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記事
頭痛について
はるよ : 2012/12/23(Sun) 22:30 No.130
 
はじめてご連絡させていただきます。
はるよともうします。

娘は6歳のときに、頭蓋咽頭腫で脳下垂体を全摘出し、コートリル、デスモ、チラージンで補充しながら中1まで、本当に何事もなく暮らしてきました。

今年の夏、脱水になり高ナトリウム血症で3ヶ月入院して以来、ひどい頭痛と吐き気が続いています。

水はかかさず飲み、電解質も2週間に一度計測しています。
脳波をはかると、てんかん症状がでているということで、てんかん治療薬(抗鬱剤)も飲んだりしていますが、症状が改善されません。

中1の1学期まで何の問題もなく行けていた学校にも、全くいけなくなりました。

低血圧(上が80前後)、低体温(35度前後)もひどくなっています。

術後の頭痛&吐き気がひどいことに、
みなさん、どのように対処されているでしょうか。。

他の方の書き込みから、
病気の子どもを受け入れてくれる学校の存在を知りました。

いずれ状態がよくなれば、
そういう学校に少しでも行けたらいいなと思っています。

よろしくお願いいたします。
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1. Re: 頭痛について   まろ/たくどん : 2012/12/24(Mon) 20:43 No.131 
はるよさん

はじめまして(*^_^*)
家は小1発症、術後下垂体ホルモンのバランスを崩し水中毒になり意識が10日ありませんでした。また、頭痛も3年続き苦しみました。小4の時に再燃し転院、その時に片方の脳室の髄液が流れ過ぎている事がわかり首のところで縛ってもらい以後頭痛はなくなりました。

頭痛には色々な原因があるのでしょう。脳外科の分野なのか内分泌の分野なのか、検査しても分からない事が多いです。

頭痛の始まりがホルモンのバランスを崩してからのようなので。
内分泌医の多くは糖尿病を専門としている事が多く、成長期の子どもの下垂体を診れる小児内分泌医はとても少なく、その中でも、希少疾患の小児脳腫瘍が原因の間脳下垂体障害を診ている医師はとても少ないです。

成長に伴う薬のさじ加減はとても難しいですからね。
教科書通りとはいかないのが下垂体ホルモン。
一人ひとりに合わせたテーラーメイド医療が必要なんです。

中で待っていますね〜
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2. Re: 頭痛について   nacco : 2012/12/25(Tue) 11:11 No.132 
はるよさん、はじめまして。

お薬補充で安定して暮らしてきたところに、てんかんの症状がでたということで、心配ですね。

私の娘も6歳で手術をして、同じように何事もなくお薬補充で5年生になりました。
脱水以後の不調ということで、原因がわかるといいのですが…。
中学に上がり環境の変化などもあるのでしょうか。

何のアドバイスも出来ずにすみません。
同じような症状の方がいらっしゃって、少しでもヒントが見つかるといいですね。
もしよろしければ、SNSへのご参加も検討してくださいね。
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