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記事
はじめまして
M : 2012/12/16(Sun) 23:40 No.127
 
13歳(中1)の男児の母親です。
2歳のときに頭蓋咽頭腫で開頭手術を行い、その後内視鏡手術を4回行っております。
また汎下垂体機能不全を起こしており、尿崩症その他の症状が出ております。
最近視力が急激に落ちており、心配しているところです。
相談できる場所がなく、こちらのサイトにたどり着きました。
何度か掲示板に書き込もうとしましたがエラーとなったため、まずは簡単な自己紹介を送付します。今度こそ書き込めるとよいのですが。
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1. [→127] Re: はじめまして   hina : 2012/12/17(Mon) 14:13 No.128 
Mさん はじめまして。
わたしは 小6女の子の患児の母親です。
娘は 頭蓋咽頭腫と診断されて4年が経ちました。
今までに2回再発をしています。
2回目の再発の腫瘍は 今も頭の中にあって経過を診ています。
視力が急激に落ちたとは心配ですね。
定期的に診て頂いている眼科医はいらっしゃいますか??
脳外科的に悪い所が無ければ良いのですが 一応眼科医か脳外科医に相談して診て頂いた方が良いですね。
ウチの娘も頭の中の腫瘍が視神経近くにあるため 6ヶ月に一度の眼科検診&視野検査が大事な検査となっています。
眼科的診断にはなりますが 半年に一度のMRI検査の前に頭の中の状態を知る事が出来て安心を頂いています。

コチラには沢山の仲間が居ますよ♪
腫瘍の悩み ずっと付き合わなくてはいけない ホルモン補充の悩み その他色々話せる仲間が沢山居ますよ♪

また書き込みにいらしてくださいね!


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2. [→127] Re: はじめまして   春うらら : 2012/12/18(Tue) 19:58 No.129 
こんばんは☆
急激な視力低下とのこと、心配ですね。
今は脳神経外科での診察やMRI、また眼科での視野検査などは定期的に行っていますか!?
中学生だと急激な視力低下があるお子さんもいると思いますが、クラニオは何年たっても再発のリスクはあるので、早急に脳神経外科や眼科での検査をおすすめします。

この場は不安や愚痴など言うことが出来るところです。
良かったらぜひ参加してくださいね。
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3. Re: はじめまして   M : 2013/01/03(Thu) 16:44 No.133 
お返事ありがとうございました。
実は、昨年の7月に手術をして8月に眼科も行ったばかりだったので、まさかとは思っていたのですが眼科にすぐに行ったところ、やはり再発と視神経への圧迫があり、12月26日にまた手術をしました。現在まだ入院中です。
少し視力が回復しましたが、まだ見えずらいようです。術後の眼科の評価はまだ行っていません。。。だいたい長期休み毎に検査を行っているのですが、その前の再発でショックでした。返信が遅くなってすみません。またお話聞いていただけるとうれしいです。
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4. [→133] Re: Mさんへ   hina : 2013/01/03(Thu) 18:00 No.134 

ショックですよね・・わたしMさんのキモチ凄く分かります。
Mさんもお身体大事にしてくださいね。
元気になって退院できる事祈っています。
落ち着きましたら またお話しましょうね。
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5. [→127] Re: はじめまして   nacco : 2013/01/07(Mon) 11:36 No.135 
Mさんはじめまして。
すぐに眼下に行かれて再発が判ったんですね。
年末に手術をしての年越し、大変でしたね。
もしよろしかったら、SNSの登録もご検討くださいね。
掲示板では無いのですが、ログイン制で中で登録されている皆さんとお話しできます。
もちろん、こちらの掲示板でもOKです。
エラーが出てしまったとのことで、ご苦労おかけしてすみません。

落ち着いたらまた来てくださいね(^_^)
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