クラニオパークは頭蓋咽頭腫の患者と患者家族のためのサイトです。

 
お知らせ掲示板

こちらは外部の方も利用できるお知らせ専用の掲示板です。
クラニオパークからのお知らせを掲載する他、頭蓋咽頭腫や脳腫瘍・内分泌等に関係する、
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成人の頭蓋咽頭腫  ぱきしる : 2011/11/24(Thu) 05:10 No.12 
はじめまして、35歳の男性です。
私は7年前よりうつ病の症状あり治療していましたが、昨年8月に右目の視野障害で18ミリの頭蓋咽頭腫が分かり開頭手術後放射線治療で2か月入院しました。
肩こり、倦怠感はありますが、めだった尿崩症などホルモン異常は出ませんでした。
退院10日後からは少しずつ仕事に復帰し現在正社員の3分の2くらい働いています。
今年9月に7ミリの再発が見つかり12月の再検査待ちです。
再発についていろいろ聞きたいですし、
私自身医療関係者(薬剤師)なので何かお役に立てることがあればと思い投稿しました。
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1. Re: 成人の頭蓋咽頭腫   nacco : 2011/11/24(Thu) 10:36 No.13 <Home
ぱきしるさんへ

ご投稿ありがとうございます。naccoと申します。
再発の検査待ちということでお気持ちお察しいたします。

こちらの掲示板は「お知らせ掲示板」になるので、
もし出来ましたら、まだレスがついていないうちに、
「みんなの掲示板」
http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/mbbs/yybbs.cgi?room=mnbbs
の方へ再度投稿していただくことはできますか?
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登録申し込みの方へ  nacco : 2011/10/04(Tue) 10:19 No.11 
9/29にご登録のお申し込みを頂いた「0026」番の方、
ご住所の記載が途中までしかないので、その後の手続きに移れません。
また、記載頂いたメールアドレスが間違えているか、携帯電話の設定で、PCからのメール受信を拒否されているなどの原因で、こちらからの確認メールをお送りすることが出来ません。
再度のご連絡お待ちしております。

世話人/nacco
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2011年度参加継続の方で連絡がつかない方へ  nacco : 2011/07/02(Sat) 15:15 No.10 
クラニオパーク世話人のnaccoです。

クラニオパークの更新時期となりました。
今年は震災の影響で入金期限が6月末までとなっています。

参加登録をしているにもかかわらず、メールアドレスが変わって更新のお知らせを受け取れない方がいらっしゃいます。
昨年度の更新も無かった場合、個人情報の観点からも参加の登録から外さざるをえなくなってしまいます。

更新希望の方で未入金の方は、メールにてご連絡下さい。
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クラニオパークパネルの掲示  nacco : 2011/03/03(Thu) 19:03 No.9 
Download:panel_cranio1.pdf 9.pdf Download:panel_cranio2.pdf 9-2.pdf 単独表示 panel_cranio3.jpg
クラニオパーク参加者の皆さまへ

パネルのデータをアップしますので、ご確認ください。

尚、コメントなどは、SNS内部でお願いします。

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幼児治療説明用絵本「じゃまじゃまジャマゴ...  小児脳腫瘍の会 : 2010/10/24(Sun) 05:30 No.8 <Home
Download:ehon_press_a4_s.pdf 8.pdf 小児脳腫瘍の幼児に治療内容などを分かりやすく説明する絵本「じゃまじゃまジャマゴン」を、小児脳腫瘍の会が制作しました。
A5判40ページリング製本

小児脳腫瘍は「じゃまじゃま星」から来たいたずらっ子の「ジャマゴン」が原因という設定。「たまたま頭の中に入っちゃったジャマゴンに出ていってもらうため、ポイポイ作戦や、大きらいなおくすりを使ったり、ほうしゃせんでびっくりさせるんだよ」と説明する。手術や化学療法を「さくせん」と呼び、さまざまな作戦で、ジャマゴンを追い出すというストーリー。

詳しくは小児脳腫瘍の会  http://www.pbtn.jp/

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