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記事
はじめまして
さくら : 2015/05/22(Fri) 23:30 No.204
 
今月頭蓋咽頭腫が発覚し、3日前に、初めての開頭手術をしました4歳男児の母です。
症状から、脳腫瘍ではないか、、とは思っておりましたが、実際そう告げられるとショックでショックで、、とにかく病気について調べまくり、こちらのサイトも拝見させて頂いておりました。
腫瘍は8センチもある大きさでした、視神経と、下垂体茎にこびりついていた1〜2ミリの腫瘍を残して、摘出していただきました。
術後、1日〜今日の昼までは、普通に話をしていました。しかし、今日の昼過ぎ、急に、言葉を喋れなくなりました。ろれつが回らないし、「ママ」すらも言えませんでした。少し寝ると、またはっきり喋れるようになったのですが、意識が低下しているような、ボーーッとしていました。
術後、数日経ってから、容態が急に悪くなってそのまま障害が残るようなこともあるのでしょうか。。
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1. Re: はじめまして   たくどん : 2015/05/24(Sun) 05:42 No.205 
さくらさん
はじめまして、心配なのに、お返事が遅くなってごめんなさいね。
もう改善したかな?
頭の手術二日後から、顔のむくみパンパンに顔が腫れるのですが、数日で腫れは引いていきます。
意識が低下しているのなら、水中毒を起こしている可能性があるかもしれませんね。
私の息子は、術後二日目から意識が低くなりその後無くなり、原因が水中毒でした。薬でおしっこを止めているのに、点滴などで水分を過剰に入れた為、体内の塩分濃度が薄くなったためです。
すべての管を抜き自然に体内から水分が抜けていくのを待ち10日後に意識が戻りました。
尿は出ていますか?

障害と後遺症は、それぞれです。何もない場合もありますが、ほとんどのお子さんに残ります。
残存腫瘍があれば、再発率は高いと思ってください。
澤村豊先生のホームページが一番参考になります。
親にできる事は、現実を受け入れしっかり勉強して子供をサポートする事です。
クラニオパークには、沢山の仲間がいます。
是非参加して、お互いに支え合いましょう(*^_^*)
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2. [→205] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/24(Sun) 09:24 No.206 
たくどんさん、日曜の早朝から、レスして頂いてありがとうございます!
昨日、術後4日目にして、顔面麻痺、痙攣、喋れなくなってしまいました。。
同じく、電解質異常です。心配です。今日も、これから病院に行きますが、どんな容態になっているか、、。
電解質が正常になれば、今の症状は消えるのか、、残ってしまうのか、、とっても怖いです。
10日間も意識がなかったなんて、気が気じゃないですよね。
頭蓋咽頭腫の先輩達、どうぞこの新人組をよろしくお願いします(≧∇≦)
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3. Re: はじめまして   みかん : 2015/05/24(Sun) 16:45 No.207 
さくらさん
はじめまして。

うちは、5歳の時に腫瘍がわかり即入院で手術をしました。
うちも最初9センチもの大きさで一度の手術では取れず
別方向から別日に開頭することになり大変でした。

最初の手術をしてからは、やはり電解質の調整ができるまでが大変で、一喜一憂してたのを覚えてます。
澤村先生のHPでも、術後の管理が大変で大事だと書いてますものね。
薬の調整が安定すれば、元気になってくると思いますよ

たくどんさんのおっしゃる通り、
後遺症は人それぞれです。
でもやはり、人間にとって脳の手術をした ということは
大変なことみたいです。
現実をうけとめて、、  
なんて 私もまだまだできてませんが
病気がわかって短時間でここをみつけたさくらさんは
前をむけてると思います。
その調子で 前をむいて がんばって情報収集と
お子さんに笑顔を見せてあげることをがんばってください。

うちも、いろいろあっていろいろありますが
今小学5年生になり、元気に毎日学校に通ってます。

クラニオパークには、仲間がいて
いろんな情報があり、
希望がもてることもたくさんありますよ(^^)

今は、心身ともに大変つらい時だと思います。
どうぞ、さくらさんも こばんは食べて 寝てくださいね
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4. Re: はじめまして   nacco : 2015/05/25(Mon) 19:38 No.210 
さくらさん
その後お子さんの様子は落ち着きましたか?
うちの娘は6歳で手術を受け、現在中2です。
術後、一番不安なときですよね。この頃は、顔も腫れて娘の姿を見るのが辛かったです。
心配事はため込まず、ここやsnsの中で質問したり、医師や看護師さんにきいたりしてくださいね。
娘も最初のうちは不安だらけでしたが、徐々に体も馴れて今では元気に学校へ通っています。私は何のアドバイスも出来ませんが、体調が落ち着くまでお母さんも無理しないようにしてくださいね。
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5. Re: はじめまして   もちぞう : 2015/05/25(Mon) 21:40 No.211 
さくらさん、はじめまして。
色々と不安な事がたくさんあり、大変だと思います。
私も、毎日めそめそと泣いていました。
何のアドバイスもできませんが、
少しずつお子様がよくなる事を祈ってます。
そして、さくらさん自身もお子様をサポートする為にも、前を向いて頑張ってください。落ち込んだ時や不安な事は、ここや看護師さん、担当医にどんどん頼ってくださいね。
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6. [→207] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:21 No.212 
みかんさん、ありがとうございます!
うちも、最初は、2回以上に分けて、別方向から、、という話でしたが、手術まで十分に検討する時間があり、手術前日に、一回で取り切れるとこまでやる!となりました。
結果、開頭は一回で済んだので、よかったです。。
みなさん、色々大変な時期を乗り越えて、今では元気に学校に、、というお話をたくさん読ませてもらって、本当に勇気づけられます。
今は、保育所復帰できるのか、、想像もできません。
どうぞ、よろしくお願いします!
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7. [→210] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:29 No.213 
naccoさん、ありがとうございます!
ほんとに、今の時期、辛いですね、、変わり果てた姿って感じで。。
昨日から、痙攣や麻痺も落ち着き、今日はステロイドのおかげで元気にお喋りし続けてました(^ω^;)
きっと今夜は、ステロイドで眠れぬ夜を過ごしてる事でしょう。。電解質もホルモンも、微調整が難しいですね。
ここのみなさん、初めての私にも、こんなに優しい言葉をかけywくれて、、登録の方、よろしくお願い致します!!

ここのみなさん、初めての私にも、こんなに優しい言葉を掛イェくれて、登録
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8. [→211] Re: はじめまして   さくら : 2015/05/25(Mon) 23:38 No.214 
もちぞうさん、ありがとうございます!
私も、発覚して三日目位まで、何をしてても涙が溢れてました。
でも、言葉は悪いですが、死ぬ病気じゃない、と思いました。
手術のリスクや、完治が難しいこと、後遺症など、、怖い事はたくさんたくさんあり過ぎますが、なってしまったものは仕方ない、その時の最善を目指そうと思います。自立できるまで、支えて、守りきる!と心を決めました。意外と前向きです(*^^)v
温かい言葉、嬉しいです。
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9. Re: はじめまして   mayu : 2015/05/27(Wed) 11:15 No.215 
さくらさん、はじめまして。
息子さんも、さくらさんも大変だったと思います。
早く回復し日常生活が送れますように。

息子は昨年3月に手術し、経過を見ているとことです。
術後間もないので心配もついないことと思います。
息子は術後数日、脳圧があがったせいで激しい頭痛や
顔の腫れ、むくみ、少しの間歩行も困難でした。
私も三日ほどまったく眠らずに付き添い体をなでていました。
一年と少したった今、お薬を飲みながらですが
毎日学校に通っています。
学校の行事ひとつひとつに参加できることが
本当にありがたく本人の自身になっていると思います。

不安なこと、心配なことたくさんあるけど
一緒にがんばって行きましょう。
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10. [→215] Re: はじめまして   さくら : 2015/06/01(Mon) 10:33 No.216 
mayuさん、ありがとうございます!
今日は、術後13日目です、ようやくナトリウム値が正常になってきて、点滴が一本減りました!
包帯でグルグル巻きで、目が開けられず、浮腫もすごいので、誰(笑)?って感じの顔です(笑)
うちも、保育所に復帰できる日がくるのか、、ゆっくりでも、普通の日常に戻れればいいです。
よろしくお願いします!
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