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記事
尿崩症について
レレ : 2015/03/06(Fri) 13:56 No.198
 
はじめまして。3歳の男の子が頭蓋咽頭腫です。
2回の手術後尿崩症になり1月からデスモプレ
シンスプレーを使用しています。1回1の1日2回で使っています。
1回使うと10時間くらい効果なので寝る前に使用して朝切れたら幼稚園に行く前に使用してます。
夕方には切れるのですが寝る前まではトイレに行ってお茶飲んでとデスモは使用せず我慢してもらっています。

何度か夕方切れた時にデスモを使用していたのですが、そうすると夜中に薬が切れておもらしをしてしまいびしょびしょで目が覚めて寝不足で朝起きられないという状態になってしまった為今のやり方で落ち着いたのですが、本人が何回もトイレに行くのが辛くなってきていることや、夕方出かけるときはどうしたらいいのかだんだん悩んできてしまっています。


みなさんはどのような使い方をしているのか教えて頂きたいです。よろしくお願いします。
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1. Re: 尿崩症について   たくどん/まろ : 2015/03/07(Sat) 18:48 No.199 
レレさん
はじめまして(*^_^*)
尿崩症の薬の調整難しいですよね。
まだ三歳ですのでスプレータイプですと微調整が出来ないので大変でしょう。
チューブ式のタイプを使ってはどうでしょうか?
薬を測ってチューブで吹きかけますので、必要に応じて量を変えられます。
旧式ですが、希釈もできますので幼児には使い勝手がいいようです。
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2. Re: 尿崩症について   みかん : 2015/03/08(Sun) 07:50 No.200 
レレさん
はじめまして(^^)
うちも最初は、決まった朝夜のデスモだけだと効き目が不安定な時、チューブ式を使ってました。
「ちょっと」の量が追加できるので、次のデスモの時間をかえたりしなく使えたので便利でした。
まだ使いはじめで調整も大変だと思いますが
そのうちおちついてくると思いますよ(^^)
もっと大きくなって、経口のミニリンメルトになったら
保存も持ち運びも楽になりますしね
まずはお子さんのトイレの不安や苦痛をとってあげたいですね。
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3. Re: 尿崩症について   レレ : 2015/03/09(Mon) 08:18 No.201 
たくどんさん、みかんさんお返事ありがとうこざいます。

チューブタイプのものを出してもらえるか次の外来で先生に聞いてみます。

もう一つ質問なのですが、たいてい薬が切れてくるとおしっこの色が薄くなって量も多くなりそのうちトイレに行く間隔が短くなってきて、何回かトイレに行くとガブガブお茶を飲むようになるのでそこではじめて薬を使います。
こんなにはっきりとした症状が出るまで待たなくてもおしっこの色が透明になり始めたら薬を使用しても大丈夫なのでしょうか?

質問ばかりですみませんがよろしくお願いします。
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4. Re: 尿崩症について   みかん : 2015/03/16(Mon) 17:10 No.202 
レレさん
お返事おそくなりまして(^^;

あくまでもうちの場合と私の認識の話ですが、

デスモの時間は、調整をして決まったものなので
簡単には変えないほうがいいと思っています。
でも、体調や気候などにより効き目に変動があるのも確かです。
だからそのためにチューブ式を処方してもらい、
次のデスモの時間を変更しなくていいように使っていました。
また、きれてきた症状が出てきたときに
普段通り家にいるのか、でかけているのか
いつでも飲水やトイレにいける場所や状態なのかそうでないのかなどをみて、(例えば、デスモの時間はまだ2時間後だけど今から映画を見るので、色が薄くなってるから今日は特別に早くしておこうかなどで)早めに使うこともありましたが、
やはり微調整の為にチューブ式をおすすめします(^^)
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5. Re: 尿崩症について   レレ : 2015/03/18(Wed) 00:31 No.203 
お返事ありがとうございます。
やはりチューブ式なら悩みが解決しそうですね!
先生にお願いしてみます。

何とかやっていけそうな気がして安心しました。
ありごとうございました。
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