クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[掲示板に戻る] [一覧表示に戻る] [新着表示に戻る] [ツリー表示に戻る] [前画面に戻る] []

記事No. 146 の全体表示です。返信フォームから返信出来ます。 -

記事
質問
しんちゃんママ : 2013/05/30(Thu) 00:21 No.146
 
はじめまして。
3歳男の子の患児の母親です。
昨年10月に頭蓋咽頭腫が発覚、手術をし、今年5月に再発で手術しました。
嚢胞が動脈のすぐ横にあることで、三度目以降は覚悟するように言われています。

こちらのサイトや、澤村先生のHPも拝見しました。
そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、頭蓋咽頭腫の治療で、実際にインターフェロンを投薬された方はいらっしゃいますか?

今、執刀医からの提案もあり、経験された方がいらしたら体験談をお聞きしたいと思っています。


宜しくお願いいたします。
[返信]
[修正]
[削除]

Re:返信新しいレスから表示
1. [→146] Re: 質問   たくどん : 2013/05/30(Thu) 03:57 No.147 
はじめまして。

> そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、頭蓋咽頭腫の治療で、実際にインターフェロンを投薬された方はいらっしゃいますか?
> 今、執刀医からの提案もあり、経験された方がいらしたら体験談をお聞きしたいと思っています。


日本の医療現場で、10年以上前にインターフェロンを、悪性腫瘍の膠芽種や星細胞種に対して使われてた様です
今は、それも聞かないです。
クラニオに使ったという話は聞いた事はありません。

セカンドを受ける事をお勧めします。
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: 質問   もちぞう : 2013/05/30(Thu) 12:39 No.148 
はじめまして。
ご質問にはお答えできる知識はありませんが、
ぜひ、たくどんさんの書き込みのように、セカンドを受けた方がよいと思います。

色々な事や決断しなければいけない事など、とても大変だと思います。
ご自身の体調もご自愛して、がんばってください。
良い方向にが向かわれる事をお祈りします。
[返信]
[修正]
[削除]
3. [→146] Re: 質問   たくどん : 2013/05/30(Thu) 16:31 No.149 
しんちゃんママ

早朝の返事の内容で訂正があります。
インターフェロンではないですが、腫瘍を抑える目的で、オンマヤからブレオマイシンを投与している方がいます。
息子さんが三歳という事から、放射線を少しでも遅らせたいのかもしれませんね。
それでインターフェロンの提案が出たのかもしれませんね。
[返信]
[修正]
[削除]

返信フォーム

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする
投稿後このスレッドに戻る

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []