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記事
はじめまして。
 : 2012/10/17(Wed) 21:27 No.111
 
私も頭蓋咽頭腫の患者、26歳・女です。
この病気が分かったのは、中学一年生の時です。
ですが、症状は小学一年生くらいの時からでてきました。
視力がどんどん悪くなる、喉がやたら渇き、トイレの回数が多い、頭痛、成長が止まり生理にならない(結局薬を使い、今現在も飲んでおり、毎月出血のみ。排卵はなし。)、体がだるい、集中できない、無気力、低体温、低血圧と、年齢を重ねるにつれ、どんどん色々な症状が出てくるようになりました。
手術は今まで6回しました。
体調にも波があり、今は仕事もしていません。
このサイトの存在を、今日初めて知りました。
下垂体に腫瘍ができている患者さんで、同じような症状に悩み、苦しんでこられた方とは、入院中にお話する事ができました。
しかし、こうしてネット上ですが、同じ病気の方、そのご家族の方の投稿を拝見して、“ひとりじゃない”と分かり、嬉しく思います。

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1. Re: はじめまして。   まろ/たくどん : 2012/10/20(Sat) 14:29 No.113 
愛さん

初めまして!!
コメントが遅くなってごめんなさいね。
14年で6回の手術を頑張ってこられ、その間同じ腫瘍の仲間に出会えなかったと伺い、さぞ心細かったのではとお察しいたします。

ここに参加している方たちのお子さんも大きい子たちも沢山います。早く当事者のコミュニティが作れたらいいなと思っています。
時々お泊り会やキャンプやイベントで会う機会もあり、子ども達同士も皆仲良しですよ〜

支え合う仲間は大切です。
宜しくね(*^_^*)
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2. Re: はじめまして。   もちぞう : 2012/10/21(Sun) 10:17 No.116 
はじめまして、愛さん

小学校1年生ぐらいの時から6年間ぐらいも病気がわからず、また、中学から今まで、6回の手術、とても大変でしたね。
今も色々と体調の管理が大変だと思います。
私のまわりでも(私自身は患児の親です)頭蓋咽頭腫の患者さんはいません。
小児脳腫瘍の会やクラニオパークで、初めて同じ病気の方達を知りました。
今現在我が子は落ち着いた生活をしていますが、この会で精神的にとても支えられてここまできました。

同じ病気を持つもの同士の見えない絆、自分だけではないという事だけでも愛さんの支えになればと思います。

これからも宜しくね。
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