クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[掲示板に戻る] [一覧表示に戻る] [新着表示に戻る] [ツリー表示に戻る] [前画面に戻る] []

記事No. 122 の全体表示です。返信フォームから返信出来ます。 -

記事
はじめまして
なおなお : 2012/11/27(Tue) 00:56 No.122
 
インターネットで検索していたらこのホームページを見つけました。
12歳になる娘が頭蓋咽頭腫であることがわかり、10月9日に手術しましたが、出術直後より意識障害の状態となり、現在もその状態が続いています。担当医によれば腫瘍はすべて摘出し、出血も少なかったのですが、腫瘍が視床下部に食い込んでいたため、術後にその影響が出たとの説明です。
現在は手足・背中・胸等のリハビリを続けていて、熱が下がっている時はリハビリによる痛みを感じたり、私や妻が声をかけたときは泣き顔になったり、目も瞬きや少し開眼するなど少しづつですが回復しているように思えます。
ただ、担当医は頭蓋咽頭腫の合併症で意識障害となった患者の回復例を知らないらしく、私どももこの先どのように治療を受けていけばいいのかわからない状態です。
このような状態での回復例や治療実績のある病院などの情報をご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけるとありがたいと思い、投稿いたしました。
[返信]
[修正]
[削除]

Re:返信新しいレスから表示
1. Re: はじめまして   まろ/たくどん : 2012/11/27(Tue) 03:35 No.123 
なおなおさん
はじめまして

大変な状態ですね。
ネットで検索されているようなので、もうご存知だと思いますが、
澤村先生は小児の頭蓋咽頭腫をたくさん治療しています。
医療相談も受けられますので、問い合わせしてみてください。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio/
[返信]
[修正]
[削除]
2. Re: はじめまして   なおなお : 2012/11/28(Wed) 23:34 No.124 
コメントありがとうございます
早速問い合わせてみます
[返信]
[修正]
[削除]

返信フォーム

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする
投稿後このスレッドに戻る

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []