
その後、高熱になり、インフルエンザの検査は陰性。
感染症の疑いで点滴が始まりました。
手術をしてから10日以上たっての急展開にショックも大きいです。
退院が近づいてると心待ちにしていたのですが。。。
これからどうぞよろしくお願い致します。
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4. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/10/27(Tue) 11:13 No.221 
K&Kさん

 今、自分が大変なのに、過去のこちらの心配までしていただいてありがとうございます。

 最初のうちは、ガーゼに血液も結構混じっていましたね。その後の様子はいかがでしょうか?

手術後の穴をふさぐ処置はどのように行ったのでしょうか?
経鼻の手術の難点は、髄液漏でしたが、ドクターの試行錯誤・工夫で、発生率は大分下がってきていますね。うちの子の手術をしてくれた先生は、足の筋膜を取ってきて、穴をふさぐときにそれで補強するような処置をすると言っていました。なので、太ももに切開した手術痕が残っています。経鼻の詳細な手術は慣れているんでしょうけど、こっちの手術痕の処置は結構適当で、ケロイド状?に結構はっきりと残っています(笑)。そっちの処置は、別の先生がやったんだと思いますけどね。

 発熱ですか。インフルエンザではない・・・。術創からの感染ではないとよいですね。うちは、手術前に、水頭症の関係で頭に開けていた穴から感染して、髄膜炎起こしちゃって心配しましたが、病院で合う抗生剤を点滴してくれたらすぐに落ち着きました。

 退院まで、内分泌のお薬の調整とかまだいろいろとあると思いますけど、頑張ってくださいね。

 いろいろ落ち着いて、早く退院できるとよいですね。

PS.ちなみに、だいたいどのあたりの方ですか?関東とか、関西とか大雑把なくくりでよいので・・・
[返信]
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5. Re: はじめまして   K&K : 2015/10/27(Tue) 14:04 No.222 
たっくんパパさんご心配ありがとうございます!
私達は東北に住んでいます。
辛い手術のお話を教えて下さってありがとうございます。
髄膜炎心配でしたね。長引かなかったのが幸いでしたね。
息子は脇の皮下脂肪とフィブリン糊で丁寧に塞いでもらったようです。漏れは考えにくいということです。
24日25日と高熱になりCT、レントゲン、採血、インフルエンザ検査と大変でした。前の日にチューブを抜いたので感染が疑われましたが結果は肺炎でした。
前兆がなくここまで肺炎が進むのは珍しいと言われました。
2日間苦しみましたが回復してきました。
熱の間は起き上がり禁止だったこともあり鼻からの液もおさまっていましたが起き上がるようになった昨日からまた少しずつ鼻水?液?が出ています。
頭痛がないので様子を見るとのことですがピタリと止まるまで心配です。
点滴もまだしている状態です。
またご報告します。
聞いて下さってありがとうございました。
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6. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/11/04(Wed) 17:28 No.223 
その後、肺炎と鼻の様子はいかがですか? [返信]
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7. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/05(Thu) 21:08 No.224 
たっくんパパさんご心配ありがとうございます。
肺炎の方はすっかり良くなったのですが鼻からは少しですが止まらずで。。。
検査の紙?に髄液反応が続けて出てしまい。
実は2日に修復術を行いました。
1時間ちょっとで時間は短かったですがやり方はまた鼻からで術後は前回同様泣いて痛がり大変でした。
今回も両鼻にガーゼ片方にチューブ。
そして腰からのチューブで髄液を出しています。
前回より痛々しいし姿に心が何度も折れそうになりましたが退院を楽しみに頑張っている所です。
順調だったらそろそろ退院出来てたと思うとますます
辛いのですが頑張るしかありません。
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8. Re: はじめまして   たっくんぱぱ : 2015/11/08(Sun) 13:49 No.225 
そうですか。たいへんでしたね。
早く落ち着いて、退院できることをお祈りしています。
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9. お久しぶりです!   K&K : 2015/11/24(Tue) 19:40 No.235 
久しぶりに書かせていただきます。K&Kです。

経鼻手術後髄液漏れがあり漏れ部分の修復術を受けましたがその後は漏れがなく現在経過観察中で退院を心待ちにしています。

注射のお話が出たので私もお聞きしたいと思います。

息子は1年半前頃から成長ホルモン注射を始めました!

ジェノトロピンゴークイック12rを毎日おしりに右・左交互に打っています。

打ち始めてから打たなかった日はありません。

一生打たなければいけないと言われています。

性ホルモン注射はいずれと言われていますが自己注射だと思っていたのですが確認してみたいと思います。

成長ホルモンは始めて1年がよく伸びると聞きましたが息子は緩やかに伸びています。

緩やかだったけど数年後に伸びが良くなったと言う方はいますか?

注射の場所も関係してるのでしょうか?

皆さんの自己注射のお話を聞いて私も力をもらえました。

今後もどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
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10. [→235] Re: お久しぶりです!   しょうたつママ : 2015/11/25(Wed) 01:47 No.236 
K&Kさん、はじめまして!
成長ホルモンについてですが、うちの息子は、ノルディトロピンを使っているので、フェノトロピンゴークイック12mgというのが、どういう値なのか、よくわからないのですが、息子の場合は、4歳発症で成長ホルモンを始めたのが12歳。その間、成長ホルモンが出ていないのに身長は伸びていましたが、高学年ごろから伸びが鈍化して、12歳になってようやく成長ホルモンを打ち始めました。
鈍化していたころと比べると人並みな成長をしはじめたので、成長ホルモンを初めて1年がよく伸びるというのが、これにあたるのかな?
身長が良く伸びるのは、男性ホルモン治療を始めるとよく伸びるようになります。でも、この治療を始めると、骨端線が閉じていくので、最終身長も同時にだいたい決まってきます。
うちの高2の息子は今、163pで、これが最終身長です。
患者会の仲間の中には、治療で170p以上になっている方もいますよ。きっと、男性ホルモンの開始時期が、うちより遅いのではないかな。
思春期のホルモン治療は、とても大切です。男性ホルモンの治療の開始時期などは、先生の考え方で結構違うので、成長ホルモンのこととあわせて、今後の先生の治療方針などこれを機に聞いてみたらどうかと思います。
[返信]
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11. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/25(Wed) 06:33 No.237 
しょうたつママさんありがとうございます。

成長ホルモンが出ていなくても身長が伸びていたのはすごいですね!12歳から成長ホルモン注射をスタートしたということで開始時期は皆さんそれぞれなんですね。

息子は最初の手術後、疲れやすく食欲もなく痩せてしまいました。

成長ホルモン注射を打ってからは元気になり普通に生活を送れるようになり成長ホルモン注射に助けられていると思っています。

元気に過ごせればという思いと出来ることなら人並みに伸びて欲しいと言う思いがあります。

男性ホルモンや骨端線のことも勉強不足なので担当医にも聞いてみたいと思います。

高校2年生の息子さんは自分で打ってるんですよね?

息子も6年生になったら自分でと考えています。

まだまだ勉強不足なので今後も色々教えてくれていただけると嬉しいです。

よろしくお願い致します。


[返信]
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12. Re: はじめまして   たっくんパパ : 2015/11/25(Wed) 19:39 No.238 
髄液漏だったんですね。。。再処置で落ち着いてよかったです。
経過も良好そうで、退院が待ち遠しいですね。

 ジェノトロピンゴークイックは、ファイザーから出ている成長ホルモン注射ですね。若干の成分の違いとかはあるかもしれませんが、ノルディトロピン(うちもこれです)と同じでしょう。
12mgというのは、1本の容量ですよね?1回で全部使うわけじゃないですよね?
 注射の場所と、伸び率はそんなに関係ないと思います。さして痛くない場所(肉のあるところ)、さしやすい場所でよいと思います。お尻にしている人も結構いますが、自己注射でお尻は難しいので、自己注射の場合はおなかとか太ももが多いようです。うちは、やせるように(気分的なものです)おなかに注射したいですけど、子どもが嫌がるので、太ももです。
 小学5年生の冬から注射を始め、注射開始からしばらくは親がやっていましたが、しばらくしたら「自分でやってみる」と、今はほとんど自分でやってます。
 回数は、週6日でやってます。その辺は、先生や、製薬会社の使用の目安?仕方?で、若干の差異があるようですね。
 
 聞いた話ですが、男性ホルモンは成長ホルモンと違って「筋肉注射」で深く差すのと、薬液を注入するのに力がいるそうです。
 自己注射も可能ですが、毎日打つ必要はないので、自己注射が難しくて、通院が出来る人は、通院してやってもらう人もいるみたいです。その人の状況次第って感じじゃないですかね。

インスリンの注射の仕方を説明していますが、成長ホルモンと同じ皮下注射なので、参考になると思います。
http://dm.medimag.jp/column/180_3.html

成長ホルモンのことは、その他色々とありますが、オープン掲示板では話しにくいこともあったりするので、手続きと若干会費があったりしますが、メンバーになれば、過去の投稿なども見れますし、もう少し立ち入った相談やアドバイスもできたりするので、良かったら参加してください。病気のことは、同級生のパパやママには聞けない(聞いても知ってるはずがない!!)ことばかりですが、色々と経験してきた方や、同じ年代のお子さん(うちも子供はほぼ同年代ですね!)もいますので、悩みを共有したり、相談したり、私は、メンバーになってとても有益だったと思っています。
 もちろん無理強いはしません。お誘いです♪
 メンバーにならなくても、同じ病気、同じ病気を持つ親として、オープンな場所で伝えられる限りの相談などには対応しますので、ご安心を。

 一つ、教えてください。成長ホルモンと腫瘍の再発、再燃、増大には因果関係はないと、いくつかの論文で検証されてはいるものの、腫瘍との関係で成長ホルモンの使用にすごく慎重なドクターも多くいますが、腫瘍の再発が分かった後、成長ホルモンの使用はどのようになりましたか?まだ、入院中で色々と大変だと思うので、お時間のある時に教えてください。
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13. Re: はじめまして   K&K : 2015/11/26(Thu) 11:59 No.239 
たっくんパパさんありがとうございます。
ジェノトロピンゴークイックはファイザーから出ている注射です。12rは1本の容量です。
息子は0.9rを週に5回1.2rを週に2回打っています。
注射の場所と伸び率は関係ないんですね。安心しました。
息子さんは自分でやってみると言ったんですね。たのもしいですね。
我が家は来年辺りから挑戦させようと考えています。
1度目手術をした病院で早めに成長ホルモン注射を始めた方が良いと言われました。身長が伸びる役割だけではなく元気になる注射だからと。
再発の手術は違う病院で行いました。
執刀医は成長ホルモン注射と再発は関係ないからとハッキリおっしゃって今まで通り打つように言われたので毎日打ち続けています。

私も腫瘍の再発・再燃・増大と成長ホルモン注射の関係が気になったことがありますが、成長ホルモン注射を始める前は弱っていたのに打ってからは体調が良くなったので先生を信じて打ち続けています。

インスリン注射の説明も参考になりました。ご丁寧にありがとうございました。

男性ホルモン注射は難しそうですね。医師と相談しようと思います。

まだまだわからないことがたくさんなのでメンバーに参加したいと思っていました。

お誘いありがとうございます。

退院したら改めてお願いしますのでもうしばらくはこちらの掲示板で交流をお願いします。

同じ病気を持つ親御さんと情報交換出来るのはとても励みになります。

落ち込んでいた日々ですが前を向いて頑張ります。

これからもよろしくお願い致します。


[返信]
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14. Re: はじめまして   K&K : 2015/12/18(Fri) 13:11 No.240 
少し間が空きました。K&Kです。
先週無事に退院することが出来ました。
今週から息子は小学校に通っています。成長ホルモン注射を自分で打ってみると言ってくれて太ももに打つようになりました。注射のことコートリルのこと色々聞きたいことがあります。登録をお願いしたいのでよろしくお願いしますm(_ _)mどうやって進めていけば良いのか教えてもらえると助かります(*^_^*)
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15. Re: はじめまして   nacco : 2015/12/18(Fri) 13:51 No.241 
退院おめでとうございます。
登録方法についてお知らせします。
https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html
より、登録申し込みフォームをお送りください。
お待ちしています(^ ^)
[返信]
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16. Re: はじめまして   K&K : 2015/12/20(Sun) 17:54 No.242 
登録申し込みフォームに送信しましたが無事に送れたでしょうか?

ちょっと自信がなくて確認してしまいました(>_<)

スミマセンm(_ _)m








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17. [→242]登録の件   nacco : 2015/12/21(Mon) 13:19 No.243 
K&Kさん
フォームお送り頂いたとのことなのですが、こちらに届いていません。
メールをお送りさせていただきます。
[返信]
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18. [→242] Re: はじめまして   nacco : 2015/12/21(Mon) 13:39 No.244 
こちらに表示されているアドレスへご案内のメールをお送りしようと思いましたが、アドレスに誤りがあるのか、出来ませんでした。

登録フォームをお送り頂いたとのことですが、届いておりませんでした。
お手数ですが再度ご送付いただくか、
https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html

こちらのお問合せフォームから、
http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/form2.html
ハンドルネームを記載したメールをご送付ください。

※出来ればフォームからのご送付をおすすめいたします。

お待ちしております。
[返信]
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19. Re: はじめまして   nacco : 2015/12/22(Tue) 11:04 No.245 
お問い合わせからメールが届きました。
先ほど返信致しましたが届いておりますでしょうか。
メールアドレスに誤りがあるのか、エラーメールが帰ってきてしまいます。
届いていない場合は、いま一度ご自身のメールアドレスをご確認頂けますか?
[返信]
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20. スミマセン   K&K : 2015/12/22(Tue) 11:24 No.246 
お手数おかけしました。パソコンからの送信だったでしょうか?迷惑メールが多くてパソコンからのメールをブロックしてました。今、解除したのてメール届くと思います。すぐに気が付かないでスミマセンでした(>_<) [返信]
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