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記事
はじめまして 
スマイル : 2012/10/17(Wed) 23:52 No.112
 
はじめまして。私の娘も昨年6月に頭蓋咽頭腫が見つかり、手術と放射線治療を受けました。 
今は、定期的にMRI検査と、コートリル、チラージンの内服、デスモ点鼻をしています。
学校にも元気に行けるようになりましたが、疲れやすさや体重増加、成長ホルモン補充(まだ、していません)など不安が尽きません。なかなか相談できる相手もいなくて…。ここで、同じ境遇の皆様とお話できれば、と思い投稿しました。 
できれば、私もSNSの仲間になりたいです。
よろしくお願いします。
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1. Re: はじめまして    まろ/たくどん : 2012/10/20(Sat) 14:45 No.114 
スマイルさん

初めまして

良性の腫瘍。
全摘できた。
しかし安心できるのは30年後かな。
また、内分泌や再燃、高次脳機能障害、年齢ごとに抱える問題も出てきます。
一筋縄ではいかないのがクラニオです。
共に支え合いましょうね。
待っていますね(*^_^*)

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2. Re: はじめまして    もちぞう : 2012/10/21(Sun) 09:53 No.115 
スマイルさん
はじめまして。
遅くなりました。
ぜひ、snsの方に登録して頂いて、支え合っていければと思います。
お待ちしています。
snsに登録するには、クラニオパークのご案内に入って頂き、そちらで登録のご案内等読んでいただくとわかると思います。
宜しくお願いします。
もし、わからない事があれば書込みしてくださいね。
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3. [→114] Re: はじめまして    スマイル : 2012/10/21(Sun) 23:46 No.117 
まろ/たくどんさん、もちぞうさん、お返事ありがとうございます。

30年後…。長いですね。腫瘍への治療が一段落しても、乗り越えなければいけない事の多さに戸惑ってしまいます。
一緒に頑張る仲間、作りたいです。

登録の案内のページ見てみました。ぜひSNS登録させてください。
よろしくお願いします。
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4. Re: はじめまして    ゆきば : 2012/11/08(Thu) 19:38 No.118 
初投稿です。中1の孫は5才のとき頭蓋咽頭腫で手術しました。小学校はなんとか行きましたが、中学の夏休みから体調をくずし現在も頭痛に悩まされています。病気をかかえてがんばっているみなさんに勇気をもらい温かく孫を見守りたいと考えます。 [返信]
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5. [→118] Re: はじめまして    スマイル : 2012/11/15(Thu) 22:47 No.119 
はじめまして。5歳から色々なことがあったと思います。
頭痛もつらいですね。 私は、今も戸惑うことばかりですが、前を向いて頑張っていこうと思っています。よろしくおねがいします。
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6. はじめまして   nacco : 2012/11/26(Mon) 11:21 No.120 
ゆきばさん、はじめまして。

中学生のお孫さんがいらっしゃるんですね。
インターネットでこうしてお孫さんのために書き込みをされているゆきばさんのことを、きっとお孫さんもご両親も、心強く思ってらっしゃることでしょう。

私の娘は小5なので、まだ中学校の厳しさは未体験です。
本当に心配はつきませんが、周りの助けがあって日々を過ごすことが出来ます。

いつでも書き込みをお待ちしています。
よろしくおねがいします。
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7. [→112] Re: ゆきばさん はじめまして    hina : 2012/11/26(Mon) 19:30 No.121 
ゆきばさん はじめまして。
患児の私の娘は来年中学入学を控えています。
中学2年生の兄の姿を見ているので 自分は元気に中学校生活を過ごせるのかと 娘も最近は不安を感じているようです。
ゆきばさんもお孫さんの事心配でしょうね・・
クラニオパークには中学生 高校生の患児を持つメンバーさんが沢山居ますよ。 また近況報告等書き込みしていただければ嬉しいです。
これからも宜しくお願いいたします。
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8. Re: はじめまして    ゆきば : 2012/12/01(Sat) 13:45 No.125 
みなさんの温かい励ましありがとうございます。先日病弱児を受け入れている学校公開に行きました。少人数の生徒さんを先生が一生懸命教えて下さっている姿に感動です。しかし全寮制ですしとても孫には無理のようです。現在は頭痛薬に神経を和らげる薬を加えて飲み授業には毎日1時間出席して様子を見ています。24時間のうちには体調のいい時もあるはず、喜びや楽しみを見つけいい人生を送れたらと思います。 [返信]
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9. Re:ゆきばさんへ    hina : 2012/12/04(Tue) 18:35 No.126 
お孫さんが無理なく過ごせるピッタリの所が見つかると良いですね! ゆきばさんも頑張ってくださいね!! 応援しています♪

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10. [→126] Re:ゆきばさんへ    ゆきば : 2013/03/01(Fri) 19:12 No.136 
中1のスキー教室に孫と参加しました。学校の配慮で、スキーは出来ないのでそり滑りを楽しみ、夜は薬を飲み、注射をして、クラスメイトと過ごしました。、それからなんとなく元気になり、友達と勉強したりです。調子のいい時悪い時もあるでしょうが、ありのままを受け入れ今の自分でいいのだよと伝えたい。 [返信]
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11. [→136] Re:ゆきばさんへ    hina : 2013/03/04(Mon) 08:49 No.137 

ゆきばさん 良かったですね!
お孫さんもお友達と楽しい思い出が出来てホント良かったですね♪
ゆきばさんのたくさんの想いがお孫さんに伝わる事応援しています!!
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