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記事
はじめまして
優羅 : 2010/08/10(Tue) 23:40 No.16
 
はじめまして。成人し、関西で働いている患者本人です。
6歳のときに頭蓋咽頭腫が発見され、2度の手術で全摘出しました。
腫瘍自体は再燃していません。

私が子どものころは、インターネットという単語すらなくて、こうして患児者同士がつながるなど考えられませんでした。
だから、
術直後の小学校の入学式にかつらをかぶって出席したときも、
遠足のバスの中で突然トイレに行きたくなって、高速の路肩でおしっこせざるをえなかったときも、
真冬のマラソン大会を半袖で走って一日中震えていたときも、
これが私の身体なのだから仕方がないのだと諦めていました。
私が我慢して、あるいはがんばって普通の人に合わせて生きるのが当然なのだと思って生きてきました。

その時々は、何とも思わなかったのですが、今、こうして同じことで悩んでいる人がいると知ると、私が感じた不快感は私だけのものではなかったのだと改めて思い知らされます。
知らぬが花なのか。
それとも、もう少し世の中が「普通ではない者」にやさしくあるべきなのか。
一足先に大人になった患児として、もうちょっと生きやすい社会が築けたらと思います。

もしよろしければ、ゆくゆくSNSへ登録していただくことを希望しております。
どうぞよろしくお願いします。
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1. Re: はじめまして   野あざみ : 2010/08/12(Thu) 01:57 No.17 
優羅さん、はじめまして。

私は母親です。娘が12歳で手術をして現在は17歳です。
優羅さんの子どもの頃は、今よりも周りの理解を期待しにくかったのでしょうから、ほんとうに様々なご苦労があったことと推測します。

うちの娘のことを書かせていただきますが、もともと体力のない子だったこともあるのか、とても全日制の高校には通いきれないので、現在は単位制の定時制高校に午前中の4時間だけ通っています。
一応、将来の希望はありますが、それには通学に1時間はかかる専門学校へ行かなければなりません。いまのところはその目標に向けていろいろやっているようですが…
親の私の希望は、とにかく”社会での自立”ですが、簡単なことではないと思っていますし、それに向けて何をしたらよいかもわかりません。
ただ、ここで同じ悩みを抱えた者同士で協力し合っていけばなんとかならないかと期待したりもしています。

「一足先に大人になった患児として、もうちょっと生きやすい社会が築けたらと思います。」
という力強い言葉をくださり、ありがとうございます。
あと数年で成人を迎える娘としては、受け入れる側の企業の理解がどうしても必要で、社会の皆さんの理解も必要で、政府のフォロー体制も必要なんですよね。大きな課題です。
これから末永い交流をさせていただきたいと希望していますので、宜しく願いいたします。
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