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記事
はじめまして 宜しくお願いします。
しょうな : 2013/08/31(Sat) 11:14 No.164
 
はじめまして。初投稿です。宜しくお願い致します。
現在7歳、4月から小学校に入学した男の子です。
2歳半で水頭症を併発した頭蓋咽頭腫の摘出手術をしました。
その後、経過観察中ですが、6月に再発かも?と指摘があり、あたふたしております。
主治医の先生は、腫瘍が増大するかどうか経過観察で良いとの判断ですが、セカンドオピニオンの先生は腫瘍が小さいうちに処置(手術なり放射線の治療)を勧めるとのこと。
意見の違いに頭を悩ましております。
そのような状況(腫瘍再発のまま経過観察中)の方がいらっしゃいますか?アドバイスをお願い致します。
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1. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   たくどん/まろ : 2013/09/01(Sun) 06:39 No.165 
しょうなさん
はじめまして(*^_^*)

セカンドを受け、違う意見を聞く事は大切な事です。
とくに、こどものクラニオをたくさん診ている医師の意見は、大人と子供の経過や予後が違う事を知っていますから、セカンド先として必ず診ていただいた方がよいでしょう。

ここでは、医師の技量で取り残した残存腫瘍の事は省きます。
取り散らかし何度も手術する事になりますからね。

視床下部、血管、視神経など無理にはがすと危険と考え残した場合の、残存腫瘍の経過観察は良くあります。
再燃しだしたら手術をするが、QOLとの選択などが必要になり治療法を駆使して決めていきます。
腫瘍に栄養を供給している血管を絶っている場合は、腫瘍が消滅する事もあります。

今回の場合は、再燃ではなく再発なんでしょうか?

息子が手術三年後の再発の時に説明された事を書きます。
腫瘍がいつから画像に写っているかで、腫瘍の大きくなるスピードがわかると説明されました。そこから、セカンドを受け治療先を決める猶予時間が2か月と言われました。
しょうなさんのお子さんが、4年前に全摘されMRIに最近まで腫瘍が写っていなければ、前回のMRIから今回のMRIまでの間に大きくなったと考える必要があるのではないかな。
腫瘍が活動しはじめMRIに写ったと言う事だと思います。
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2. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   しょうな : 2013/09/01(Sun) 08:59 No.166 
たくどん さん
返信ありがとうございます。
クラニオの難しさ・理解が私はまだまだだとこちらの掲示板を見て感じます。
息子の場合、視床下部の腫瘍については再燃です。それとは別に下垂体柄にのう胞があるようです。こちらも多分、再燃です。

ただ、主治医の先生は再発・再燃と明確に言いません。
セカンドの先生は要治療と言います。
ですから、MRIの所見についても全く違うのです。

もう少し、セカンドオピニオン(サードオピニオン等)をしていこうと思います。

たくどんさん、QOLって何のことでしょうか?無知ですみませんm(−−)mお時間あるときに教えてください。
腫瘍に栄養を供給している血管を・・・。の一文は目からウロコです。そのようなこともあるんですね。

息子の場合、腫瘍の増大スピードがゆっくりなので、今回は少し検討する時間(手術・放射線・ドクター選び等)があるので、納得する選択をしたいと思います。

また相談させてください。ありがとうございました。
苦しみは同じなのに、親身になっていただき、本当に嬉しいです。がんばります。今後もよろしくお願い致します。

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3. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   みかん : 2013/09/01(Sun) 09:57 No.167 
しょうなさん はじめまして。
最初の手術から5年近くが経とうとするときに「再発かも」だなんて、不安な日々を過ごしていると思います。

うちも去年再発し手術をしました。
それまでの経過、全くしょうなさんと同じでした!

それまでかかっていた主治医に「怪しい影がある」
「でもまだまだ小さいし経過観察しましょう」と12月にはじめて言われ、3月と6月にもMRIをとりました。
それを見てもらっても「変化はないので経過観察で」
「もしかしたらこの影は腫瘍ではないのかもですね」なんてまで言われていました。
そして7月。小児脳腫瘍の会のキャンプで、かねてからとてもすばらしい先生だと聞いていた先生も参加してくださっていて「個別医療相談会」という時間をとってくたさっていました。
そこで主治医に見せたのと全く同じ画像、3月と6月のを見ていただきました。
そうしたら見はじめてすぐ「あぁこれは再発まちがいないね」「この2つを見比べても明らかに大きくなってる」と言われました。
同じ脳外科の先生なのに、どうしてこうも意見が違うものかと思いました。
(ちなみにもう1人の先生にも再発していると断言されました)
あとはどちらを信用するか ですよね
同じクラニオのみなさんにもいろいろ教えていただいてましたし、
この先生の方が明らかに、経験が多く技術もすごいと思いました。
お話させていただいて、この先生しかいないと思いました。
すぐに手術をお願いし、9月に無事全摘できました。

うちの場合、こうして半年も経たない間に大きくなっていたので
手術をするべきでよかったですが
同じクラニオでも、再発が認められているけど
もう何年もその大きさに動きがなく
経過観察で大丈夫な人もいます。

子供の場合、治療方針を決めるのは親なので
これでいいのか これでよかったのか
本当に悩みますよね

だから、一番は 納得して治療を受けれるかで、
いかに信頼できるいい先生に出会えるか だと
去年の再発・手術で 身をもってつくづく思いました。

具体的にどの先生がいいのか 他
治療のこと、治療後のこと
本当にいろいろな情報がSNSの中につまってますよ〜
私もいっつも助けてもらってます
是非、いっしょにがんばりましょー
[返信]
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4. [→167] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/01(Sun) 10:12 No.168 
みかん さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

同じ境遇の方のアドバイスはとっても参考になり、安心材料になります。

そうなんです、なんで同じ脳外科医で診断がこんなに違うのか?本当に疑問でした。
少し調べたところだとドクターによっても得意・不得意分野があって、それにより診断が違うようにも思えました(→これは私が感じたことなので、必ず正しいわけではありません。)

手術なのか、放射線なのか、どちらでもかなり迷うのです。
どちらも回避できるものなら回避したいのは、皆さん同じ意見だと思います。

最終判断は親に委ねられてることも理解しました。
みかんさんのご意見・アドバイスのように親が納得できる治療を受けれるかどうかがポイントですよね。

みかんさん、SNSというのは、この掲示板のことではないんですよね?
またいろいろ教えてください。
今は情報だけが頼りです。これからが正念場だと思っています。
今後とも宜しくお願い致します。
アドバイス、本当にありがとうございました。
[返信]
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5. [→164] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   hina : 2013/09/01(Sun) 11:06 No.169 
しょうなさん
はじめまして(*^_^*)

春から中学校に入学した娘が患児です。
小学校2年の9月に脳腫瘍が発覚しましたので
もう直ぐ病気とのお付き合いも5年となります。

今までうちの娘は2回再発をしました。
1回目は最初の手術から半年も経たないうちでした。
即 セカンドで何人かの頭蓋咽頭腫に詳しい医師に画像を診て頂きました。
あれよあれよと増大してしまう腫瘍だったので セカンドをお願いした医師の一人に 発覚してから2ヶ月経つ前に手術をして頂きました。

1回目の再発の手術の半年も経たない頃に またまた再発をしてしまいました。 脳腫瘍がわかって最初の手術の時に飛び散らかしてしまった事が原因の再発でした。 その腫瘍は今のところ腫瘍になりきらない腫瘍もどき!?みたいな物らしく発覚時から大きくなっていません。 最初は視神経を圧迫して視野狭窄と視力低下が酷かったのですが 今は圧迫も無くなり 視野狭窄は良くなり 視力も両目1.5となりました。
今年の11月で この腫瘍がわかって4年になります。
今の所悪さをしない腫瘍なので 今も娘の頭の中にあります。
現在も引き続き経過観察中です!!

うちの娘の場合 他にも飛び散らかした事による新たな再発も心配されるので 頭の中の再発腫瘍の経過観察と共に 新たな腫瘍がないか毎回のMRIでチェクして頂いています。
毎回検査の時は 親子共々辛くって 生きた心地はしませんが。。



しょうなさんも不安で辛いでしょうが 信頼できる頭蓋咽頭腫に詳しい医師にしっかり診て頂いてくださいね!!
そして息子くんに1番良い治療をして頂いてくださいね!!
しょうなさんの気持ち ホント良くわかりますよ。



[返信]
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6. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   しょうな : 2013/09/01(Sun) 12:06 No.170 
hina さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

悪さをしない腫瘍が今、まさに経過観察中。とのコメントをいただき、実際に同じ境遇の方がいらっしゃること。また、経過観察で良好な状態であること。大変参考になります。

頭蓋咽頭腫が悪性でない分、本当に必要な手術または放射線の治療選択は子供の将来・人生を考えると非常に大きな問題です。

ですので、今回初めての再発・再燃となると今後にも影響しますし、大きなターニングポイントとなること間違いなしです。
だからこそ、慎重になってしまいます(;;)

皆さんからの返信・情報が本当に頼りで、参考になります。
勇気も出ます。まだまだスタートなのでここからリベンジですね。
がんばりたいと思います。同じ境遇の皆さんも頑張っていらっしゃることが励みになります。

ありがとうございます。今後もぜひ交流させてください。
情報・アドバイスを宜しくお願いします。
[返信]
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7. [→166] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   たくどん/まろ : 2013/09/01(Sun) 13:01 No.171 
> たくどんさん、QOLって何のことでしょうか?無知ですみませんm(−−)mお時間あるときに教えてください。

腫瘍の残った場所によっては、治療によって重大な障害が出てしまう可能性が大きい場合。失明や視床下部の損傷による精神面など。
障害が残っても取にいくか親にとってはとても辛い選択です。

> 腫瘍に栄養を供給している血管を・・・。の一文は目からウロコです。そのようなこともあるんですね。

術後、肉眼でも確認できていた腫瘍が、MRIでは消えていた方がいます。澤村先生の講演会の説明では、腫瘍への供給血管を切断できたのであろうと聞いています。

>
> 息子の場合、腫瘍の増大スピードがゆっくりなので、今回は少し検討する時間(手術・放射線・ドクター選び等)があるので、納得する選択をしたいと思います。


残存腫瘍があっても、大きくならない場合もありますが、術後4年間MRIにも写らず休止期だった腫瘍が、活動期になった時、のう胞があれば2倍4倍8倍と倍々で大きくなります。
こどもは特に再燃のスピードが早いと聞いています。
いつから腫瘍が写っていたのか、以前のMRIと比べてどうなのかが重要だと思います。
[返信]
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8. [→171] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/01(Sun) 23:42 No.172 
たくどん さん

返信ありがとうございます。

セカンドオピニオンを受けた時に術後1年ぐらいからわずかづつ増大している。とのことでした。
子供にしては非常にめずらしい傾向で、かなりゆっくり。とのことでした。
確かに、6月のMRIから今現在はわからないので、次回の予定が12月ですので、そのときにはもしかしたら、予想外に大きくなっているのかもしれません。
そのことも心配で、セカンドオピニオン・主治医への動きもこの夏休み中が勝負かな。と思っていたところです。

たくどんさんのおっしゃるとおり、腫瘍がキレイに摘出できたとしても、その代償があったのでは意味がないことも、本当に悩みどころです。
ですから、なるべく影響のない手術方法があるんじゃないか?放射線があるんじゃないか?と手探り状態です。
息子の生涯を考えてくれるドクターに出会いたい一心です。

私達、親もまだまだ勉強が足りないです。
こちらでいろいろ教えていただいて、息子に当てはまること、参考になること、自分で出来ることはやっていきたいです。

とりあえず、まだまだセカンド・サードオピニオンの動きをしてきます。
また報告させてください。今後もよろしくお願いします。
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9. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   もちぞう : 2013/09/02(Mon) 07:22 No.173 
しょうなさん、
はじめまして。
色々な決断をしなければならない重要な時期ですね。
心労、お察しします。

>みかんさん、SNSというのは、この掲示板のことではないんですよね?
とのご質問に答えます。

こちらのサイトでは、登録なしで交流ができるオープンな掲示板と、登録制の公開されずに交流ができるsnsがあります。
もし、公開されていないところでの交流を望むのであれば、ホームページ始めのクラニオパークのご案内に入っていただくとわかると思います。(snsは登録までに少々お時間がかかります。)

こちらの公開掲示板でも、snsでも、どちらでも、しょうなさんの質問等にできるだけサポートできればと思いますので、困った際にはぜひ書き込みしてみてください。
お子様がよりよい生活ができる事をお祈りしています。
[返信]
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10. [→173] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 12:01 No.174 
もちぞう さん

はじめまして。返信ありがとうございます。

SNSに登録したいと思います。
みなさんのアドバイス、症状等、とても参考になり、こちらの情報も共有できれば・・・。と思います。
今は、皆さんのコメントが頼りです。支えです。

登録フォームに入れないのですが・・・。(HPがありません。となってしまいます)
手違いでしょうか?
また、ご指導いただけると幸いです。

もちぞうさん、私も子供の人生・生活が笑顔であることが1番の願いです。今後も宜しくお願い致します。



[返信]
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11. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   もちぞう : 2013/09/02(Mon) 12:26 No.175 
すみませんが、出先からなので、簡単に書き込みします。
朝から、登録フォームに入れなくなっていて、今調べています。
問い合わせフォームに入って頂いて、問い合わせをしてもらえますか?
追って、管理者から指示があります。
よろしくお願いします。

[返信]
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12. [→174] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   nacco : 2013/09/02(Mon) 12:56 No.176 
しょうなさん、はじめまして。
naccoと申します。

登録フォームに入れない件、ご指摘ありがとうございます。
知らないうちに仕様が変更になっていたようです。

こちらのurlから送信してみてください。
私も一度テストしたので、今度は大丈夫かと思います。

https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html
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13. [→176] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 14:46 No.177 
naccoさん

はじめまして。返信ありがとうございます。

早速、登録フォームに登録してみました。

今後とも宜しくお願い致します。
[返信]
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14. [→175] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/02(Mon) 20:36 No.178 
もちぞう さん

返信ありがとうございました。
naccoさんがお返事くださり、登録できそうです。
ありがとうございました。

今後もよろしくお願い致します。
[返信]
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15. Re: はじめまして 宜しくお願いします。   ななちゃんママ : 2013/09/07(Sat) 13:39 No.185 
うちの娘も小学2年生の4月、水頭症・頭蓋咽頭腫で手術しました。その時の出頭の先生から術後に「まだ小学生だから、付着部分は少し残ってる」って説明がありました。なので、再発したら…可哀想だけど…放射線治療になるって説明がありました。術後、三年になりますが今のところは大きくなってないみたいです。身長も止まります!って言われてましたが、今も少しずつ延びてます。体重も順調に(^o^)
先生の考え方の相違!凄く困りますよね(>o<)
うちの場合、小児科・脳外科と連携されてるはずなのですが、しょうなさんの質問内容とかけ離れてるみたいでスミマセン。こんな私ですが…一緒に頑張りましょう!!
[返信]
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16. [→185] Re: はじめまして 宜しくお願いし...   しょうな : 2013/09/08(Sun) 08:36 No.186 
ななちゃんママさん

返信ありがとうございます。
娘さん、良い体調をキープできてて本当に嬉しいですね。
同じ病気でも、子供の場合は特に個々の症状が違うみたいですが、同じ病気のお子さんが病気と闘って元気にいてくれることは、わが子のことのように嬉しいです。
小児科・脳外科との連携があることもラッキーですね。
うちはあまり連携がないように感じたので、今後はもっとこちらの意見を伝えてみようかな。と思ってます。(*^^*)

今、セカンドオピニオン中ですが、やはり先生の考え方は全く違いますね。どれが、うちの息子に最適か悩みます。

まだ再スタートを切ったばかりですが、この掲示板で皆さんのアドバイスが参考になってます。
ありがとうございます。
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