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記事
初めまして
春うらら : 2010/12/11(Sat) 13:55 No.18
 
はじめまして、春うららと申します。

息子が今年の10月に頭蓋咽頭腫と診断され、10月21日に手術をしました。
腫瘍はかなり大きく、全摘することは出来ませんでした。
11月26日に退院して、今は週1で外来通院をしています。
今、コートリル内服と、デスモの点鼻をしています。
来週の水曜日にMRIを撮り、今後の治療方針を考えることになっています。

息子は今のところは元気に学校に行けるまでになりましたが、今後の事を思うと不安でなりません。
今も1週間に2kgくらいずつ体重増加が見られ、どうしたら良いかも分からない状態です。
つい最近まではこの病気の事を調べる勇気もなかったのですが、これではいけないと思い、PCを立ち上げたところこのサイトを知りました。
これからここでいろいろ意見交換ができたらと思います。
出来れば私もSNSの仲間になりたいです。

よろしくお願いします。
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1. Re: 初めまして   まろ : 2010/12/11(Sat) 16:09 No.19 
春うららさま
はじめまして(*^_^*)

>つい最近まではこの病気の事を調べる勇気もなかったのですが、これではいけないと思い、PCを立ち上げたところこのサイトを知りました。

そうです。
治療の選択は親がするのですから、こどもを守るためにも情報は大切です。

残存腫瘍があるのでしたら、セカンドオピニオンを受けてから今後の治療方針を決めてください。
小児の頭蓋咽頭腫を多く診ている医師を探してくださいね。
澤村先生のHPは参考になると思います。
http://square.umin.ac.jp/sawamura/

小児脳腫瘍の会へもアクセスしてみてください。http://www.pbtn.jp/
ホルモンの講演記録などが載っています。

うちも術後は、月に3`ペースで体重が増えました。
成長ホルモンの注射をするようになってからは、筋肉が付き身体が絞まり、体重の増加もおさまりました。
参加お待ちしています。
中で話しましょうね。
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2. [→18] Re: 初めまして   みかん : 2010/12/11(Sat) 16:27 No.20 
春うららさん はじめまして。

私の息子も今年2月に頭蓋咽頭種と診断され
5ヶ月入院しました。
うちも腫瘍は8センチをこえる特大で
もう最初は絶望しかありませんでした。

ただただ夢中で パソコンの前に座り続け、
クラニオパークにたどりつきました。

ここに、同じ苦しみ 同じ仲間がいてくれました。
その都度その都度 どんなに助けられたか、 
言葉ではとてもいい表せません。

全部とるのは難しいと言われていたけれど
肉眼的には全摘でき、今は毎日元気にすごしています。

でも、体重増加やその他いろいろ 悩みや不安は
つきることなくたくさんあります。

そんなときは またみんなが話を聞いてくれ、
いろんな情報をくれます。
それが 希望につながります。

とにかく、 私もまだ入り立てのようなものですが、
クラニオパークがあってよかったと 本当に感謝感謝で
そう思うので 書き込みしました。

いっしょにがんばりましょう
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3. ありがとうございます   春うらら : 2010/12/12(Sun) 21:35 No.21 
まさか、こんなに早くレスがつくとは思わなかったので、とてもうれしかったです。
ありがとうございます。

すごく珍しい病気だ・・・と聞いて、周りにも相談できる人が全然いなくて、本当に心細かったので皆さんのことばが本当にうれしいです^^

うちも成長ホルモンは必ず投与が必要だと言われています。
この疾患が分かる前から身長の伸びが今ひとつで、その原因も腫瘍のせいだと言われました。
でも成長ホルモンの投与は残存腫瘍を大きくしてしまうことになる恐れもあるから、2年は様子を見なくてはいけないと言われました

ただでさえ背が低くて気にしていたのでかわいそうですが、それより命が大切なので仕方がないですね。

15日に検査をして、その結果を持ってセカンドオピニオンを受診し、今度は納得のいく治療をさせてあげたいと思っています。
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4. Re: 初めまして   もちぞう : 2010/12/13(Mon) 13:20 No.22 
はじめまして
この数ヶ月とても大変でしたね。
まずは、お子さんが元気に学校に通えるようになってとても良かったです。

今後まだまだ色々な決断をしなければならなかったりと、大変だと思いますが、気をしっかり持って頑張ってください。

SNSの方でもお待ちしてます。
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5. Re: 初めまして   nacco : 2010/12/13(Mon) 14:13 No.23 
春うららさんはじめまして。
うちも二年前の同じ頃、手術をしました。

学校へは行けるようになったけど、不安がつのる、という春うららさんのお気持ち、
とてもよくわかります。
週1回の外来も、とても大変ですね。


うちは術後しばらくは、体重が増加し、顔がどんどん丸くなり、いつも青白い顔で疲れやすく、学校へ元気に行っていても不安な日々を過ごしましたが、
術後1年、2年と時間が経つごとに、薬の扱いに本人も身体も慣れて
成長ホルモン注射をはじめたこともあり、今では普通のお子さんと同じように暮らしています。

うちの場合は、SD値が-2.5sdになってからすぐに開始しました。(術後1年くらいです)
内分泌主治医は「脳外科医の判断を優先する」として、術後2年を待たずに成長ホルモン注射を開始しています。
成長ホルモンは背が伸びるだけでなく、生活する中で活力というか、エネルギーが違います。とても重要だと実感しています。

ご登録お待ちしてます。
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6. 決めました   春うらら : 2010/12/24(Fri) 21:01 No.24 
15日、MRIを撮ってきました。
視神経の裏に12mmほどの残存腫瘍があり、もう一度手術をして全摘を目指したいと言われました。
でも残存腫瘍を全摘出来る可能性は50%だと言われました。
今回はまだ時間があるので、迷わずセカンドオピニオンにかかることに決めました。
病気が分かってから今までずっと見ていただいている先生は、子どもの手術はしたことがない先生でした。でも水頭症が進んでいた息子は病気が分かった時にはセカンドオピニオンにかかるだけの時間的余裕はなく、とにかく早く手術をするしかなかったのです。
結果的には腫瘍を全摘することは出来ませんでしたが、でも先生の手術に問題はなかったし、不満もありません。
それでも今回は何が何でも全摘をして欲しい。だから今の先生には申し訳ないと思いますが、別の医療機関に行くことにしました。

県内ではクラニオの手術件数が1番多い医療施設に行きました。
そこの先生はとても親切に説明してくださり、全摘の可能性は95%だと言われました。
この先生なら息子を任せることが出来ると直感しました。

翌日、今までお世話になった先生のところに行き、転院をしたい旨を話すと快諾してくださいました。
私たちは手術は転院先でしたいけれど、術後は今の病院でフォローをしていただきたいと思っていました。その旨を話したところ、そのことについても快諾してくださいました。
本当に恵まれているのだと思います。
脳神経外科、小児科ともに来週中に紹介状を作成してくださるとの事で、年明けにはすぐに手術をする病院へお願いに行くことになっています。

まだまだ不安はあるし、大変だけど、手術に向けての大きな1歩を踏み出すことが出来ました。
このコミュにくるとすごく元気になれます。
また話を聞いてください。
よろしくお願いします。
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7. [→24] Re: 決めました   もちぞう : 2010/12/27(Mon) 21:55 No.25 
色々と考え、大変な決断、お疲れさまでした。
今後もまだまだ大変な事が多々あると思いますが、気をしっかり持って頑張ってください。

県内での小児手術件数が一番多い病院との事で、関係ない私も少し安心しました。
しかも任せられると感じたのは、とても良かったですね。
きっと大丈夫だと思います。

年末、何かとバタバタしている上に、益々落ち着かない日が続くと思いますが、新年、きっと良い事が待っていると思います。
本人の体調も大切ですが、周りの方々のお体もご自愛下さいませ。
年明けの良い知らせお待ちしています。
何か困った時や、めいった時は書き込みしてくださいね。
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