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不具合は解決いたしました。  管理者 : 2014/10/23(Thu) 11:18 No.38 
2014年8月末の不具合は解決いたしました。
お知らせ以外の書き込みは、みんなの掲示板をご利用ください。

http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/mbbs/yybbs.cgi?room=mnbbs
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[不具合対応]みんなの掲示板、ころころさ...  管理者 : 2014/09/02(Tue) 12:50 No.34 

内分泌について ころころ : 2014/08/30(Sat) 13:29 No.190

はじめまして。ころころと申します。小学4年の長男の件で、ご相談させていただきます。

長男は3歳で頭蓋咽頭腫がわかり、腫瘍ともに下垂体を全摘しました。現在は、デスモプレシン、コートリル、チラージンと成長ホルモンを補充しながら、経過観察中です。

先日の小児科定期検診の際に、来年くらいから性ホルモンの補充を、とのお話がありました。まだ先のことなので、詳しくは聞かなかったのですが、二種類補充するそうです。大まかな流れと費用、二次性徴を始めるタイミングや気をつけること等を教えて頂きたいです。

あわせて、成長ホルモンの公費助成について。上限の身長に達したら、すぐ難病疾患申請し、間をあけず公費助成が受けられますか?病院の先生は2〜3年あけて(この間は自費または成長ホルモンをおやすみ)、難病で申請するしか現在のところ方法がない、とのこと。保健所担当者は、すぐ難病で許可される、と言われ、どちらが正解なのか混乱しています。行政によって異なるのかもしれませんが、みなさんどのようにされているか、教えて下さい。

宜しくお願いいたします。
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1. Re: [不具合対応]みんなの掲示板、ころこ...   みかん : 2014/09/02(Tue) 13:00 No.35 
ころころさん こんにちは(^^)

うちも、小学4年の男の子です。


今、成長ホルモンは3年ぐらい前からやってますが、
性ホルモンは、うちはまだ話すらでてなく、わかりません(すみません(^-^;)
でもそろそろ気にはなってるので、次の診察あたりで聞いてみようと思ってます。


難病疾患というのは特定疾患のことですかね?!
それでしたら、うちは今、もう持っています。
もちろん小児慢性特定疾患受給証ももっているので、支払い時などは小慢をつかっているので、
今は持ってるだけで使ってませんが、
小慢が使えなくなった時のために、毎年更新手続きしてます。

多分普通は、小児のうちは小慢だけもってて切り替えするのが通常だと思いますが
うちのように2つ持ててる人がいるので
制度的には大丈夫なんだと思いますよ!
都道府県によって違ってたりしたらすみません。
でも国の政策?だから同じじゃないと!ですよね
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2. Re: [不具合対応]みんなの掲示板、ころこ...   ころころ : 2014/09/02(Tue) 20:22 No.36 
みかんさん、ご連絡ありがとうございました。
同じ学年の男のお子様とのことで、大変うれしく
心強く思いました。長男の病気がわかって、相談できる
友達もいなかったので。

貴重なお話、ありがとうございました。
特定疾患のことです。
こちらは、他県の小児科に通院しているため、
担当の先生がおっしゃることと、地域保健所の担当者の話が
かみあわないことがあり、先々不安があります。

先生は、小児慢性疾患から特定疾患に変わるときに一旦
成長ホルモンを1〜2年お休みしなければならない、とのことでしたが(中学2〜3年生の予定)、
保健所ではみかんさんの
お話と同じような内容でした。
きちんと理解できずに保健所に問い合わせていたので
みかんさんのお話を参考に再度問い合わせてみようと思います。

性ホルモンについて、参考になる本等を探していますが、
子供向けのやさしい内容だったり、医療従事者向けの専門書だったりで、まだよく理解できていません。

少しずつ調べていこうと思います。
こちらも何かわかりましたら、ご連絡させていただきます。

お忙しいところ、本当にありがとうございました。
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3. Re: [不具合対応]みんなの掲示板、ころこ...   たくどん/まろ : 2014/09/03(Wed) 15:31 No.37 
ころころさん

はじめまして。今年二十歳になった息子がクラニオです。
ここでは詳しく書けない事も多いので、簡単に説明しますね。

まず、男性ホルモンを始める時期ですが、身長との兼ね合いもあります。投与後10pくらい伸びますが、それで成長が止まります。
息子の場合、詳しくは書けませんが15?pになってから男性ホルモンを始め、現在174pで止まりました。
また、修学旅行などでお風呂に入る事や、トイレでズボンを汚してしまうなどの問題もありますので、男性ホルモンを始める前に成長ホルモンの量を増やし一気に身長を伸ばしました。

下記は小児内分泌学会の横谷先生が作られた身長を伸ばす目的の小児期から代謝目的に変わる成人成長ホルモン分泌不全症の検査の手引きの抜粋です。やはり一か月薬を中止と書かれています。

小児期成長ホルモン分泌不全性低身長症からAGHDへのトランジション
GH治療中止後1ヶ月以上のwash-out期間ののち、高リスク群では1種類、低リスク群では2種類のGH分泌刺激試験を行い、AGHDとしての治療適応を決定する。

最後に、特定疾患の認定には、手術や放射線治療をする前から、背が低かったり、疲れやすかったとか、手足が冷たかったとか、トイレに頻繁にいっていたといった症状がある事が、下垂体機能低下の兆候がどれか一つでも術前からあれば障害ではなく難病となります。術前に負荷試験をしていても数値で表せない物もありますからね。
ほんの数行の書き方なんですが。。。医師の慣れも必要ですね〜。

下記は特定疾患としての下垂体機能低下症の概念です。
前提として間脳下垂体機能障害の無い患者に対して手術や医薬品の使用等により間脳下垂体機能障害を来した場合は、ここで言う間脳下垂体機能障害には含まれない。という間脳下垂体機能障害の疾患概念がございますので、ご留意ください。
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みんなの掲示板不具合  管理者 : 2014/09/02(Tue) 01:54 No.33 
現在、「みんなの掲示板」に不具合があり、書き込みが出来ない状態となっています。
原因を調査中ですが、お急ぎの方は、一時的に、こちらのお知らせ掲示板をご利用ください。
復旧次第、管理者が移動を行います。
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初めまして。  きりん : 2013/09/06(Fri) 01:42 No.28 
しょうなさん、初めまして。きりんです。
5年生になる息子が3年前に頭蓋咽頭腫と診断されました。
しようなさんも再発の疑いがあって、とても心配な毎日を送られている事と思います。私もです。先日、再発の疑いがあると言われて、9/9にMRIです。何年経っても、安心できないのがクラニオなんでしょうね。。
うちは、現在お世話になってる大学病院と違う病院で手術して頂きました。その病院は個人病院なので、内分泌医なんて今思うといなかったのではないかと思います。(汗)
退院後は、自然に今の家の近くの大学病院の小児科の内分泌の先生に見てもらってます。
因みに、術後1度だけ眼科に検査してもらったけど、その後1度も眼科に行ってません。主治医からも1度も行くように言われてませんけど、息子の病気が発覚したのは眼科からで、視神経を圧迫してる腫瘍だったのに。今更ですが、後悔ですが、今回再発を心配してる場所は視神経には影響ない場所らしいです。
役にたたない話ばかりでごめんなさい。
しょうなさんの息子ちゃんにとって、最善の治療が受けられる事を心から祈っています。今後共、宜しくお願いします。
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登録申し込みにアクセスできない方へ  クラニオパーク管理者 : 2013/09/02(Mon) 13:00 No.27 
登録フォームへのアクセスがうまくいかないとの報告がありました。

原因を探したところ、サーバの仕様変更によるものらしく、
フォームのURLが変更になりました。

トップページの上部メニューから入れるように応急処置を行いましたが、
上部メニューバーの修正が追いついていいない為、
その他のページの上部メニューからはアクセスできませんので、お手数ですが、下記よりお申し込み下さい。

https://server3.fc2-rentalserver.com/~cranio-park/form.html

時間がとれ次第、早急に対応します。
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