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記事
はじめまして
ひまわり : 2012/05/13(Sun) 04:04 No.106
 
初めて投稿させて頂きます、30代後半、女性のひまわりです。
インターネットで検索していて、たまたまこのHPを見付けました。

私は11歳の時に頭蓋咽頭腫と診断され、かなり腫瘍が大きくなり
視神経を圧迫していたため、即入院してひと月ほどで開頭手術をし、
以来、四半世紀以上に渡ってこの病気と共に人生を歩んで来ました。
ずっと孤独な歩みでしたので、このHPをもっと早くに知りたかった
と思います。

私は頭蓋咽頭腫と診断される、恐らく半年ほど前から、頭痛や
壁が迫って来るような錯覚、運動能力の低下があり、習い事の
先生から叱咤されたり、小学校の体育の時間に運動がものすごく
苦しかったり、辛い思いをたくさんしました。

術後は再発こそないものの、視野がかなり欠損し、体力も免疫力も
ガタッと落ちました。
加えて低血圧の冷え性になり、朝がなかなか起きられなくなりました。
中学・高校は父親に学校まで車で送ってもらい、どうにか卒業。
大学入学頃から少し安定して来たものの、就職しても疲れやすさは
変わらず、残業が続くと途端に風邪やインフルエンザにかかるなど
自分の弱い体に自己嫌悪を抱いて来ました。
上司にも「自己管理がなってない」「根性が足りない」などと叱られ、
転職やバイトを7、8回繰り返すも、どこでも激務に付いて行けず、
現在は燃え尽きて仕事は辞め、2年ほど治療に専念しています。

下垂体機能低下症が難病に指定され、一昨年、その分野で有名な
教授のいる大学病院に検査入院して初めて、疲れやすいのも、気力が
ないのも、風邪をひきやすいのも、全て病気のせいだったと分かり、
自分を責め続けてきたことが一気にバカバカしくなりました。
ただ、見た目は健常者に見えるため、一般の人からの理解がなかなか
得られず、悲しい思いを多々しています。

難病に指定されてからGH補充療法を始め、毎日自己注射をして
1年半以上になりますが、なかなか効果が出ずに落ち込んでいます。
教授も頭をひねるばかりで、何が原因なのか分からずにいます。
疲れやすさは相変わらずで、数値にも顕著な改善が見られません。
ノルディフレックス注を使用していますが、こんなに効かないのは
私くらいのようです。
私以外にも、GHの効きが悪い成人の方はいらっしゃいますか?

私は未婚ですが、年齢が年齢なので、妊娠・出産に関しても焦りが
あります。
体外受精になると思いますが、この病気でも妊娠・出産例はあるとは
聞くものの、どのくらいの割合で妊娠・出産できるのか不安です。
もし下垂体機能低下症の方で、不妊治療中もしくは妊娠・出産経験の
ある方がいらっしゃいましたら、ぜひお教え頂けると嬉しいです。

このコミュニティの中では、私はかなり年長者になるのでしょうか?
何か私の経験でお役に立てることがありましたら、お知らせ下さい。

メンバー登録を希望します。
今後とも、よろしくお願い致します。
長々と失礼致しました。
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1. Re: はじめまして   まろ/たくどん : 2012/05/13(Sun) 08:43 No.107 
ひまわりさん

初めまして。
術後四半世紀ですか。
色々あったでしょうね。
親はどうしても我が身で起きた事ではないので分からない事も多く、また息子から聞いても説明が下手なので、成人した患児の話はとても参考になり伺いたい事がたくさんあります。

こちらには親の参加が大半を占めていますが、子ども達も大きくなってきていて、20才前後の患児が何人かいます。
私の息子も18歳です。
是非、ご参加いただき、成人に近い子たちの相談相手にもなっていただきたいと思っています。当事者のグループが出来たらと願っています。 

お待ちしていますね。

成長ホルモンを私も3か月ほど試しました。私自身が身長も低く、更年期でもあり、くも膜下出血にもなり、その原因の一因に成長ホルモン低下も関係があると聞き検査した所、ほとんどホルモンが出ていませんでした。ノボの注射を試しましたが体調の変化は感じませんでしたが代謝は良くなっていたのかもしれません。息子は夜更かしができるようになりました。
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2. [→106] Re: はじめまして   nacco : 2012/05/15(Tue) 17:58 No.108 
ひまわりさんへ

11歳の発病から今まで、色々なことがあったかと思います。
成人の頭蓋咽頭腫の方のお話しは、患児の親である私にとって、
本当に貴重な体験談です。(娘はまだ10歳です)
質問にお答えできるだけの知識を持ち合わせていなくて申し訳ないです。

社会に出てから、「根性が足りない」などど叱られるのはとても辛いですね。
子どもの頃からの病気だけでなく、成人にはもっと様々な事情や病気、さらには家族の介護などを抱えている方も多いと思います。
きっとその上司さんは、身近に病気をされた方がいらっしゃらないのかもしれませんね。
理解のある職場に巡り会えるといいのですが…。

クラニオパークには、現在患者ご本人さんはとても少ないのですが、
もちろん親だけのコミュニティではありませんので、ご参加いただけたら嬉しく思います。

PCだけでなく、スマホなど様々な端末が増えてきて、
ネット上で同じ病気の患者同士が繋がれるようになっていくといいなと思います。
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