クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

みんなの掲示板※停止中(facebookグループへ移行しました)

こちらの「みんなの掲示板」は、Facebookグループ(非公開) 「クラニオパーク(頭蓋咽頭腫)」へ移行いたしました。
https://www.facebook.com/groups/1681349755455415/
みんなの掲示板は、登録メンバーとゲストの皆さま両方が利用できる掲示板です。
「会員登録はちょっと、でもちょっときいてみたい…」そんな方の書き込みも大歓迎です。
「1人じゃないよ、仲間がいるよ」「色々抱えているけど、頑張っているよ」クラニオで悩んでいる方、一緒に前に進んでいきましょう。


※学校の先生や医療従事者の方々など、周りにクラニオの患者さんがいらっしゃる方、他の疾患の方だけれど、クラニオと共通点のある方々などの質問やアドバイス等の書き込みも歓迎しています。
※頭蓋咽頭腫や脳腫瘍等に全く関係の無い書き込みはご遠慮下さい。
※ 個人・団体に対する誹謗中傷は避けて下さい。
※宗教勧誘や営利目的の投稿はご遠慮下さい。
※代替医療についての投稿はご遠慮ください。
※不適切な投稿は管理者の権限のもと削除させていただく場合がございます。


[掲示板に戻る] [一覧表示に戻る] [新着表示に戻る] [ツリー表示に戻る] [前画面に戻る] []

記事No. 10 の全体表示です。返信フォームから返信出来ます。 -

記事
一人鎹
みんみ : 2010/06/23(Wed) 14:20 No.10
 
初めて投稿します。
今年5歳になる娘が昨年、頭蓋咽頭腫と診断され2度の開頭術を行いました。
今年に入り、残存腫瘍の増大が見られ、近々OPを行います。
3度目の開頭術。
一度目、二度目は同じ主治医でしたが今回は全摘出に臨んでもらいたく、別の病院で行う事に決めました。
全摘出にあたり、術後の大変さもみなさんの声を聞き、心している次第です。

また、あの開頭術の後の子供の苦痛な姿を見たくないとの思いもあり、全摘出に託します。

同じ子供を持つ境遇のお母さん達と少しでも話ができればと思い、レスさせて頂きました。
[返信]
[修正]
[削除]

Re:返信新しいレスから表示
1. Re: 一人鎹   hina : 2010/06/23(Wed) 15:36 No.11 
みんみさん はじめまして♪
みんみさんの 辛くて 不安な気持ち とってもわかりますよ。

私の娘(現在9歳 4年生です)は 病気がわかってもうすぐ2年になりますが 2度の開頭手術をしました。
そして今も 頭の中に 新たな腫瘍があって経過観察中です。
もう少し腫瘍が大きくなってしまったら 手術等の治療をする事になっています。

そうですねっ  全摘して貰って また元気になった娘さんと 頑張っていきましょねっ★
キット大丈夫 大丈夫!  私も お嬢さん みんみさんのこと応援しています!

コチラの仲間も みなさん 応援していますよ!
同じ経験をして 痛みを知っている仲間ですからね!
また お話ししましょうね!

みんみさん お身体気を付けてくださいね!
今は 心身共に疲れていて 休まる日は無いでしょうが 休める時は 十分に充電して・・*

[返信]
[修正]
[削除]
2. [→10] Re: 一人鎹   たくどん/まろ : 2010/06/23(Wed) 16:19 No.12 
みんみさん

はじめまして
再燃、また再燃と辛いでしょう。
何故どうして家の子が、と心の闇に入り込んで光が見えない状況ではないですか?
御察しいたします。
旧ゲストブックをご覧になっているんですね。
この腫瘍は、誰でも出来る手術ではありません。
腕の良い医師は、小児のクラニオの手術の出来によって予後が変わる事を知っていますから受けたがらない。
でも、怖さを知らない経験の少ない医師ほど手術をしたがる。
困ったもんです。

色々調べセカンドオピニオンを受け医師を選ばれた事と思います。
転院を決断された事が良い結果に結びつきますよう、
心から応援させて頂きます。
[返信]
[修正]
[削除]
3. [→10] Re: 一人鎹   もちぞう : 2010/06/25(Fri) 13:26 No.13 
みんみさん、
3度目の開頭手術、1度でも大変な思いなのに、
とても色々な思いを抱え、頑張ってこられたと思います。
心中お察しします。

もしお役に立てる事や、情報、何かありましたら、できるだけ応援できればと思います。
お気持ちを聞く事もできますので、
これから、3度目の手術、頑張ってくださいね。
うまくいく事をお祈りします。
[返信]
[修正]
[削除]
4. 一人鎹   みんみ : 2010/07/05(Mon) 12:02 No.14 
みなさん、本当にありがとうございます。
返信を読ませて頂き、一人ではない、と思えて涙が出てきました。
たくどん/まろさんの言う通り、一度目二度目の先生がOPを自分でやりたいような態度でした。難しいのになぜ?と思ったのは、学会などで発表する材料にしたかったのでは?と思いもしてたんです。また、なぜ、他院の先生にお願いしようかと思ったのも、セカンドオピニオンとかでどこの方向から開頭するのかと尋ねると、一度目二度目の先生とは反対方向の答えが返ってくる方が断然、多かったのです。なので、これは再度先生にお願いする事はムリだ!と思ったのです。
転院にあたり、かなりの神経を使いましたが、私の持てる物全てを使ってでも、使いきってでも、娘のOPが、予後がよい方向へ向かうのであれば、喜んで差出ます。
きっとみなさんも同じ思いで、過ごされた方だと思います。
まだ、OPの日時は決まっていませんが、みなさんとこうして連絡できれば幸いです。
[返信]
[修正]
[削除]
5. [→14] Re: 一人鎹   もちぞう : 2010/07/09(Fri) 23:44 No.15 
> まだ、OPの日時は決まっていませんが、みなさんとこうして連絡できれば幸いです。

みんみさん、

その後、OPの日程、今後の方針等決まりましたか?
ここのフォームでは、公開されてしまうので、詳しい事もかけないと思いますが、いつでも質問や不安な事書き込んでくださいね。
もし、気が向いたら、snsにどうぞ。
私は、たくさんの人たちに救われましたよ。
[返信]
[修正]
[削除]

返信フォーム

お名前
Eメール
タイトル
メッセージ URLの自動リンク無効
URL
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 投稿キー を入力してください)
文字色
クッキー クッキー情報を記録しない
プレビュー 確認する
返 信 返信無効にする
投稿後このスレッドに戻る

NO: PASS:
 [標準/一覧/ツリー]  []